Ohne Gebärmutter geboren und mit dem MRKH-Syndrom leben

Im Juli 2019, als ich 17 Jahre alt war, erfuhr ich, dass ich ohne Mutterleib geboren wurde. Es überrascht nicht, dass es für mich und meine Familie ein massiver Schock war. Die Diagnose heißt Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser-Syndrom. Es ist ein bisschen wie ein Schluck, also nennen wir es MRKH.

Was ist MRKH?

MRKH bedeutet im Wesentlichen, dass ich ohne Mutterleib geboren wurde. Es steckt noch ein bisschen mehr dahinter. Eine großartige Quelle für Informationen über die Erkrankung ist die MRKH Connect-Website, auf der MRKH wie folgt beschrieben wird:

„eine Störung der Fortpflanzungsentwicklung, die zum Fehlen der Gebärmutter, des Gebärmutterhalses und zur Verkürzung der Vagina führt. Das Vorhandensein von Eierstöcken produziert weibliche Hormone, die zur Entwicklung von Brüsten und Schamhaaren führen. Das Fehlen der Gebärmutter bedeutet jedoch, dass die Perioden nicht beginnen, was normalerweise das erste Anzeichen ist, das von einem Arzt oder Arzt vor Ort untersucht wird.“

Es gibt zwei Arten von MRKH, Typ 1 und Typ 2.

Typ 1 ist im Wesentlichen das, was oben beschrieben wurde, Typ 2 ist all das plus andere sekundäre Gesundheitsprobleme. Beispiele hierfür sind Probleme mit der Wirbelsäule, den Nieren, dem Herzen und dem Gehör. Ich habe Typ 2, da ich mit nur einer Niere geboren wurde.

Wie wirkt sich MRKH auf die körperliche Gesundheit aus?

Körperlich nehme ich MRKH im Alltag nicht allzu häufig wahr, das offensichtlichste körperliche Symptom ist die Tatsache, dass ich keine Perioden habe. Ich habe einen monatlichen Hormonzyklus, da ich zwei voll funktionsfähige Eierstöcke habe; aber weil ich keine Gebärmutter habe, menstruiere ich nicht.

Ein weiterer körperlicher Einfluss von MRKH auf mein Leben ist die Tatsache, dass ich derzeit keinen penetrativen Sex haben kann. Das liegt daran, dass mein Vaginalkanal unterentwickelt und sehr kurz ist.

Wenn die Zeit reif für mich ist, werde ich mich einer Behandlung namens Dilatation unterziehen, bei der dieser Muskel mit einer nichtoperativen Behandlungsmethode gedehnt wird. Dies wird von meinem Krankenhaus überwacht und es wird wahrscheinlich einige Monate dauern, bis es abgeschlossen ist.

Aber im Moment habe ich es nicht eilig, das zu tun, einige MRKher werden sofort nach der Diagnose behandelt, andere warten, bis sie bereit sind, und wieder andere entscheiden sich, überhaupt nicht zu handeln, indem sie sich durch Sex oder im Gegensatz zu Dilatatoren erweitern. Ich halte es für wichtig, die Botschaft zu betonen, dass keine Erwartung besteht, sich zu erweitern oder Sex zu haben. Sie können dies tun, wenn Sie sich bereit fühlen, oder gar nicht, es liegt ganz bei der Person.

Auch die Tatsache, dass ich niemals schwanger sein werde, wirkt sich auf meine körperliche Gesundheit aus. Wenn ich eines Tages ein eigenes leibliches Kind haben möchte, muss ich mich einer IVF-Leihmutterschaft unterziehen, bei der eine andere Frau mein Baby in ihrem Mutterleib trägt und dabei meine Eizellen und das Sperma meines zukünftigen Partners verwendet.

Obwohl ich im Moment, mit 19, das körperlich nicht allzu sehr merke, da ich gerade nicht versuche, ein Baby zu bekommen, ist dies ein Symptom, das derzeit meine psychische Gesundheit stärker beeinträchtigt als meine körperliche Gesundheit.

Abgesehen von diesen Faktoren fühlen sich die Auswirkungen von MRKH auf meine körperliche Gesundheit für mich minimal an, die Auswirkungen auf meine psychische Gesundheit sind viel größer...

Wie wirkt sich MRKH auf die psychische Gesundheit aus?

Wie Sie sich sicher vorstellen können, ist es kompliziert, mit einer Diagnose wie MRKH zu leben. An manchen Tagen fühle ich mich durch meine Diagnose gestärkt und, ob Sie es glauben oder nicht, sehr dankbar für das Leben, das ich jetzt habe. An anderen Tagen bin ich jedoch völlig überwältigt von Schmerz und Trauer, und alles, was ich will, ist, dass diese Diagnose verschwindet.

