Rugadh Gan Broinn Agus Maireachtáil Le Siondróm MRKH

I mí Iúil 2019 nuair a bhí mé 17 mbliana d'aois, fuair mé amach gur rugadh mé gan bhroinn. Ní haon ionadh, tháinig sé mar turraing ollmhór dom féin agus do mo theaghlach. Tugtar Siondróm Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser ar an diagnóis. Tá sé beagán béil, mar sin tugaimid MRKH air.

Cad é MRKH?

Ciallaíonn MRKH go bunúsach gur rugadh mé gan bhroinn. Tá beagán níos mó ann ná sin, acmhainn iontach le haghaidh faisnéise faoin riocht is ea láithreán gréasáin MRKH Connect, a chuireann síos ar MRKH mar:

“neamhord ar fhorbairt atáirgthe mar thoradh ar easpa an útarach, an cheirbheacs, agus an vagina a ghiorrú. Táirgeann láithreacht ubhagáin hormóin baineann a dtagann cíche agus gruaig pubic a fhorbairt. Mar sin féin, ciallaíonn easpa an útarach nach dtosaíonn tréimhsí, is é sin de ghnáth an chéad chomhartha a imscrúdaíonn dochtúir nó dochtúir áitiúil.”

Tá dhá chineál MRKH ann, Cineál 1 agus Cineál 2.

Go bunúsach is é Cineál 1 an rud a tugadh cur síos thuas, is é Cineál 2 sin go léir móide fadhbanna sláinte tánaisteacha eile. I measc na samplaí tá saincheisteanna leis an: dromlaigh, duáin, croí agus éisteacht. Tá Cineál 2 agam, mar rugadh mé gan ach duáin amháin.

Conas a bhíonn tionchar ag MRKH ar Shláinte Fhisici

Go fisiciúil, ní thugann mé faoi deara an iomarca MRKH go laethúil, is é an siomtóim fisiciúil is soiléire ná nach bhfuil tréimhsí agam. Tá timthriall hormónach míosúil agam, mar tá dhá ubhagán atá ag feidhmiú go hiomlán agam; ach toisc nach bhfuil aon bhroinn agam, ní dhéanaim míosta.

Bealach fisiceach eile a mbíonn tionchar ag MRKH ar mo shaol ná nach féidir liom gnéas treach a bheith agam faoi láthair. Tá sé seo toisc go bhfuil mo chanáil faighne neamhfhorbartha agus an-ghearr.

Nuair a bheidh an t-am ceart dom, rachaidh mé faoi chóireáil ar a dtugtar leathnú lena mbaineann síneadh an matáin seo ag baint úsáide as modh cóireála neamh-mháinliachta. Déanfaidh m'ospidéal maoirseacht air seo agus is dócha go dtógfaidh sé roinnt míonna é a chur i gcrích.

Mar sin féin, faoi láthair, níl aon bhraith orm é sin a dhéanamh, déanann roinnt MRKher cóireáil díreach tar éis an diagnóis, fanann daoine eile go dtí go mbeidh siad réidh, agus roghnaíonn cuid acu gan iad a leathnú ar chor ar bith, ag leathnú trí ghnéas nó seachas le leathnóirí a úsáid. Is dóigh liom go bhfuil sé tábhachtach béim a chur ar an teachtaireacht nach bhfuil aon súil le leathnú nó gnéas a bheith agat, is féidir leat é sin a dhéanamh nuair a bhraitheann tú réidh, nó nach bhfuil ar chor ar bith, is rogha an duine aonair é go hiomlán.

Chomh maith leis sin, bíonn tionchar ag an bhfíric nach mbeidh mé ag iompar clainne riamh ar mo shláinte choirp. Más mian liom leanbh bitheolaíoch de mo chuid féin lá amháin, beidh orm dul trí Shainmháithreachas IVF, trína n-iompraíonn bean eile mo leanbh ina bhroinn, ag baint úsáide as mo uibheacha agus sperm mo pháirtí amach anseo.

Cé anois, ag 19, ní thugann mé faoi deara an iomarca go fisiciúil toisc nach bhfuilim ag iarraidh leanbh faoi láthair, is siomtóim é seo a théann i bhfeidhm níos mó ar mo shláinte mheabhrach ná mar a dhéanann sé mo shláinte choirp faoi láthair.

Seachas na tosca seo, bíonn tionchair MRKH ar mo shláinte choirp íosta dom, tá an tionchar ar mo shláinte mheabhrach i bhfad níos mó...

Cén tionchar a bhíonn ag MRKH ar Shláinte Meabhrach

Mar is cinnte gur féidir leat a shamhlú, tá sé casta maireachtáil le diagnóis mar MRKH. Roinnt laethanta, is dóigh liom cumhacht ag mo dhiagnóis agus, creid é nó nach bhfuil, thar a bheith buíoch as an saol atá agam anois. Laethanta eile, áfach, táim sáraithe go hiomlán le pian agus brón, agus níl uaim ach go n-imeoidh an diagnóis seo.

