Geboren zonder baarmoeder en levend met MRKH-syndroom

In juli 2019, toen ik 17 jaar oud was, kwam ik erachter dat ik zonder baarmoeder was geboren. Het is niet verwonderlijk dat het een enorme schok was voor mij en mijn familie. De diagnose heet Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser syndroom. Het is nogal een mond vol, dus we noemen het MRKH.

Wat is MRKH?

MRKH betekent in wezen dat ik zonder baarmoeder ben geboren. Er is meer aan de hand, een geweldige bron voor informatie over de aandoening is de MRKH Connect-website, die MRKH beschrijft als:

„een stoornis in de voortplantingsontwikkeling die leidt tot de afwezigheid van de baarmoeder, de baarmoederhals en de verkorting van de vagina. De aanwezigheid van eierstokken produceert vrouwelijke hormonen die leiden tot de ontwikkeling van borsten en schaamhaar. De afwezigheid van de baarmoeder betekent echter dat de menstruatie niet begint, wat meestal het eerste teken is dat door een plaatselijke arts of arts wordt onderzocht.”

Er zijn twee soorten MRKH, type 1 en type 2.

Type 1 is in wezen wat hierboven is beschreven, type 2 is dat alles plus andere secundaire gezondheidsproblemen. Voorbeelden hiervan zijn problemen met de: wervelkolom, nieren, hart en gehoor. Ik heb type 2, omdat ik geboren ben met slechts één nier.

Welke invloed heeft MRKH op de lichamelijke gezondheid?

Lichamelijk merk ik MRKH niet zo veel op, het meest voor de hand liggende lichamelijke symptoom is het feit dat ik geen menstruatie heb. Ik heb een maandelijkse hormonale cyclus, aangezien ik twee volledig functionerende eierstokken heb; maar omdat ik geen baarmoeder heb, menstrueer ik niet.

Een andere fysieke manier waarop MRKH mijn leven beïnvloedt, is het feit dat ik momenteel geen penetrerende seks kan hebben. Dit komt omdat mijn vaginale kanaal onderontwikkeld en erg kort is.

Als de tijd rijp is, zal ik een behandeling ondergaan, genaamd dilatatie, waarbij deze spier wordt uitgerekt met behulp van een niet-chirurgische behandelmethode. Dit zal onder toezicht staan van mijn ziekenhuis en zal waarschijnlijk een aantal maanden in beslag nemen.

Op dit moment heb ik daar echter geen haast mee, sommige MrKhers ondergaan direct na de diagnose een behandeling, anderen wachten tot ze klaar zijn, en sommigen kiezen ervoor om dat helemaal niet te doen, omdat ze zich verwijden door seks of in plaats van door het gebruik van dilatoren. Ik vind het belangrijk om de boodschap te benadrukken dat er geen verwachting is dat je je verwijdt of seks hebt, je kunt dit doen wanneer je je er klaar voor voelt, of helemaal niet, het is volledig de keuze van het individu.

Ook het feit dat ik nooit zwanger zal worden, heeft invloed op mijn lichamelijke gezondheid. Als ik ooit zelf een biologisch kind wil, moet ik IVF-draagmoederschap ondergaan, waarbij een andere vrouw mijn baby in haar baarmoeder draagt, met behulp van mijn eicellen en het sperma van mijn toekomstige partner.

Hoewel ik op dit moment, op 19-jarige leeftijd, dat lichamelijk niet zo veel merk omdat ik momenteel niet probeer een baby te krijgen, is dit een symptoom dat momenteel meer invloed heeft op mijn geestelijke gezondheid dan op mijn lichamelijke gezondheid.

Afgezien van deze factoren, zijn de effecten van MRKH op mijn lichamelijke gezondheid voor mij minimaal, de impact op mijn geestelijke gezondheid is veel groter...

Welke invloed heeft MRKH op de geestelijke gezondheid?

U kunt zich vast wel voorstellen dat leven met een diagnose als MRKH ingewikkeld is. Op sommige dagen voel ik me gesterkt door mijn diagnose en, geloof het of niet, super dankbaar voor het leven dat ik nu heb. Andere dagen ben ik echter volledig overweldigd door pijn en verdriet, en alles wat ik wil is dat deze diagnose verdwijnt.

