Född utan livmoder och lever med MRKH-syndrom

I juli 2019 när jag var 17 år fick jag reda på att jag föddes utan livmoder. Inte överraskande, det kom som en enorm chock för mig och min familj. Diagnosen kallas Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser-syndrom. Det är lite munfullt, så vi kallar det MR KH.

Vad är MRKH?

MRKH betyder i huvudsak att jag föddes utan livmoder. Det finns lite mer än så, en bra resurs för information om tillståndet är MRKH Connec t-webbplatsen, som beskriver MRKH som:

”en störning i reproduktiv utveckling som leder till frånvaron av livmodern, livmoderhalsen och förkortningen av slidan. Närvaron av äggstockar producerar kvinnliga hormoner som leder till att bröst och könshår utvecklas. Frånvaron av livmodern innebär dock att menstruationerna inte börjar, vilket vanligtvis är det första tecknet som undersöks av en lokal läkare eller läkare.

Det finns två typer av MRKH, typ 1 och typ 2.

Typ 1 är i huvudsak vad som har beskrivits ovan, typ 2 är allt detta plus andra sekundära hälsoproblem. Exempel inkluderar problem med: ryggrad, njurar, hjärta och hörsel. Jag har typ 2, eftersom jag föddes med bara en njure.

Hur påverkar MRKH fysisk hälsa?

Fysiskt märker jag inte MRKH för mycket dagligen, det mest uppenbara fysiska symptomet är det faktum att jag inte har perioder. Jag har en månatlig hormoncykel, eftersom jag har två fullt fungerande äggstockar; men eftersom jag inte har någon livmoder menstruerar jag inte.

Ett annat fysiskt sätt på vilket MRKH påverkar mitt liv är det faktum att jag för närvarande inte kan ha penetrerande sex. Detta beror på att min vaginalkanal är underutvecklad och mycket kort.

När tiden är rätt för mig kommer jag att genomgå en behandling som kallas dilation som innebär sträckning av denna muskel med en icke-kirurgisk behandlingsmetod. Detta kommer att övervakas av mitt sjukhus och kommer sannolikt att ta ett antal månader att slutföra.

Men just nu har jag inte bråttom att göra det, vissa MRKHers genomgår behandling direkt efter diagnos, andra väntar tills de är redo, och vissa väljer att inte göra det alls, utvidgas genom sex eller i motsats till med användning av dilatatorer. Jag tycker att det är viktigt att betona meddelandet att det inte finns någon förväntan att utvidga eller ha sex, du kan göra det när du känner dig redo, eller inte alls, det är helt individens val.

Det faktum att jag aldrig kommer att bli gravid påverkar också min fysiska hälsa. Om jag vill ha ett eget biologiskt barn en dag måste jag gå igenom IVF Surrogacy, varigenom en annan kvinna bär mitt barn i livmodern, med mina ägg och min framtida partners spermier.

Även om jag just nu, vid 19, inte märker det för mycket fysiskt eftersom jag för närvarande inte försöker få ett barn, är detta ett symptom som för närvarande påverkar min mentala hälsa mer än det gör min fysiska hälsa.

Förutom dessa faktorer känns effekterna av MRKH på min fysiska hälsa minimal för mig, påverkan på min mentala hälsa är mycket större...

Hur påverkar MRKH mental hälsa?

Som jag är säker på att du kan föreställa dig är det komplicerat att leva med en diagnos som MRKH. Vissa dagar känner jag mig bemyndigad av min diagnos och, tro det eller ej, supertacksam för det liv jag nu har. Andra dagar är jag dock helt överväldigad av smärta och sorg, och allt jag vill är att denna diagnos ska försvinna.

Att veta att jag aldrig kommer att kunna odla ett barn under mitt hjärta är själsförstörande, särskilt eftersom jag alltid föreställer mig mig själv som en mamma. Jag känner ofta att jag är skadade varor, inte tillräckligt, eller värdelös, och de är alla normala känslor som de flesta, om inte alla, MrKhers upplever någon gång under sin resa.

Tyvärr är det inte ovanligt att MRKHers vänder sig till ohälsosamma hanteringsmekanismer i ett försök att dölja den verkliga smärtan i vår verklighet. Att få höra som tonåring att du aldrig kan få ett barn, medan du fortfarande är ett barn själv, är helt enkelt traumatiskt; du slutar leva 10 eller 20 år i framtiden, och du tvingas växa upp så snabbt, och det är superläskigt.

Jag är mycket tacksam för att ha det bästa mentala hälsostödet från en psykolog som specialiserat sig på MRKH. Detta har hjälpt mig utan slut. Jag har träffat ett antal terapeuter sedan diagnosen, som alla har varit online på grund av pandemin, men det är mycket svårt att bearbeta en diagnos med en terapeut som vet mindre om fakta än du gör, eftersom de inte är fullt utrustade för att hjälpa dig.

Som ett exempel gjorde jag en kurs om lågintensiv kognitiv-beteendeterapi (CBT) under den första lockdownen. Min terapeut var underbar, men hon kunde inte hjälpa mig att bearbeta de känslor jag kände eller det trauma jag hade mött, så fokuserade istället på de praktiska aspekterna av hur detta påverkade mig.

Så på grund av min diagnos hade jag helt tappat aptiten, istället för att fokusera på varför det var, fokuserade hon istället på att få mig att äta ordentligt igen.

