Dilahirkan Tanpa Rahim Dan Hidup Dengan Sindrom MRKH

Pada bulan Julai 2019 ketika saya berusia 17 tahun, saya mendapati bahawa saya dilahirkan tanpa rahim. Tidak menghairankan, ia menjadi kejutan besar kepada saya dan keluarga saya. Diagnosis disebut Sindrom Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser. Ia agak mulut, jadi kami memanggilnya MR KH.

Apakah MRKH?

MRKH pada dasarnya bermaksud bahawa saya dilahirkan tanpa rahim. Terdapat sedikit lebih daripada itu, sumber yang hebat untuk maklumat mengenai keadaan adalah laman web MRKH Connect, yang menggambarkan MRKH sebagai:

“gangguan perkembangan pembiakan yang membawa kepada ketiadaan rahim, serviks, dan pemendekan vagina. Kehadiran ovari menghasilkan hormon wanita yang menyebabkan payudara dan rambut kemaluan berkembang. Walau bagaimanapun, ketiadaan rahim bermakna tempoh tidak bermula, yang biasanya merupakan tanda pertama yang disiasat oleh doktor atau doktor tempatan.”

Terdapat dua jenis MRKH, Jenis 1 dan Jenis 2.

Jenis 1 pada dasarnya adalah apa yang telah diterangkan di atas, Jenis 2 adalah semua itu ditambah dengan masalah kesihatan sekunder yang lain. Contohnya termasuk masalah dengan: tulang belakang, buah pinggang, jantung, dan pendengaran. Saya mempunyai Jenis 2, kerana saya dilahirkan dengan hanya satu buah pinggang.

Bagaimanakah MRKH memberi kesan kepada kesihatan fizikal?

Secara fizikal, saya tidak menyedari MRKH terlalu banyak pada setiap hari, gejala fizikal yang paling jelas adalah hakikat bahawa saya tidak mempunyai haid. Saya mempunyai kitaran hormon bulanan, kerana saya mempunyai dua ovari yang berfungsi sepenuhnya; tetapi kerana saya tidak mempunyai rahim, saya tidak menstruasi.

Satu lagi cara fizikal di mana MRKH memberi kesan kepada kehidupan saya adalah hakikat bahawa, pada masa ini, saya tidak dapat melakukan hubungan seks penembusan. Ini kerana saluran vagina saya kurang berkembang dan sangat pendek.

Apabila waktunya tepat untuk saya, saya akan menjalani rawatan yang disebut pelebaran yang melibatkan peregangan otot ini menggunakan kaedah rawatan bukan pembedahan. Ini akan diawasi oleh hospital saya dan mungkin akan mengambil masa beberapa bulan untuk diselesaikan.

Namun, sekarang, saya tidak tergesa-gesa untuk melakukannya, beberapa MRKher menjalani rawatan segera setelah diagnosis, yang lain menunggu sehingga mereka siap, dan ada yang memilih untuk tidak sama sekali, melebarkan melalui seks atau berbanding dengan penggunaan dilator. Saya rasa penting untuk menekankan mesej bahawa tidak ada harapan untuk melebar atau melakukan hubungan seks, anda boleh melakukannya apabila anda merasa bersedia, atau tidak sama sekali, itu adalah pilihan individu.

Juga, hakikat bahawa saya tidak akan hamil mempunyai kesan kepada kesihatan fizikal saya. Sekiranya saya mahukan anak biologi saya sendiri pada suatu hari, saya perlu melalui Surrogacy IVF, di mana wanita lain membawa bayi saya di rahimnya, menggunakan telur saya dan sperma pasangan masa depan saya.

Walaupun sekarang, pada usia 19 tahun, saya tidak menyedari bahawa terlalu banyak secara fizikal kerana saya tidak cuba untuk bayi, ini adalah gejala yang pada masa ini mempengaruhi kesihatan mental saya lebih daripada kesihatan fizikal saya.

Selain faktor-faktor ini, kesan MRKH terhadap kesihatan fizikal saya terasa minimum bagi saya, kesannya terhadap kesihatan mental saya jauh lebih besar...

Bagaimanakah MRKH memberi kesan kepada kesihatan mental?

Seperti yang saya yakin anda boleh bayangkan, hidup dengan diagnosis seperti MRKH adalah rumit. Beberapa hari, saya merasa diberi kuasa oleh diagnosis saya dan, percaya atau tidak, sangat berterima kasih atas kehidupan yang saya miliki sekarang. Namun, hari-hari lain, saya benar-benar dibanjiri dengan kesakitan dan kesedihan, dan yang saya mahukan hanyalah diagnosis ini hilang.