Om te weten dat ik nooit een baby onder mijn hart zal kunnen laten groeien, is zielvernietigend, vooral omdat ik mezelf altijd als een moeder zie. Ik heb vaak het gevoel dat ik beschadigde goederen ben, niet genoeg of waardeloos, en het zijn allemaal normale gevoelens die de meeste, zo niet alle, Mr Khers op een bepaald moment tijdens hun reis ervaren.

Helaas is het niet ongebruikelijk dat MrKhers zich tot ongezonde coping-mechanismen wendt in een poging de ware pijn van onze realiteit te vertroebelen. Als tiener te horen krijgen dat je nooit een baby kunt krijgen, terwijl je zelf nog een kind bent, is gewoon traumatisch; je leeft uiteindelijk 10 of 20 jaar in de toekomst, en je wordt gedwongen om zo snel volwassen te worden, en dat is super eng.

Ik ben erg dankbaar dat ik de beste geestelijke gezondheidszorg krijg van een psycholoog die gespecialiseerd is in MRKH. Dit heeft me enorm geholpen. Ik heb sinds de diagnose een aantal therapeuten ontmoet, die allemaal online zijn geweest vanwege de pandemie, maar het is erg moeilijk om een diagnose te stellen bij een therapeut die minder van de feiten weet dan jij, omdat ze niet volledig uitgerust zijn om je te helpen.

Ik heb bijvoorbeeld een cursus gevolgd over cognitieve gedragstherapie met lage intensiteit (CGT) tijdens de eerste lockdown. Mijn therapeut was aardig, maar ze kon me niet helpen om de emoties die ik voelde of het trauma dat ik had meegemaakt te verwerken, dus concentreerde ze zich in plaats daarvan op de praktische aspecten van de invloed die dit op mij had.

Door mijn diagnose had ik dus helemaal geen eetlust meer, in plaats van me te concentreren op waarom dat zo was, concentreerde ze zich erop om me weer goed te laten eten.

Begrijp me niet verkeerd, het hielp wel in fysieke zin, maar het ging niet over de complexe gedachten of gevoelens die door MRKH nog steeds onder de oppervlakte borrelden. Toen ik mijn huidige psycholoog ontmoette, was het dan ook een enorme schok voor het systeem toen ik oude wonden uit mijn verleden moest heropenen die ik in de loop van de tijd had leren onderdrukken.

Welke invloed heeft MRKH op het sociale leven?

MRKH is niet erg bekend en er wordt niet veel over gesproken, wat ik vreemd vind, aangezien het bij 1 op de 5000 vrouwen voorkomt, wat als je erover nadenkt niet zo zeldzaam is. Maar van iedereen die ik in mijn vrienden en familie heb verteld, hadden er eerder maar twee mensen van gehoord, een van mijn onderwijzers die een vriend heeft met MRKH, en een van mijn universiteitsvrienden die een familielid heeft die er ook mee samenwoont.

Het feit dat het voor iedereen zo onbekend was, maakte het verwerken van de diagnose voor mij nog moeilijker omdat ik me zo anders voelde dan iedereen die ik kende en liefhad. Misschien komt het omdat het tot op zekere hoogte waar is, wat waarschijnlijk de reden is waarom ik me altijd zo thuis voel bij de MRKH-gemeenschap omdat ze me begrijpen op manieren die mijn vrienden en familie niet kunnen.

Helaas heb ik sinds de diagnose een aantal vrienden verloren die het niet aankonden dat MRKH deel zou uitmaken van ons leven. Sommigen accepteerden me niet voor wie ik ben of de keuzes die ik maak met betrekking tot mijn gezondheid, en anderen konden het niet aan dat mijn geestelijke gezondheid achteruitging, terwijl sommigen me de controle over de onthulling ontnamen en anderen erover vertelden voordat ik er klaar voor was.

Het was ongelooflijk moeilijk voor mij, dat mensen die ik als mijn beste vrienden zag me niet accepteerden vanwege de manier waarop mijn lichaam is, maar ik weet dat ze geen echte vrienden zijn.

Ik heb zoveel geluk dat ik zoveel troost heb gevonden binnen de MRKH-gemeenschap. Ik ging al snel na mijn diagnose op zoek naar mensen „zoals ik”, en nu twee jaar later heb ik nooit meer achterom gekeken.