Zu wissen, dass ich niemals in der Lage sein werde, ein Baby unter meinem Herzen wachsen zu lassen, ist seelenzerstörend, zumal ich mir immer vorstelle, Mutter zu sein. Ich habe oft das Gefühl, ein beschädigtes Gut zu sein, nicht genug oder wertlos, und das sind alles normale Gefühle, die die meisten, wenn nicht alle, Herrn Khers irgendwann auf ihrer Reise erleben.

Leider ist es nicht ungewöhnlich, dass Herr Kher sich ungesunden Bewältigungsmechanismen zuwendet, um den wahren Schmerz unserer Realität zu verschleiern. Als Teenager zu erfahren, dass man niemals ein Baby bekommen kann, obwohl man selbst noch ein Kind ist, ist einfach traumatisch. Am Ende lebt man 10 oder 20 Jahre in der Zukunft und ist gezwungen, so schnell erwachsen zu werden, und das ist unglaublich beängstigend.

Ich bin sehr dankbar, dass ich von einem Psychologen, der sich auf MRKH spezialisiert hat, die beste psychische Unterstützung erhalten habe. Das hat mir ohne Ende geholfen. Ich habe mich seit der Diagnose mit einer Reihe von Therapeuten getroffen, die alle aufgrund der Pandemie online waren, aber es ist sehr schwierig, eine Diagnose mit einem Therapeuten zu bearbeiten, der weniger über die Fakten weiß als Sie, da er nicht in der Lage ist, Ihnen zu helfen.

Zum Beispiel habe ich während des ersten Lockdowns einen Kurs über kognitive Verhaltenstherapie (CBT) mit niedriger Intensität besucht. Meine Therapeutin war nett, aber sie konnte mir nicht helfen, die Emotionen, die ich fühlte, oder das Trauma, das ich erlebt hatte, zu verarbeiten, also konzentrierte sie sich stattdessen auf die praktischen Aspekte, wie sich das auf mich auswirkte.

Aufgrund meiner Diagnose hatte ich meinen Appetit völlig verloren, anstatt mich darauf zu konzentrieren, warum das so war, konzentrierte sie sich darauf, mich wieder richtig zu essen.

Verstehen Sie mich nicht falsch, es hat zwar in körperlicher Hinsicht geholfen, aber es ging nicht um die komplexen Gedanken oder Gefühle, die aufgrund von MRKH immer noch unter der Oberfläche brodelten. Als ich also meinen jetzigen Psychologen traf, war es ein großer Schock für das System, alte Wunden aus meiner Vergangenheit wieder öffnen zu müssen, die ich im Laufe der Zeit zu unterdrücken gelernt hatte.

Wie wirkt sich MRKH auf das soziale Leben aus?

MRKH ist nicht sehr bekannt oder es wird nicht viel darüber gesprochen, was für mich seltsam ist, wenn man bedenkt, dass es 1 von 5000 Frauen betrifft, was, wenn man darüber nachdenkt, nicht selten ist. Aber von allen, denen ich in meinen Freunden und meiner Familie davon erzählt habe, hatten nur zwei Menschen schon einmal davon gehört, einer meiner Schullehrer, der mit MRKH befreundet ist, und einer meiner Universitätsfreunde, der einen Verwandten hat, der ebenfalls mit MRKH lebt.

Die Tatsache, dass es allen so unbekannt war, machte es für mich noch schwieriger, die Diagnose zu verarbeiten, weil ich mich so anders fühlte als alle, die ich kannte und liebte. Vielleicht liegt es daran, dass es bis zu einem gewissen Grad wahr ist, weshalb ich mich in der MRKH-Community wahrscheinlich immer so zu Hause fühle, weil sie mich so verstehen, wie es meine Freunde und Familie nicht können.

Leider habe ich seit der Diagnose eine Reihe von Freunden verloren, die es nicht verkraften konnten, dass MRKH ein Teil unseres Lebens ist. Einige akzeptierten mich nicht so, wie ich bin oder welche Entscheidungen ich in Bezug auf meine Gesundheit treffe, und andere konnten die Tatsache, dass meine psychische Gesundheit nachließ, nicht verkraften, während andere mir die Kontrolle über die Offenlegung entzogen und anderen davon erzählten, bevor ich dazu bereit war.

Es war unglaublich schwer für mich, dass Leute, die ich als meine besten Freunde betrachtete, mich nicht akzeptierten, weil mein Körper so ist, aber ich weiß, dass sie keine echten Freunde sind.

Ich bin so glücklich, in der MRKH-Gemeinschaft so viel Trost gefunden zu haben. Ich habe sehr bald nach meiner Diagnose nach Menschen „wie mir“ gesucht, und jetzt, zwei Jahre später, habe ich nie zurückgeschaut.

