Sign up to see more
SignupAlready a member?
LoginBy continuing, you agree to Sociomix's Terms of Service, Privacy Policy
By continuing, you agree to Sociomix's Terms of Service, Privacy Policy
I mí Iúil 2019 nuair a bhí mé 17 mbliana d'aois, fuair mé amach gur rugadh mé gan bhroinn. Ní haon ionadh, tháinig sé mar turraing ollmhór dom féin agus do mo theaghlach. Tugtar Siondróm Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser ar an diagnóis. Tá sé beagán béil, mar sin tugaimid MRKH air.
Ciallaíonn MRKH go bunúsach gur rugadh mé gan bhroinn. Tá beagán níos mó ann ná sin, acmhainn iontach le haghaidh faisnéise faoin riocht is ea láithreán gréasáin MRKH Connect, a chuireann síos ar MRKH mar:
“neamhord ar fhorbairt atáirgthe mar thoradh ar easpa an útarach, an cheirbheacs, agus an vagina a ghiorrú. Táirgeann láithreacht ubhagáin hormóin baineann a dtagann cíche agus gruaig pubic a fhorbairt. Mar sin féin, ciallaíonn easpa an útarach nach dtosaíonn tréimhsí, is é sin de ghnáth an chéad chomhartha a imscrúdaíonn dochtúir nó dochtúir áitiúil.”
Tá dhá chineál MRKH ann, Cineál 1 agus Cineál 2.
Go bunúsach is é Cineál 1 an rud a tugadh cur síos thuas, is é Cineál 2 sin go léir móide fadhbanna sláinte tánaisteacha eile. I measc na samplaí tá saincheisteanna leis an: dromlaigh, duáin, croí agus éisteacht. Tá Cineál 2 agam, mar rugadh mé gan ach duáin amháin.
Go fisiciúil, ní thugann mé faoi deara an iomarca MRKH go laethúil, is é an siomtóim fisiciúil is soiléire ná nach bhfuil tréimhsí agam. Tá timthriall hormónach míosúil agam, mar tá dhá ubhagán atá ag feidhmiú go hiomlán agam; ach toisc nach bhfuil aon bhroinn agam, ní dhéanaim míosta.
Bealach fisiceach eile a mbíonn tionchar ag MRKH ar mo shaol ná nach féidir liom gnéas treach a bheith agam faoi láthair. Tá sé seo toisc go bhfuil mo chanáil faighne neamhfhorbartha agus an-ghearr.
Nuair a bheidh an t-am ceart dom, rachaidh mé faoi chóireáil ar a dtugtar leathnú lena mbaineann síneadh an matáin seo ag baint úsáide as modh cóireála neamh-mháinliachta. Déanfaidh m'ospidéal maoirseacht air seo agus is dócha go dtógfaidh sé roinnt míonna é a chur i gcrích.
Mar sin féin, faoi láthair, níl aon bhraith orm é sin a dhéanamh, déanann roinnt MRKher cóireáil díreach tar éis an diagnóis, fanann daoine eile go dtí go mbeidh siad réidh, agus roghnaíonn cuid acu gan iad a leathnú ar chor ar bith, ag leathnú trí ghnéas nó seachas le leathnóirí a úsáid. Is dóigh liom go bhfuil sé tábhachtach béim a chur ar an teachtaireacht nach bhfuil aon súil le leathnú nó gnéas a bheith agat, is féidir leat é sin a dhéanamh nuair a bhraitheann tú réidh, nó nach bhfuil ar chor ar bith, is rogha an duine aonair é go hiomlán.
Chomh maith leis sin, bíonn tionchar ag an bhfíric nach mbeidh mé ag iompar clainne riamh ar mo shláinte choirp. Más mian liom leanbh bitheolaíoch de mo chuid féin lá amháin, beidh orm dul trí Shainmháithreachas IVF, trína n-iompraíonn bean eile mo leanbh ina bhroinn, ag baint úsáide as mo uibheacha agus sperm mo pháirtí amach anseo.
Cé anois, ag 19, ní thugann mé faoi deara an iomarca go fisiciúil toisc nach bhfuilim ag iarraidh leanbh faoi láthair, is siomtóim é seo a théann i bhfeidhm níos mó ar mo shláinte mheabhrach ná mar a dhéanann sé mo shláinte choirp faoi láthair.
Seachas na tosca seo, bíonn tionchair MRKH ar mo shláinte choirp íosta dom, tá an tionchar ar mo shláinte mheabhrach i bhfad níos mó...
Mar is cinnte gur féidir leat a shamhlú, tá sé casta maireachtáil le diagnóis mar MRKH. Roinnt laethanta, is dóigh liom cumhacht ag mo dhiagnóis agus, creid é nó nach bhfuil, thar a bheith buíoch as an saol atá agam anois. Laethanta eile, áfach, táim sáraithe go hiomlán le pian agus brón, agus níl uaim ach go n-imeoidh an diagnóis seo.