Veel van mijn beste en beste vrienden zijn de MrKhers met wie ik contact heb gehad. Het duurde even voordat ik me openstelde voor mensen die ik niet kende, maar het opende een hele wereld van onvoorwaardelijke liefde en steun. We zijn elkaars grootste supporters, we vieren samen de hoogtepunten en we rouwen samen om de dieptepunten, en het zijn enkele van de sterkste vriendschappen die ik ooit heb gevormd, we zien onszelf als een familie:

Ik heb rolmodellen voor grote zussen om naar op te kijken, jongere zussen om voor te zorgen, een bonusmoeder die me in haar familie heeft opgenomen, en mijn beste vrienden.

Ik heb nooit een tekort aan mensen om naar toe te gaan als ik hulp nodig heb, en ik krijg ook veel berichten van mensen die hulp van mij willen of nodig hebben, dus ik zit altijd midden in gesprek met meerdere mensen.

Ik heb onderweg misschien wat vrienden verloren, maar ik zou die ruzies, confrontaties en verliezen tien keer doorstaan als ik dan nog steeds de mensen zou vinden die ik nu heb in mijn hoek.

Het enige nadeel van de gemeenschap is volgens mij het feit dat we mondiaal zijn. Ik vind het heerlijk om vrienden over de hele wereld te hebben, maar het betekent dat het super moeilijk is om elkaar te ontmoeten. Soms heb je gewoon je mensen aan je zijde nodig, en als ze 10.000 kilometer ver weg zijn, kan dat moeilijk zijn.

Zelfs het regelen van een telefoongesprek kan weken of maanden duren, en veel van mijn vrienden heb ik nog niet ontmoet, en FaceTime kan maar zo veel doen.

Dat gezegd hebbende, ik zou de verbindingen die ik nu heb gelegd nooit willen ruilen, het betekent dat het moment van eindelijk ontmoeting na jaren van plannen en hopen alleen maar veel specialer zal zijn.

Om vastgehouden te worden door iemand die ik nu mijn bonusmoeder noem, of om de vriend te ontmoeten met wie ik nu een in de MRKH gevestigde organisatie run, zal zo kostbaar zijn en herinneringen zijn die ik hoop ooit te hebben en voor altijd te koesteren.

Welke invloed heeft MRKH op het werkleven?

MRKH heeft me ertoe gebracht Engels te studeren, om meer te lezen over hoe MRKH mijn academische leven heeft beïnvloed, volg deze link naar Writeous, met wie ik onlangs een artikel heb gepubliceerd over hoe ik zonder MRKH geen leraar, schrijver of Engels zou willen worden.

Wat het werk betreft, heb ik binnenkort een liefdadigheidsorganisatie opgericht, genaamd MRKH Stars, die ik run naast mijn studie voor mijn Engelse studie.

Het is veel werk en het combineren met de universiteit en mijn bijbaan als tutor kan stressvol zijn, maar ik zou het nooit opgeven. Het heeft me een uniek gevoel van voldoening gegeven, ik zeg vaak dat het de leemte opvult; waar er ooit een plek in mijn hart was om zwanger te zijn en een baby te krijgen, wordt dat voorlopig opgevuld door mijn werk met MRKH Stars.

Ik kan de verhalen en ervaringen van mensen met MRKH delen, jongere en oudere MrKhers verenigen en mensen die wanhopig op zoek zijn naar steun helpen om een vriend te vinden die hen begrijpt.

Het runnen van een goed doel is zeker niet eenvoudig, er zijn veel administratieve en officiële procedures die moeten worden doorlopen, maar ik heb geleerd om leiding te geven, en ik heb geleerd dat ik tot meer in staat ben dan wat MRKH voorschrijft dat ik in staat ben.

Op een vreemde manier ben ik dankbaar voor mijn diagnose, en voor alles wat ze me heeft gegeven; in kracht, in de gemeenschap achter me, in mijn academici en in mijn loopbaankeuzes, in moed, veerkracht en moed.

MRKH heeft zoveel van me afgepakt, en het is belangrijk om dat te erkennen, en ik voel me er niet altijd even sterk door als nu, maar het heeft me ook zoveel gegeven.

Met dat in gedachten zou ik het leven niet inruilen voor MRKH voor een leven zonder MRKH.