Tá a fhios agat nach mbeidh mé in ann leanbh a fhás faoi mo chroí riamh tá anam ag scriosadh, go háirithe toisc go ndéanaim pictiúr orm féin i gcónaí mar mháthair. Is minic a bhraitheann mé go ndearnadh damáiste orm earraí, nach leor, nó gan fiú, agus is gnáthmhothúcháin iad go léir a mbíonn taithí ag an chuid is mó, mura bhfuil gach duine, ag pointe éigin laistigh dá dturas.

Ar an drochuair, níl sé neamhchoitianta do MrKhers dul chuig meicníochtaí déileála míshláintiúla chun iarracht fíor-phian ár réaltachta a chumadh. Níl sé ach trámach a rá mar dhéagóir nach féidir leat leanbh a bheith agat riamh, agus tú fós ina leanbh féin,; tá tú ag maireachtáil 10 nó 20 bliain sa todhchaí, agus cuirtear iallach ort fás suas chomh tapa, agus tá sé sin thar a bheith scanrúil.

Táim an-bhuíoch as an tacaíocht meabhairshláinte is fearr a fháil ó shíceolaí a dhéanann speisialtóireacht ar MRKH. Níor chabhraigh sé seo liom gan deireadh. Bhuail mé le roinnt teiripeoirí ó dhiagnóisiú, a bhí gach ceann acu ar líne mar gheall ar an bpaindéim, ach tá sé an-deacair diagnóis a phróiseáil le teiripeoir a bhfuil níos lú aige de na fíricí ná mar a dhéanann tú, mar níl siad lánfheistithe chun cabhrú leat.

Mar shampla, rinne mé cúrsa ar Teiripe Chognaíoch-Iompraíochta (CBT) déine íseal le linn an chéad ghlasála. Bhí mo theiripeoir álainn, ach ní raibh sí in ann cabhrú liom na mothúcháin a bhí ag mothú agam nó an tráma a bhí agam a phróiseáil, mar sin ina ionad sin dhírigh sí ar na gnéithe praiticiúla den chaoi a raibh tionchar aige seo orm.

Mar sin, mar gheall ar mo dhiagnóis, chaill mé mo ghile go hiomlán, in ionad díriú ar an fáth a raibh sé sin, dhírigh sí ina ionad sin ar a chur orm ithe i gceart arís.

Ná cuir mícheart orm, chabhraigh sé i gciall fisiciúil, ach níor dhéileáil sé leis na smaointe nó na mothúcháin chasta a bhí fós ag buailleadh faoin dromchla mar gheall ar MRKH. Dá bhrí sin, nuair a bhuail mé le mo shíceolaí anois, bhí sé ina turraing mhór don chóras a bheith ag iarraidh sean-chréachtaí ó mo am atá thart a d'fhoghlaim mé a chur faoi chois le himeacht ama.

Conas a bhíonn tionchar ag MRKH ar an Saol Sóisialta?

Níl an-eolas ar MRKH ná ní labhraítear air, rud atá aisteach dom ós rud é go mbíonn tionchar aige ar 1 as 5000 bean, rud nach bhfuil chomh annamh sin nuair a smaoiníonn tú air. Ach, as gach duine a d'inis mé i mo chairde agus i mo theaghlach, níor chuala ach beirt duine faoi roimhe seo, duine de mo mhúinteoirí scoile a bhfuil cara aige le MRKH, agus duine de mo chairde ollscoile a bhfuil gaol aige ina gcónaí leis freisin.

Mar gheall ar an bhfíric nach raibh sé chomh eolach do gach duine, rinne sé níos deacra dom an diagnóis a phróiseáil toisc go mbraitheann mé chomh difriúil ó gach duine a raibh aithne agam agus B'fhéidir go bhfuil sé toisc go bhfuil sé fíor go pointe áirithe, agus is dócha gurb é an fáth go mbraitheann mé chomh maith sa bhaile i gcónaí le pobal MRKH toisc go dtuigeann siad mé ar bhealaí nach féidir le mo chairde agus do mhuintir

Ar an drochuair, ó dhiagnóisiú, chaill mé roinnt cairde nach bhféadfadh déileáil le MRKH a bheith mar chuid dár saol. Níor ghlac cuid acu liom cé mé nó na roghanna a dhéanaim maidir le mo shláinte, agus ní raibh daoine eile in ann déileáil leis an bhfíric gur tháinig mo shláinte mheabhrach, agus ghlac cuid acu smacht ar nochtadh uaim agus d'inis do dhaoine eile faoi sula raibh mé réidh.

Bhí sé seo thar a bheith deacair dom, nach nglacann daoine a chonaic mé mar mo chairde is fearr liom mar gheall ar an mbealach atá mo chorp, ach tá a fhios agam conas nach fíor-chairde iad.

Tá an t-ádh orm an oiread sin sóis a fháil laistigh de phobal MRKH, chuaigh mé ag lorg daoine “cosúil liomsa” go han-luath tar éis dom a dhiagnóisiú, agus dhá bhliain amach anois, níor fhéach siar riamh.

