Lahir Tanpa Rahim dan Hidup dengan Sindrom MRKH

Pada Juli 2019 ketika saya berusia 17 tahun, saya mengetahui bahwa saya dilahirkan tanpa rahim. Tidak mengherankan, itu datang sebagai kejutan besar bagi saya dan keluarga saya. Diagnosis ini disebut Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser Syndrome. Ini agak suap, jadi kami menyebutnya MR KH.

Apa itu MRKH?

MRKH pada dasarnya berarti bahwa saya dilahirkan tanpa rahim. Ada sedikit lebih dari itu, sumber yang bagus untuk informasi tentang kondisi ini adalah situs web MRKH Connect, yang menggambarkan MRKH sebagai:

“gangguan perkembangan reproduksi yang menyebabkan tidak adanya rahim, serviks, dan pemendekan vagina. Kehadiran ovarium menghasilkan hormon wanita yang menyebabkan perkembangan dada dan rambut kemaluan. Namun, tidak adanya rahim berarti menstruasi tidak dimulai, yang biasanya merupakan tanda pertama yang diselidiki oleh dokter atau dokter setempat.

Ada dua jenis MRKH, Tipe 1 dan Tipe 2.

Tipe 1 pada dasarnya adalah apa yang telah dijelaskan di atas, Tipe 2 adalah semua itu ditambah masalah kesehatan sekunder lainnya. Contohnya termasuk masalah dengan: tulang belakang, ginjal, jantung, dan pendengaran. Saya menderita Tipe 2, karena saya dilahirkan hanya dengan satu ginjal.

Bagaimana MRKH berdampak pada Kesehatan Fisik?

Secara fisik, saya tidak terlalu memperhatikan MRKH setiap hari, gejala fisik yang paling jelas adalah kenyataan bahwa saya tidak mengalami menstruasi. Saya memiliki siklus hormon bulanan, karena saya memiliki dua ovarium yang berfungsi penuh; tetapi karena saya tidak memiliki rahim, saya tidak menstruasi.

Cara fisik lain di mana MRKH memengaruhi hidup saya adalah kenyataan bahwa, saat ini, saya tidak dapat melakukan hubungan seks penetratif. Ini karena saluran vagina saya kurang berkembang dan sangat pendek.

Ketika waktunya tepat untuk saya, saya akan menjalani perawatan yang disebut dilatasi yang melibatkan peregangan otot ini menggunakan metode perawatan non-bedah. Ini akan diawasi oleh rumah sakit saya dan kemungkinan akan memakan waktu beberapa bulan untuk menyelesaikannya.

Namun, saat ini, saya tidak terburu-buru melakukannya, beberapa MRKHers menjalani perawatan segera setelah diagnosis, yang lain menunggu sampai mereka siap, dan beberapa memilih untuk tidak melakukannya sama sekali, melebar melalui hubungan seks atau sebagai lawan dengan penggunaan dilator. Saya merasa penting untuk menekankan pesan bahwa tidak ada harapan untuk melebar atau berhubungan seks, Anda dapat melakukannya ketika Anda merasa siap, atau tidak sama sekali, itu sepenuhnya pilihan individu.

Juga, fakta bahwa saya tidak akan pernah hamil berdampak pada kesehatan fisik saya. Jika saya menginginkan anak kandung saya sendiri suatu hari nanti, saya harus melalui IVF Surrogacy, di mana wanita lain menggendong bayi saya di rahimnya, menggunakan telur saya dan sperma pasangan masa depan saya.

Meskipun saat ini, pada usia 19, saya tidak menyadarinya terlalu banyak secara fisik karena saat ini saya tidak mencoba untuk bayi, ini adalah gejala yang saat ini mempengaruhi kesehatan mental saya lebih dari kesehatan fisik saya.

Selain faktor-faktor ini, dampak MRKH pada kesehatan fisik saya terasa minimal bagi saya, dampaknya pada kesehatan mental saya jauh lebih besar...

Bagaimana MRKH memengaruhi Kesehatan Mental?

Seperti yang saya yakin dapat Anda bayangkan, hidup dengan diagnosis seperti MRKH itu rumit. Beberapa hari, saya merasa diberdayakan oleh diagnosis saya dan, percaya atau tidak, sangat bersyukur atas kehidupan yang saya miliki sekarang. Namun, hari-hari lain, saya benar-benar kewalahan dengan rasa sakit dan kesedihan, dan yang saya inginkan hanyalah diagnosis ini hilang.

