Née sans utérus et atteinte du syndrome MRKH

En juillet 2019, alors que j'avais 17 ans, j'ai découvert que j'étais née sans utérus. Comme on pouvait s'y attendre, cela a été un énorme choc pour moi et ma famille. Le diagnostic est appelé syndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser. C'est un peu gourmand, alors nous l'appelons MRKH.

Qu'est-ce que MRKH ?

MRKH signifie essentiellement que je suis né sans utérus. Il y a un peu plus que cela. Le site Web MRKH Connect est une excellente source d'informations sur la maladie, qui décrit MRKH comme suit :

« un trouble du développement de la reproduction entraînant l'absence de l'utérus, du col de l'utérus et le raccourcissement du vagin. La présence d'ovaires produit des hormones féminines qui entraînent le développement des poils des seins et du pubis. Cependant, l'absence d'utérus signifie que les règles ne commencent pas, ce qui est généralement le premier signe étudié par un médecin local ou un médecin. »

Il existe deux types de MRKH, le type 1 et le type 2.

Le type 1 correspond essentiellement à ce qui a été décrit ci-dessus, le type 2 est tout cela, plus d'autres problèmes de santé secondaires. Les problèmes liés à la colonne vertébrale, aux reins, au cœur et à l'audition en sont des exemples. Je suis atteint du type 2, car je suis né avec un seul rein.

Quel est l'impact du MRKH sur la santé physique ?

Physiquement, je ne remarque pas trop de MRKH au quotidien, le symptôme physique le plus évident est le fait que je n'ai pas de règles. J'ai un cycle hormonal mensuel, car j'ai deux ovaires qui fonctionnent parfaitement ; mais comme je n'ai pas d'utérus, je n'ai pas mes règles.

Une autre façon physique dont MRKH a un impact sur ma vie est le fait que, actuellement, je ne peux pas avoir de relations sexuelles avec pénétration. C'est parce que mon canal vaginal est sous-développé et très court.

Le moment venu, je subirai un traitement appelé dilatation, qui consiste à étirer ce muscle à l'aide d'une méthode de traitement non chirurgicale. Cela sera supervisé par mon hôpital et il faudra probablement plusieurs mois pour le terminer.

Cependant, pour l'instant, je ne suis pas pressée de le faire : certains patients atteints de MRKher suivent un traitement immédiatement après le diagnostic, d'autres attendent d'être prêts, et d'autres choisissent de ne pas le faire du tout, en se dilatant lors de rapports sexuels ou au lieu de recourir à des dilatateurs. Je pense qu'il est important de souligner le message selon lequel on ne s'attend pas à se dilater ou à avoir des relations sexuelles, vous pouvez le faire quand vous vous sentez prête, ou pas du tout, c'est entièrement le choix de l'individu.

De plus, le fait que je ne serai jamais enceinte a un impact sur ma santé physique. Si je veux avoir mon propre enfant biologique un jour, je devrai passer par la maternité de substitution par FIV, au cours de laquelle une autre femme porte mon bébé dans son ventre, en utilisant mes ovules et le sperme de mon futur partenaire.

Bien qu'à l'heure actuelle, à 19 ans, je ne le remarque pas trop physiquement car je n'essaie pas d'avoir un bébé en ce moment, c'est un symptôme qui affecte actuellement ma santé mentale plus que ma santé physique.

Hormis ces facteurs, les impacts du MRKH sur ma santé physique me semblent minimes, alors que l'impact sur ma santé mentale est bien plus important...

Quel est l'impact du MRKH sur la santé mentale ?

Comme vous pouvez l'imaginer, vivre avec un diagnostic tel que MRKH est compliqué. Certains jours, mon diagnostic me donne du pouvoir et, croyez-le ou non, je suis très reconnaissante de la vie que j'ai maintenant. D'autres jours, cependant, je suis complètement submergée par la douleur et le chagrin, et tout ce que je veux, c'est que ce diagnostic disparaisse.