Is iad a lán de mo chairde is fearr agus is gaire na MrKhers a bhfuil nasc agam leo. Thóg sé tamall oscailt do dhaoine nach raibh aithne agam, ach d'oscail sé domhan iomlán de ghrá agus tacaíocht neamhchoinníollach. Is muid na lucht tacaíochta is mó dá chéile, déanaimid ceiliúradh ar na buaicphointí le chéile, agus bímid ag brón ar na híseal le chéile, agus is iad cuid de na cairdeas is láidre a bhunaigh mé riamh, feicimid muid féin mar theaghlach:

Tá múnlaí deirfiúracha móra agam le breathnú orthu, deirfiúracha níos óige le aire a thabhairt dóibh, máthair bónais a ghlac liom isteach ina teaghlach, agus mo chairde is fearr.

Ní bhíonn daoine agam riamh le dul chuig nuair a theastaíonn cabhair uaim, agus faighim a lán teachtaireachtaí freisin ó dhaoine atá ag iarraidh cabhair uaim nó uathu, mar sin táim i gcónaí i lár comhrá le daoine iolracha.

B'fhéidir gur chaill mé roinnt cairde ar an mbealach, ach rachfainn tríd na hargóintí, na comharrachtaí agus na caillteanais sin deich n-uaire dá gciallódh sé go bhfaighim na daoine atá agam anois i mo choirnéal fós.

Is é an t-aon mhíbhuntáiste atá ag an bpobal i m'intinn ná go bhfuilimid domhanda. Is breá liom cairde a bheith agam ar fud an domhain, ach ciallaíonn sé go bhfuil sé thar a bheith deacair bualadh Uaireanta ní theastaíonn uait ach do dhaoine le do thaobh, agus nuair a bhíonn siad 10,000 míle ar shiúl, is féidir leis a bheith deacair.

Is féidir seachtainí nó míonna a thógáil fiú glao teileafóin a shocrú, agus ní raibh deis agam bualadh le go fóill a lán de mo chairde, agus ní féidir le FaceTime ach an oiread sin a dhéanamh.

Ag rá sin, ní dhéanfainn na naisc a rinne mé anois a thrádáil riamh, ciallaíonn sé an nóiméad a bhualadh le deireadh tar éis blianta pleanála agus súil nach mbeidh ach i bhfad níos speisialta sin.

Beidh sé chomh luachmhar a bheith á shealbhú ag duine a ghlaoim anois ar mo mháthair bónais, nó bualadh leis an gcara a reáchtáim eagraíocht atá bunaithe ar MRKh anois agus beidh siad ag súil agam lá amháin a bheith acu agus a mheas go deo.

Conas a bhíonn tionchar ag MRKH ar shaol oibre?

Mar thoradh ar MRKH mé staidéar a dhéanamh ar an mBéarla, tuilleadh a léamh ar an gcaoi a bhfuil tionchar ag MRKH ar mo shaol acadúil, lean an nasc seo le Writeous, ar fhoilsigh mé alt le déanaí faoi conas, gan MRKH, nach mbeadh fonn a bheith i do mhúinteoir, a bheith ina scríbhneoir, nó a bheith ag déanamh staidéar ar Béarla.

Go hiomlán oibre, tá eagraíocht charthanais atá le teacht go luath ar a dtugtar MRKH Stars, a reáchtáil mé in éineacht le staidéar ar mo chéim Béarla.

Is go leor oibre é agus é a ghabháil ar bharr na hollscoile agus is féidir le mo phost páirtaimseartha mar theagascóir a bheith strus, ach ní thabharfainn suas riamh é. Thug sé mothú uathúil comhlíonadh dom, is minic a deirim go líonann sé an bhearna; áit a raibh áit i mo chroí uair amháin as a bheith ag iompar clainne agus leanbh a bheith agat, go dtí seo, líontar é le mo chuid oibre le MRKH Stars.

Faighim scéalta agus eispéiris daoine a roinnt le MRKH, MrKhers níos óige agus níos sine a aontú, chomh maith le bheith in ann cabhrú leis na daoine sin ag cuardach éadóchasach ar roinnt tacaíochta chun cara a fháil a thuigeann iad.

Níl sé furasta carthanas a reáchtáil ar bith, tá go leor próisis riaracháin agus oifigiúla le dul tríd, ach d'fhoghlaim mé conas a threorú, agus d'fhoghlaim mé go bhfuil mé in ann níos mó ná an méid a ordraíonn MRKH go bhfuil mé in ann a dhéanamh.

Ar bhealach aisteach, táim buíoch as mo dhiagnóis, agus do gach duine, thug sé dom; i neart, an pobal atá taobh thiar dom, i mo lucht acadúil agus i mo roghanna gairme, i gcáideacht, athléimneacht agus i misneach.

Tá an oiread sin tógtha ag MRKH uaim, agus tá sé tábhachtach é sin a admháil, agus ní bhraitheann mé i gcónaí chomh cumhachta leis agus a dhéanaim anois, ach thug sé an oiread sin dom freisin.

Agus é sin san áireamh, ní dhéanfainn saol a thrádáil do MRKH ar cheann gan é.