Viele meiner besten und engsten Freunde sind die MrKhers, mit denen ich Kontakt aufgenommen habe. Es dauerte eine Weile, bis ich mich Menschen öffnete, die ich nicht kannte, aber es eröffnete mir eine ganze Welt bedingungsloser Liebe und Unterstützung. Wir sind die größten Unterstützer des anderen, wir feiern gemeinsam die Höhepunkte und wir trauern gemeinsam über die Tiefen, und es sind einige der stärksten Freundschaften, die ich je geschlossen habe. Wir sehen uns als Familie:

Ich habe große Schwester-Vorbilder, zu denen ich aufschauen kann, jüngere Schwestern, um die ich mich kümmern muss, eine Bonus-Mutter, die mich in ihre Familie aufgenommen hat, und meine besten Freunde.

Mir mangelt es nie an Leuten, zu denen ich gehen kann, wenn ich Hilfe brauche, und ich erhalte auch viele Nachrichten von Leuten, die Hilfe von mir wollen oder brauchen, sodass ich immer mitten im Gespräch mit mehreren Personen bin.

Ich habe auf dem Weg vielleicht einige Freunde verloren, aber ich würde diese Auseinandersetzungen, Konfrontationen und Verluste zehnmal durchmachen, wenn das bedeuten würde, dass ich die Leute, die ich jetzt habe, immer noch in meiner Ecke finden würde.

Der einzige Nachteil der Community ist meiner Meinung nach die Tatsache, dass wir global sind. Ich liebe es, Freunde auf der ganzen Welt zu haben, aber es bedeutet, dass es sehr schwierig ist, sich zu treffen. Manchmal braucht man einfach seine Leute an seiner Seite, und wenn sie 10.000 Meilen entfernt sind, kann es schwierig sein.

Selbst das Arrangieren eines Telefonats kann Wochen oder Monate dauern, und viele meiner Freunde hatte ich noch nicht die Gelegenheit, mich zu treffen, und FaceTime kann nur begrenzt viel.

Wenn ich das sage, würde ich die Verbindungen, die ich jetzt geknüpft habe, niemals eintauschen, es bedeutet, dass der Moment, in dem ich mich nach Jahren der Planung und Hoffnung endlich treffe, nur um so viel besonderer sein wird.

Von jemandem gehalten zu werden, den ich jetzt meine Bonus-Mutter nenne, oder die Freundin zu treffen, mit der ich jetzt eine in MRKH ansässige Organisation leite, wird so wertvoll sein und Erinnerungen sein, die ich hoffentlich eines Tages haben und für immer schätzen werde.

Wie wirkt sich MRKH auf das Arbeitsleben aus?

MRKH hat mich dazu gebracht, Englisch zu lernen, um mehr darüber zu erfahren, wie MRKH mein akademisches Leben beeinflusst hat. Folgen Sie diesem Link zu Writeous, mit dem ich kürzlich einen Artikel darüber veröffentlicht habe, dass ich ohne MRKH nicht den Wunsch hätte, Lehrer zu werden, Schriftsteller zu werden oder Englisch zu lernen.

Beruflich habe ich eine zukünftige Wohltätigkeitsorganisation namens MRKH Stars gegründet, die ich neben meinem Englischstudium leite.

Es ist eine Menge Arbeit und es neben der Universität und meinem Nebenjob als Tutor unter einen Hut zu bringen, kann stressig sein, aber ich würde es niemals aufgeben. Es hat mir ein einzigartiges Gefühl der Erfüllung gegeben, ich sage oft, dass es die Lücke füllt; wo es einmal einen Platz in meinem Herzen gab, um schwanger zu sein und ein Baby zu bekommen, ist er vorerst durch meine Arbeit mit MRKH Stars gefüllt.

Ich kann die Geschichten und Erfahrungen von Menschen mit MRKH teilen, jüngere und ältere MrKher zusammenbringen und diesen Menschen helfen, die verzweifelt nach Unterstützung suchen, um einen Freund zu finden, der sie versteht.

Eine Wohltätigkeitsorganisation zu leiten ist keineswegs einfach, es gibt viele administrative und offizielle Prozesse zu durchlaufen, aber ich habe gelernt, wie man leitet, und ich habe gelernt, dass ich zu mehr fähig bin, als mir MRKH vorschreibt.

Auf seltsame Weise bin ich dankbar für meine Diagnose und für alles, was sie mir gegeben hat: an Stärke, an der Gemeinschaft hinter mir, an meinen akademischen Fähigkeiten und an meinen Berufswahlen, an Tapferkeit, Widerstandsfähigkeit und an Mut.

MRKH hat mir so viel genommen, und es ist wichtig, das anzuerkennen, und ich fühle mich dadurch nicht immer so gestärkt wie jetzt, aber es hat mir auch so viel gegeben.

Vor diesem Hintergrund würde ich mein Leben nicht gegen MRKH eintauschen gegen eines ohne es.