Tá a fhios agat nach mbeidh mé in ann leanbh a fhás faoi mo chroí riamh tá anam ag scriosadh, go háirithe toisc go ndéanaim pictiúr orm féin i gcónaí mar mháthair. Is minic a bhraitheann mé go ndearnadh damáiste orm earraí, nach leor, nó gan fiú, agus is gnáthmhothúcháin iad go léir a mbíonn taithí ag an chuid is mó, mura bhfuil gach duine, ag pointe éigin laistigh dá dturas.
Ar an drochuair, níl sé neamhchoitianta do MrKhers dul chuig meicníochtaí déileála míshláintiúla chun iarracht fíor-phian ár réaltachta a chumadh. Níl sé ach trámach a rá mar dhéagóir nach féidir leat leanbh a bheith agat riamh, agus tú fós ina leanbh féin,; tá tú ag maireachtáil 10 nó 20 bliain sa todhchaí, agus cuirtear iallach ort fás suas chomh tapa, agus tá sé sin thar a bheith scanrúil.
Táim an-bhuíoch as an tacaíocht meabhairshláinte is fearr a fháil ó shíceolaí a dhéanann speisialtóireacht ar MRKH. Níor chabhraigh sé seo liom gan deireadh. Bhuail mé le roinnt teiripeoirí ó dhiagnóisiú, a bhí gach ceann acu ar líne mar gheall ar an bpaindéim, ach tá sé an-deacair diagnóis a phróiseáil le teiripeoir a bhfuil níos lú aige de na fíricí ná mar a dhéanann tú, mar níl siad lánfheistithe chun cabhrú leat.
Mar shampla, rinne mé cúrsa ar Teiripe Chognaíoch-Iompraíochta (CBT) déine íseal le linn an chéad ghlasála. Bhí mo theiripeoir álainn, ach ní raibh sí in ann cabhrú liom na mothúcháin a bhí ag mothú agam nó an tráma a bhí agam a phróiseáil, mar sin ina ionad sin dhírigh sí ar na gnéithe praiticiúla den chaoi a raibh tionchar aige seo orm.
Mar sin, mar gheall ar mo dhiagnóis, chaill mé mo ghile go hiomlán, in ionad díriú ar an fáth a raibh sé sin, dhírigh sí ina ionad sin ar a chur orm ithe i gceart arís.
Ná cuir mícheart orm, chabhraigh sé i gciall fisiciúil, ach níor dhéileáil sé leis na smaointe nó na mothúcháin chasta a bhí fós ag buailleadh faoin dromchla mar gheall ar MRKH. Dá bhrí sin, nuair a bhuail mé le mo shíceolaí anois, bhí sé ina turraing mhór don chóras a bheith ag iarraidh sean-chréachtaí ó mo am atá thart a d'fhoghlaim mé a chur faoi chois le himeacht ama.
Níl an-eolas ar MRKH ná ní labhraítear air, rud atá aisteach dom ós rud é go mbíonn tionchar aige ar 1 as 5000 bean, rud nach bhfuil chomh annamh sin nuair a smaoiníonn tú air. Ach, as gach duine a d'inis mé i mo chairde agus i mo theaghlach, níor chuala ach beirt duine faoi roimhe seo, duine de mo mhúinteoirí scoile a bhfuil cara aige le MRKH, agus duine de mo chairde ollscoile a bhfuil gaol aige ina gcónaí leis freisin.
Mar gheall ar an bhfíric nach raibh sé chomh eolach do gach duine, rinne sé níos deacra dom an diagnóis a phróiseáil toisc go mbraitheann mé chomh difriúil ó gach duine a raibh aithne agam agus B'fhéidir go bhfuil sé toisc go bhfuil sé fíor go pointe áirithe, agus is dócha gurb é an fáth go mbraitheann mé chomh maith sa bhaile i gcónaí le pobal MRKH toisc go dtuigeann siad mé ar bhealaí nach féidir le mo chairde agus do mhuintir
Ar an drochuair, ó dhiagnóisiú, chaill mé roinnt cairde nach bhféadfadh déileáil le MRKH a bheith mar chuid dár saol. Níor ghlac cuid acu liom cé mé nó na roghanna a dhéanaim maidir le mo shláinte, agus ní raibh daoine eile in ann déileáil leis an bhfíric gur tháinig mo shláinte mheabhrach, agus ghlac cuid acu smacht ar nochtadh uaim agus d'inis do dhaoine eile faoi sula raibh mé réidh.
Bhí sé seo thar a bheith deacair dom, nach nglacann daoine a chonaic mé mar mo chairde is fearr liom mar gheall ar an mbealach atá mo chorp, ach tá a fhios agam conas nach fíor-chairde iad.
Tá an t-ádh orm an oiread sin sóis a fháil laistigh de phobal MRKH, chuaigh mé ag lorg daoine “cosúil liomsa” go han-luath tar éis dom a dhiagnóisiú, agus dhá bhliain amach anois, níor fhéach siar riamh.