Savoir que je ne pourrai jamais avoir un bébé sous mon cœur est bouleversant, d'autant plus que je m'imagine toujours comme une maman. J'ai souvent l'impression d'être une marchandise endommagée, insuffisante ou sans valeur, et ce sont tous des sentiments normaux que ressentent la plupart, sinon la totalité, des Mrkhers à un moment ou à un autre de leur voyage.

Malheureusement, il n'est pas rare que M. Khers ait recours à des mécanismes d'adaptation malsains pour tenter de masquer la véritable douleur de notre réalité. Quand on est adolescent, se faire dire qu'on ne pourra jamais avoir d'enfant, alors qu'on est encore enfant, est tout simplement traumatisant ; on finit par vivre 10 ou 20 ans dans le futur, et on est obligée de grandir si vite, et c'est super effrayant.

Je suis très reconnaissante de bénéficier du meilleur soutien en matière de santé mentale de la part d'un psychologue spécialisé dans le MRKH. Cela m'a aidée sans fin. J'ai rencontré un certain nombre de thérapeutes depuis le diagnostic, qui sont tous en ligne en raison de la pandémie, mais il est très difficile de traiter un diagnostic avec un thérapeute qui connaît moins les faits que vous, car il n'est pas entièrement équipé pour vous aider.

À titre d'exemple, j'ai suivi un cours sur la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) de faible intensité pendant le premier confinement. Ma thérapeute était adorable, mais elle n'a pas pu m'aider à gérer les émotions que je ressentais ou le traumatisme que j'avais subi. Elle s'est donc concentrée sur les aspects pratiques de l'impact que cela avait sur moi.

Donc, à cause de mon diagnostic, j'avais complètement perdu l'appétit. Au lieu de se concentrer sur la raison, elle s'est efforcée de me redonner une alimentation saine.

Ne vous méprenez pas, cela m'a aidé sur le plan physique, mais cela n'a pas permis de résoudre les pensées ou les sentiments complexes qui bouillonnaient encore sous la surface à cause de la MRKH. C'est pourquoi, lorsque j'ai rencontré mon psychologue actuel, cela a été un énorme choc pour le système de devoir rouvrir de vieilles blessures de mon passé que j'avais appris à supprimer au fil du temps.

Quel est l'impact de MRKH sur la vie sociale ?

Le MRKH n'est pas très connu et on ne parle pas beaucoup, ce qui est étrange étant donné qu'il touche 1 femme sur 5 000, ce qui n'est pas si rare quand on y pense. Mais, de toutes les personnes à qui j'en ai parlé à mes amis et à ma famille, seules deux personnes en avaient entendu parler auparavant, l'un de mes professeurs qui a un ami du MRKH, et l'un de mes amis d'université dont un parent vit également avec le MRKH.

Le fait que tout le monde l'ignorait ait a rendu le diagnostic encore plus difficile pour moi, car je me sentais si différente de toutes les personnes que je connaissais et que j'aimais. C'est peut-être parce que c'est vrai dans une certaine mesure, ce qui explique probablement pourquoi je me sens toujours aussi à l'aise avec la communauté MRKH, car elle me comprend d'une manière que mes amis et ma famille ne peuvent pas comprendre.

Malheureusement, depuis le diagnostic, j'ai perdu un certain nombre d'amis qui n'arrivaient pas à accepter que la MRKH fasse partie de notre vie. Certains ne m'ont pas acceptée telle que je suis ou les choix que je faisais concernant ma santé, d'autres n'ont pas pu accepter le fait que ma santé mentale se détériorait, tandis que d'autres m'ont retiré le contrôle de la divulgation et en ont parlé aux autres avant que je ne sois prête à le faire.

C'était incroyablement difficile pour moi de voir des gens que je considérais comme mes meilleurs amis qui ne m'acceptent pas à cause de mon corps, mais je sais que ce ne sont pas de vrais amis.

J'ai la chance d'avoir trouvé autant de réconfort au sein de la communauté MRKH. Je suis partie à la recherche de personnes « comme moi » très peu de temps après mon diagnostic, et maintenant deux ans plus tard, je n'ai jamais regretté.