Mengetahui bahwa saya tidak akan pernah bisa menumbuhkan bayi di bawah hati saya menghancurkan jiwa, terutama karena saya selalu membayangkan diri saya sebagai seorang ibu. Saya sering merasa seperti barang yang rusak, tidak cukup, atau tidak berharga, dan itu semua adalah perasaan normal yang sebagian besar, jika tidak semua, dialami MrKher di beberapa titik dalam perjalanan mereka.

Sayangnya, tidak jarang MrKher beralih ke mekanisme penanggulangan yang tidak sehat dalam upaya untuk mengaburkan rasa sakit sejati dari realitas kita. Diberitahu sebagai remaja bahwa Anda tidak akan pernah bisa memiliki bayi, sementara Anda masih seorang anak sendiri, hanyalah traumatis; Anda akhirnya hidup 10 atau 20 tahun di masa depan, dan Anda dipaksa untuk tumbuh begitu cepat, dan itu sangat menakutkan.

Saya sangat berterima kasih memiliki dukungan kesehatan mental terbaik dari seorang psikolog yang berspesialisasi dalam MRKH. Ini telah membantu saya tanpa akhir. Saya telah bertemu dengan sejumlah terapis sejak diagnosis, yang semuanya telah online karena pandemi, tetapi sangat sulit untuk memproses diagnosis dengan terapis yang mengetahui lebih sedikit fakta daripada Anda, karena mereka tidak sepenuhnya siap untuk membantu Anda.

Sebagai contoh, saya melakukan kursus tentang Terapi Perilaku Kognitif (CBT) intensitas rendah selama lockdown pertama. Terapis saya cantik, tetapi dia tidak dapat membantu saya memproses emosi yang saya rasakan atau trauma yang saya hadapi, jadi alih-alih fokus pada aspek praktis tentang bagaimana hal ini berdampak pada saya.

Jadi, karena diagnosis saya, saya benar-benar kehilangan nafsu makan, alih-alih berfokus pada mengapa itu terjadi, dia malah fokus untuk membuat saya makan dengan benar lagi.

Jangan salah paham, itu memang membantu dalam arti fisik, tetapi tidak berhubungan dengan pikiran atau perasaan kompleks yang masih menggelegak di bawah permukaan karena MRKH. Dengan demikian, ketika saya bertemu psikolog saya sekarang, itu adalah kejutan besar bagi sistem yang harus membuka kembali luka-luka lama dari masa lalu saya yang telah saya pelajari untuk ditekan dari waktu ke waktu.

Bagaimana dampak MRKH terhadap Kehidupan Soal?

MRKH tidak terlalu dikenal atau dibicarakan, yang aneh bagi saya mengingat hal itu mempengaruhi 1 dari 5000 wanita, yang jika Anda memikirkannya tidak jarang. Tapi, dari semua orang yang saya ceritakan di teman dan keluarga saya, hanya dua orang yang pernah mendengarnya sebelumnya, salah satu guru sekolah saya yang memiliki teman dengan MRKH, dan salah satu teman universitas saya yang memiliki kerabat juga tinggal bersamanya.

Fakta bahwa itu begitu tidak diketahui oleh semua orang membuat pemrosesan diagnosis menjadi lebih sulit bagi saya karena saya merasa sangat berbeda dari semua orang yang saya kenal dan cintai. Mungkin karena itu benar sampai batas tertentu, yang mungkin mengapa saya secara konsisten merasa betah dengan komunitas MRKH karena mereka memahami saya dengan cara yang tidak dapat dilakukan teman dan keluarga saya.

Sayangnya, sejak didiagnosis, saya telah kehilangan sejumlah teman yang tidak bisa mengatasi MRKH menjadi bagian dari kehidupan kami. Beberapa tidak menerima saya apa adanya atau pilihan yang saya buat mengenai kesehatan saya, dan yang lain tidak dapat mengatasi fakta bahwa kesehatan mental saya menurun, sementara beberapa mengambil kendali pengungkapan dari saya dan memberi tahu orang lain tentang hal itu sebelum saya siap.

Ini sangat sulit bagi saya, memiliki orang-orang yang saya lihat sebagai sahabat terbaik saya tidak menerima saya karena tubuh saya, tetapi saya tahu bagaimana mereka bukan teman sejati.

Saya sangat beruntung telah menemukan begitu banyak penghiburan dalam komunitas MRKH, saya pergi mencari orang “seperti saya” segera setelah saya didiagnosis, dan sekarang dua tahun kemudian, tidak pernah melihat ke belakang.