Missförstå mig inte, det hjälpte i fysisk mening, men det hanterade inte de komplexa tankar eller känslor som fortfarande bubblar under ytan på grund av MRKH. Som sådan, när jag träffade min nuvarande psykolog, var det en enorm chock för systemet att behöva öppna gamla sår från mitt förflutna som jag hade lärt mig att undertrycka över tid.

Hur påverkar MRKH det sociala livet?

MRKH är inte särskilt välkänt eller omtalat, vilket är konstigt för mig med tanke på att det drabbar 1 av 5000 kvinnor, vilket när man tänker på det inte är så sällsynt. Men, av alla som jag har berättat i mina vänner och familj, bara två personer hade hört talas om det tidigare, en av mina skollärare som har en vän med MRKH, och en av mina universitetsvänner som också har en släkting som bor med det.

Det faktum att det var så okänt för alla gjorde behandlingen av diagnosen ännu svårare för mig eftersom jag kände mig så annorlunda än alla jag kände och älskade. Kanske beror det på att det är sant till en viss del, vilket förmodligen är anledningen till att jag konsekvent känner mig så hemma med MRKH-samhället eftersom de förstår mig på sätt som mina vänner och familj inte kan.

Tyvärr har jag sedan diagnosen förlorat ett antal vänner som inte kunde klara av att MRKH var en del av våra liv. Vissa accepterade mig inte för vem jag är eller de val jag gör angående min hälsa, och andra kunde inte hantera det faktum att min mentala hälsa sjönk, medan vissa tog kontrollen över avslöjandet från mig och berättade för andra om det innan jag var redo.

Det här var otroligt tufft för mig, att få människor jag såg som mina bästa vänner att inte acceptera mig på grund av hur min kropp är, men jag vet hur de inte är riktiga vänner.

Jag är så lycklig att ha hittat så mycket tröst inom MRKH-samhället, Jag letade efter människor ”som jag” mycket snart efter att jag fick diagnosen, och nu två år senare, har aldrig tittat tillbaka.

Många av mina bästa och närmaste vänner är de MrKhers jag har anslutit mig till. Det tog ett tag att öppna upp för människor jag inte kände, men det öppnade en hel värld av ovillkorlig kärlek och stöd. Vi är varandras största anhängare, vi firar höjderna tillsammans, och vi sörjer nedgångarna tillsammans, och de är några av de starkaste vänskapen jag någonsin har bildat, vi ser oss själva som en familj:

Jag har stora systerförebilder att se upp till, yngre systrar att ta hand om, en bonusmamma som accepterade mig i sin familj, och mina bästa vänner.

Jag saknar aldrig människor att gå till när jag behöver hjälp, och jag får också många meddelanden från människor som vill eller behöver hjälp från mig, så jag är alltid mitt i konversationen med flera personer.

Jag kanske har tappat några vänner på vägen, men jag skulle gå igenom dessa argument, konfrontationer, och förluster tio gånger om det innebar att jag fortfarande skulle hitta de människor jag nu har i mitt hörn.

Den enda nackdelen med samhället i mitt sinne är det faktum att vi är globala. Jag älskar att ha vänner över hela världen, men det betyder att det är supersvårt att träffas. Ibland behöver du bara dina människor vid din sida, och när de är 10 000 mil bort kan det vara svårt.

Även att ordna ett telefonsamtal kan ta veckor eller månader, och många av mina vänner har jag inte haft chansen att träffa ännu, och FaceTime kan bara göra så mycket.

När jag säger det skulle jag aldrig byta de anslutningar jag nu har gjort, det betyder att ögonblicket att äntligen träffas efter år av planering och hopp bara kommer att bli så mycket mer speciellt.

Att hållas av någon jag nu kallar min bonusmamma, eller att träffa den vän jag nu driver en MRKH-baserad organisation med kommer att vara så värdefullt och kommer att vara minnen jag hoppas en dag ha och vårda för alltid.

Hur påverkar MRKH arbetslivet?

MRKH ledde mig att studera engelska, läsa mer om hur MRKH har påverkat mitt akademiska liv, följ den här länken till Writeous, med vilken jag nyligen publicerade en artikel om hur jag utan MRKH inte skulle ha önskan att vara lärare, vara författare eller studera engelska.

Arbetsmässigt har jag grundat en snart blivande välgörenhetsorganisation som heter MRKH Stars, som jag driver tillsammans med att studera för min engelska examen.

Det är mycket arbete och att jonglera det ovanpå universitetet och mitt deltidsjobb som handledare kan vara stressande, men jag skulle aldrig ge upp det. Det har gett mig en unik känsla av uppfyllelse, jag säger ofta att det fyller luckan; där det en gång fanns en plats i mitt hjärta för att vara gravid och få ett barn, för nu fylls det av mitt arbete med MRKH Stars.

Jag får dela människors berättelser och erfarenheter med MRKH, förena yngre och äldre MrKhers, samt kunna hjälpa dessa människor i en desperat sökning efter lite stöd för att hitta en vän som förstår dem.

Att driva en välgörenhet är inte alls lätt, det finns massor av administrativa och officiella processer att gå igenom, men jag har lärt mig att leda, och jag har lärt mig att jag kan mer än vad MRKH dikterar att jag kan.

På ett konstigt sätt är jag tacksam för min diagnos, och för alla har den gett mig; i styrka, samhället bakom mig, i mina akademiker och i mina karriärval, i mod, motståndskraft och mod.

MRKH har tagit så mycket från mig, och det är viktigt att erkänna det, och jag känner mig inte alltid lika bemyndigad av det som jag gör just nu, men det har också gett mig så mycket.

Med det i åtanke skulle jag inte byta liv för MRKH mot ett utan det.