Beaucoup de mes meilleurs et plus proches amis sont les MrKher avec qui j'ai eu des contacts. Il m'a fallu un certain temps pour m'ouvrir à des personnes que je ne connaissais pas, mais cela m'a ouvert tout un monde d'amour et de soutien inconditionnels. Nous nous soutenons les uns les autres, nous célébrons les meilleurs ensemble et nous pleurons les plus bas ensemble, et ce sont les amitiés les plus solides que j'ai jamais nouées, nous nous considérons comme une famille :

J'ai des modèles de grande sœur à suivre, des sœurs cadettes à m'occuper, une maman bonus qui m'a acceptée dans sa famille et mes meilleures amies.

Je ne suis jamais à court de personnes à qui m'adresser lorsque j'ai besoin d'aide, et je reçois également de nombreux messages de personnes qui veulent ou ont besoin d'aide de ma part. Je suis donc toujours en pleine conversation avec plusieurs personnes.

J'ai peut-être perdu des amis en cours de route, mais je reviendrais dix fois ces disputes, ces confrontations et ces défaites si cela signifiait que je pouvais toujours retrouver les personnes que j'ai maintenant à mes côtés.

Le seul inconvénient de la communauté à mon avis est le fait que nous sommes mondiaux. J'adore avoir des amis à travers le monde, mais cela signifie que se rencontrer est très difficile. Parfois, vous avez juste besoin de votre personnel à vos côtés, et quand ils sont à 10 000 miles, cela peut être difficile.

Même organiser un appel téléphonique peut prendre des semaines, voire des mois, et je n'ai pas encore eu la chance de rencontrer beaucoup de mes amis, et FaceTime ne peut pas faire grand-chose.

Cela dit, je n'échangerais jamais les liens que j'ai maintenant établis, cela signifie que le moment de nous rencontrer enfin après des années de planification et d'espoir ne sera que plus spécial.

Être dans mes bras par quelqu'un que j'appelle aujourd'hui ma maman préférée, ou rencontrer l'amie avec laquelle je dirige aujourd'hui une organisation basée à MRKH sera si précieux et restera un souvenir que j'espère avoir un jour et chérir pour toujours.

Quel est l'impact de MRKH sur la vie professionnelle ?

MRKH m'a amené à étudier l'anglais, à en savoir plus sur la façon dont MRKH a influencé ma vie universitaire, à suivre ce lien vers Writeous, avec qui j'ai récemment publié un article expliquant comment, sans MRKH, je n'aurais pas envie de devenir professeur, écrivain ou étudier l'anglais.

Sur le plan professionnel, j'ai fondé une future organisation caritative appelée MRKH Stars, que je gère parallèlement à mes études d'anglais.

C'est beaucoup de travail et jongler entre mes études universitaires et mon travail à temps partiel en tant que professeur peut être stressant, mais je n'abandonnerais jamais. Cela m'a procuré un sentiment d'épanouissement unique, je dis souvent que cela comble le vide ; alors qu'il y avait autrefois une place dans mon cœur pour être enceinte et avoir un bébé, elle est maintenant comblée par mon travail avec MRKH Stars.

Je peux partager les histoires et les expériences des gens avec MRKH, réunir des MRKHers plus jeunes et plus âgés, et être en mesure d'aider ces personnes dans une recherche désespérée de soutien pour trouver un ami qui les comprend.

Gérer un organisme de bienfaisance n'est pas facile, il y a de nombreux processus administratifs et officiels à suivre, mais j'ai appris à diriger et j'ai appris que je suis capable de faire plus que ce que MRKH dicte que je suis capable de faire.

Curieusement, je suis reconnaissante pour mon diagnostic et pour tout ce qu'il m'a apporté : en termes de force, de communauté qui m'a soutenue, de mes études et de mes choix de carrière, de bravoure, de résilience et de courage.

MRKH m'a beaucoup appris, et il est important de le reconnaître, et je ne me sens pas toujours aussi autonome qu'en ce moment, mais cela m'a aussi beaucoup apporté.

Dans cet esprit, je n'échangerais pas ma vie contre MRKH pour une vie sans elle.