Untuk mengetahui bahawa saya tidak akan dapat membesarkan bayi di bawah hati saya memusnahkan jiwa, terutamanya kerana saya selalu membayangkan diri saya sebagai seorang ibu. Saya sering merasa seperti barang yang rosak, tidak mencukupi, atau tidak bernilai, dan semuanya adalah perasaan normal yang kebanyakan, jika tidak semua, dialami oleh MrKher pada satu ketika dalam perjalanan mereka.

Malangnya, tidak jarang MRKher beralih kepada mekanisme mengatasi yang tidak sihat dalam usaha untuk mengabaikan kesakitan sebenar realiti kita. Untuk diberitahu sebagai remaja bahawa anda tidak boleh mempunyai bayi, sementara masih kecil sendiri, hanya traumatik; anda akhirnya hidup 10 atau 20 tahun pada masa akan datang, dan anda terpaksa membesar dengan cepat, dan itu sangat menakutkan.

Saya sangat berterima kasih kerana mendapat sokongan kesihatan mental terbaik dari ahli psikologi yang pakar dalam MRKH. Ini telah membantu saya tidak berakhir. Saya telah bertemu dengan sejumlah ahli terapi sejak diagnosis, yang semuanya telah berada dalam talian kerana wabak itu, tetapi sangat sukar untuk memproses diagnosis dengan ahli terapi yang mengetahui lebih sedikit fakta daripada anda, kerana mereka tidak lengkap untuk membantu anda.

Sebagai contoh, saya melakukan kursus mengenai Terapi Kognitif-Tingkah Laku (CBT) intensiti rendah semasa penutupan pertama. Ahli terapi saya cantik, tetapi dia tidak dapat membantu saya memproses emosi yang saya rasakan atau trauma yang saya hadapi, jadi sebaliknya memberi tumpuan kepada aspek praktikal bagaimana ini memberi kesan kepada saya.

Oleh itu, kerana diagnosis saya, saya telah kehilangan selera makan saya sepenuhnya, bukannya memberi tumpuan kepada mengapa itu, dia sebaliknya memberi tumpuan untuk membuat saya makan dengan betul lagi.

Jangan salah faham, ia membantu dalam erti kata fizikal, tetapi ia tidak menangani pemikiran atau perasaan kompleks yang masih menggelegak di bawah permukaan kerana MRKH. Oleh itu, ketika saya bertemu dengan ahli psikologi saya sekarang, itu adalah kejutan besar bagi sistem yang harus membuka semula luka lama dari masa lalu saya yang telah saya pelajari untuk menekan dari masa ke masa.

Bagaimanakah MRKH memberi kesan kepada kehidupan sosial?

MRKH tidak begitu terkenal atau dibincangkan, yang aneh bagi saya memandangkan ia memberi kesan kepada 1 dari 5000 wanita, yang apabila anda memikirkannya tidak begitu jarang berlaku. Tetapi, daripada semua orang yang saya katakan dalam rakan dan keluarga saya, hanya dua orang yang pernah mendengarnya sebelum ini, salah seorang guru sekolah saya yang mempunyai kawan dengan MRKH, dan salah seorang rakan universiti saya yang mempunyai saudara juga tinggal dengannya.

Hakikat bahawa ia tidak diketahui oleh semua orang membuat pemprosesan diagnosis lebih sukar bagi saya kerana saya merasa sangat berbeza dengan semua orang yang saya kenal dan sayangi. Mungkin ini kerana ia benar hingga tahap tertentu, mungkin itulah sebabnya saya secara konsisten merasa seperti di rumah dengan komuniti MRKH kerana mereka memahami saya dengan cara yang tidak dapat rakan dan keluarga saya.

Malangnya, sejak diagnosis, saya telah kehilangan sejumlah rakan yang tidak dapat mengatasi MRKH menjadi sebahagian daripada kehidupan kita. Ada yang tidak menerima saya kerana siapa saya atau pilihan yang saya buat mengenai kesihatan saya, dan yang lain tidak dapat mengatasi fakta bahawa kesihatan mental saya merosot, sementara ada yang mengambil kawalan pendedahan dari saya dan memberitahu orang lain mengenainya sebelum saya bersedia.

Ini sangat sukar bagi saya, kerana orang yang saya lihat sebagai sahabat saya tidak menerima saya kerana keadaan badan saya, tetapi saya tahu bagaimana mereka bukan kawan sebenar.

Saya sangat bernasib baik kerana telah menemui begitu banyak keselesaan dalam komuniti MRKH, saya pergi mencari orang “seperti saya” tidak lama selepas saya didiagnosis, dan sekarang dua tahun kemudian, tidak pernah melihat ke belakang.