Banyak teman terbaik dan terdekat saya adalah MrKher yang terhubung dengan saya. Butuh beberapa saat untuk membuka diri kepada orang-orang yang tidak saya kenal, tetapi itu membuka seluruh dunia cinta dan dukungan tanpa syarat. Kami adalah pendukung terbesar satu sama lain, kami merayakan titik tertinggi bersama, dan kami berduka bersama, dan mereka adalah beberapa persahabatan terkuat yang pernah saya bentuk, kami melihat diri kami sebagai keluarga:

Saya memiliki panutan kakak perempuan untuk dihormati, adik perempuan untuk dijaga, ibu bonus yang menerima saya ke dalam keluarganya, dan teman-teman terbaik saya.

Saya tidak pernah kekurangan orang untuk didatangi ketika saya membutuhkan bantuan, dan saya juga menerima banyak pesan dari orang-orang yang menginginkan atau membutuhkan bantuan dari saya, jadi saya selalu berada di tengah-tengah percakapan dengan banyak orang.

Saya mungkin kehilangan beberapa teman di sepanjang jalan, tetapi saya akan melalui argumen, konfrontasi, dan kerugian itu sepuluh kali lipat jika itu berarti saya masih akan menemukan orang-orang yang sekarang saya miliki di sudut saya.

Satu-satunya kelemahan komunitas dalam pikiran saya adalah kenyataan bahwa kami global. Saya suka memiliki teman di seluruh dunia, tetapi itu berarti bertemu sangat sulit. Terkadang Anda hanya membutuhkan orang-orang Anda di sisi Anda, dan ketika mereka 10.000 mil jauhnya, itu bisa sulit.

Bahkan mengatur panggilan telepon bisa memakan waktu berminggu-minggu atau berbulan-bulan, dan banyak teman saya yang belum sempat saya temui, dan FaceTime hanya dapat melakukan begitu banyak hal.

Mengatakan itu, saya tidak akan pernah menukar koneksi yang telah saya buat sekarang, itu berarti momen akhirnya bertemu setelah bertahun-tahun merencanakan dan berharap hanya akan jauh lebih istimewa.

Dipegang oleh seseorang yang sekarang saya sebut ibu bonus saya, atau untuk bertemu teman yang sekarang saya jalankan dengan organisasi berbasis MRKHh akan sangat berharga dan akan menjadi kenangan yang saya harap suatu hari nanti akan dimiliki dan hargai selamanya.

Bagaimana MRKH memengaruhi kehidupan kerja?

MRKH menuntun saya untuk belajar bahasa Inggris, untuk membaca lebih lanjut tentang bagaimana MRKH telah memengaruhi kehidupan akademik saya, ikuti tautan ini ke Writeous, dengan siapa saya baru-baru ini menerbitkan artikel tentang bagaimana, tanpa MRKH, saya tidak akan memiliki keinginan untuk menjadi guru, menjadi penulis, atau belajar bahasa Inggris.

Dari segi pekerjaan, saya telah mendirikan organisasi amal yang akan segera menjadi bernama MRKH Stars, yang saya jalankan bersama belajar untuk gelar bahasa Inggris saya.

Itu banyak pekerjaan dan menyulapkannya di atas universitas dan pekerjaan paruh waktu saya sebagai tutor bisa membuat stres, tetapi saya tidak akan pernah menyerah. Itu telah memberi saya rasa kepuasan yang unik, saya sering mengatakan bahwa itu mengisi celah; di mana pernah ada tempat di hati saya untuk hamil dan memiliki bayi, untuk saat ini, itu diisi oleh pekerjaan saya dengan MRKH Stars.

Saya bisa berbagi cerita dan pengalaman orang-orang dengan MRKH, menyatukan MrKher yang lebih muda dan lebih tua, serta dapat membantu orang-orang itu dalam pencarian putus asa untuk mendapatkan dukungan untuk menemukan teman yang memahami mereka.

Menjalankan amal sama sekali tidak mudah, ada banyak proses admin dan resmi yang harus dilalui, tetapi saya telah belajar bagaimana memimpin, dan saya telah belajar bahwa saya mampu lebih dari apa yang MRKH menentukan mampu saya lakukan.

Dengan cara yang aneh, saya bersyukur atas diagnosis saya, dan untuk semua, itu telah memberi saya; dalam kekuatan, komunitas di belakang saya, dalam akademisi saya dan dalam pilihan karir saya, dalam keberanian, ketahanan, dan keberanian.

MRKH telah mengambil begitu banyak dari saya, dan penting untuk mengakui itu, dan saya tidak selalu merasa diberdayakan olehnya seperti yang saya lakukan sekarang, tetapi itu juga memberi saya begitu banyak.

Dengan mengingat hal itu, saya tidak akan menukar hidup dengan MRKH tanpa itu.