Banyak kawan terbaik dan terdekat saya adalah MrKher yang saya hubungi. Ia mengambil sedikit masa untuk membuka diri kepada orang yang saya tidak tahu, tetapi ia membuka seluruh dunia cinta dan sokongan tanpa syarat. Kami adalah penyokong terbesar antara satu sama lain, kami meraikan tahap tertinggi bersama-sama, dan kami merasa rendah bersama, dan mereka adalah beberapa persahabatan terkuat yang pernah saya bentuk, kita melihat diri kita sebagai keluarga:

Saya mempunyai model peranan kakak besar untuk dicari, adik-adik perempuan untuk dijaga, ibu bonus yang menerima saya ke dalam keluarganya, dan kawan terbaik saya.

Saya tidak pernah kekurangan orang untuk pergi apabila saya memerlukan pertolongan, dan saya juga menerima banyak mesej orang yang ingin atau memerlukan bantuan daripada saya, jadi saya sentiasa berada di tengah-tengah perbualan dengan berbilang orang.

Saya mungkin kehilangan beberapa rakan di sepanjang perjalanan, tetapi saya akan melalui hujah, konfrontasi, dan kerugian itu sepuluh kali ganda jika itu bermakna saya masih akan menemui orang yang saya ada sekarang di sudut saya.

Satu-satunya kelemahan komuniti dalam fikiran saya ialah hakikat kita global. Saya suka mempunyai kawan di seluruh dunia, tetapi ini bermakna bertemu sangat sukar. Kadang-kadang anda hanya memerlukan orang anda di sisi anda, dan apabila mereka berada sejauh 10,000 batu, ia boleh menjadi sukar.

Malah mengatur panggilan telefon boleh mengambil masa berminggu-minggu atau bulan, dan banyak rakan saya yang saya belum berpeluang bertemu lagi, dan FaceTime hanya boleh melakukan begitu banyak perkara.

Dengan mengatakan itu, saya tidak akan pernah memperdagangkan sambungan yang telah saya buat sekarang, ini bermakna saat akhirnya bertemu setelah bertahun-tahun merancang dan harapan hanya akan menjadi lebih istimewa.

Untuk dipegang oleh seseorang yang sekarang saya panggil ibu bonus saya, atau untuk bertemu rakan yang sekarang saya jalankan sebuah organisasi yang berpangkalan di MRKH akan sangat berharga dan akan menjadi kenangan yang saya harap suatu hari nanti dan hargai selama-lamanya.

Bagaimanakah MRKH memberi kesan kepada kehidupan kerja?

MRKH mendorong saya untuk belajar bahasa Inggeris, untuk membaca lebih lanjut mengenai bagaimana MRKH telah mempengaruhi kehidupan akademik saya, ikuti pautan ini ke Writeous, dengan siapa saya baru-baru ini menerbitkan artikel tentang bagaimana, tanpa MRKH, saya tidak akan mempunyai keinginan untuk menjadi guru, menjadi penulis, atau belajar bahasa Inggeris.

Dari segi kerja, saya telah mengasaskan organisasi amal yang akan datang bernama MRKH Stars, yang saya jalankan bersama belajar untuk ijazah Bahasa Inggeris saya.

Ini banyak kerja dan menggabungkannya di atas universiti dan pekerjaan sambilan saya sebagai tutor boleh menimbulkan tekanan, tetapi saya tidak akan menyerahkannya. Ia telah memberi saya rasa kepuasan yang unik, saya sering mengatakan bahawa ia mengisi jurang; di mana pernah ada tempat di hati saya untuk hamil dan mempunyai bayi, buat masa ini, ia dipenuhi oleh kerja saya dengan MRKH Stars.

Saya dapat berkongsi kisah dan pengalaman orang dengan MRKH, menyatukan MRKher yang lebih muda dan lebih tua, serta dapat membantu orang-orang tersebut dalam mencari sokongan terdesak untuk mencari rakan yang memahami mereka.

Menjalankan badan amal bukanlah mudah, terdapat banyak proses pentadbir dan rasmi yang perlu dilalui, tetapi saya telah belajar bagaimana memimpin, dan saya telah belajar bahawa saya mampu melakukan lebih daripada apa yang ditentukan oleh MRKH yang saya mampu.

Dengan cara yang pelik, saya berterima kasih atas diagnosis saya, dan untuk semua, ia telah memberi saya; dalam kekuatan, komuniti di belakang saya, dalam akademik saya dan dalam pilihan kerjaya saya, dalam keberanian, daya tahan, dan keberanian.

MRKH telah mengambil begitu banyak dari saya, dan penting untuk mengakui itu, dan saya tidak selalu merasa diberi kuasa olehnya seperti yang saya lakukan sekarang, tetapi ia juga telah memberi saya begitu banyak.

Dengan itu, saya tidak akan menukar kehidupan untuk MRKH dengan satu tanpa itu.