Is iad a lán de mo chairde is fearr agus is gaire na MrKhers a bhfuil nasc agam leo. Thóg sé tamall oscailt do dhaoine nach raibh aithne agam, ach d'oscail sé domhan iomlán de ghrá agus tacaíocht neamhchoinníollach. Is muid na lucht tacaíochta is mó dá chéile, déanaimid ceiliúradh ar na buaicphointí le chéile, agus bímid ag brón ar na híseal le chéile, agus is iad cuid de na cairdeas is láidre a bhunaigh mé riamh, feicimid muid féin mar theaghlach:
Tá múnlaí deirfiúracha móra agam le breathnú orthu, deirfiúracha níos óige le aire a thabhairt dóibh, máthair bónais a ghlac liom isteach ina teaghlach, agus mo chairde is fearr.
Ní bhíonn daoine agam riamh le dul chuig nuair a theastaíonn cabhair uaim, agus faighim a lán teachtaireachtaí freisin ó dhaoine atá ag iarraidh cabhair uaim nó uathu, mar sin táim i gcónaí i lár comhrá le daoine iolracha.
B'fhéidir gur chaill mé roinnt cairde ar an mbealach, ach rachfainn tríd na hargóintí, na comharrachtaí agus na caillteanais sin deich n-uaire dá gciallódh sé go bhfaighim na daoine atá agam anois i mo choirnéal fós.
Is é an t-aon mhíbhuntáiste atá ag an bpobal i m'intinn ná go bhfuilimid domhanda. Is breá liom cairde a bheith agam ar fud an domhain, ach ciallaíonn sé go bhfuil sé thar a bheith deacair bualadh Uaireanta ní theastaíonn uait ach do dhaoine le do thaobh, agus nuair a bhíonn siad 10,000 míle ar shiúl, is féidir leis a bheith deacair.
Is féidir seachtainí nó míonna a thógáil fiú glao teileafóin a shocrú, agus ní raibh deis agam bualadh le go fóill a lán de mo chairde, agus ní féidir le FaceTime ach an oiread sin a dhéanamh.
Ag rá sin, ní dhéanfainn na naisc a rinne mé anois a thrádáil riamh, ciallaíonn sé an nóiméad a bhualadh le deireadh tar éis blianta pleanála agus súil nach mbeidh ach i bhfad níos speisialta sin.
Beidh sé chomh luachmhar a bheith á shealbhú ag duine a ghlaoim anois ar mo mháthair bónais, nó bualadh leis an gcara a reáchtáim eagraíocht atá bunaithe ar MRKh anois agus beidh siad ag súil agam lá amháin a bheith acu agus a mheas go deo.
Mar thoradh ar MRKH mé staidéar a dhéanamh ar an mBéarla, tuilleadh a léamh ar an gcaoi a bhfuil tionchar ag MRKH ar mo shaol acadúil, lean an nasc seo le Writeous, ar fhoilsigh mé alt le déanaí faoi conas, gan MRKH, nach mbeadh fonn a bheith i do mhúinteoir, a bheith ina scríbhneoir, nó a bheith ag déanamh staidéar ar Béarla.
Go hiomlán oibre, tá eagraíocht charthanais atá le teacht go luath ar a dtugtar MRKH Stars, a reáchtáil mé in éineacht le staidéar ar mo chéim Béarla.
Is go leor oibre é agus é a ghabháil ar bharr na hollscoile agus is féidir le mo phost páirtaimseartha mar theagascóir a bheith strus, ach ní thabharfainn suas riamh é. Thug sé mothú uathúil comhlíonadh dom, is minic a deirim go líonann sé an bhearna; áit a raibh áit i mo chroí uair amháin as a bheith ag iompar clainne agus leanbh a bheith agat, go dtí seo, líontar é le mo chuid oibre le MRKH Stars.
Faighim scéalta agus eispéiris daoine a roinnt le MRKH, MrKhers níos óige agus níos sine a aontú, chomh maith le bheith in ann cabhrú leis na daoine sin ag cuardach éadóchasach ar roinnt tacaíochta chun cara a fháil a thuigeann iad.
Níl sé furasta carthanas a reáchtáil ar bith, tá go leor próisis riaracháin agus oifigiúla le dul tríd, ach d'fhoghlaim mé conas a threorú, agus d'fhoghlaim mé go bhfuil mé in ann níos mó ná an méid a ordraíonn MRKH go bhfuil mé in ann a dhéanamh.
Ar bhealach aisteach, táim buíoch as mo dhiagnóis, agus do gach duine, thug sé dom; i neart, an pobal atá taobh thiar dom, i mo lucht acadúil agus i mo roghanna gairme, i gcáideacht, athléimneacht agus i misneach.
Tá an oiread sin tógtha ag MRKH uaim, agus tá sé tábhachtach é sin a admháil, agus ní bhraitheann mé i gcónaí chomh cumhachta leis agus a dhéanaim anois, ach thug sé an oiread sin dom freisin.
Agus é sin san áireamh, ní dhéanfainn saol a thrádáil do MRKH ar cheann gan é.
Tá sé iontach an chaoi ar iompaigh tú é seo ina fórsa dearfach don athrú.
Caithfidh sé a bheith dúshlánach tosú ar an ollscoil leis an diagnóis seo.
Tá an turas chun glacadh difriúil do gach duine. Tá sé sin tábhachtach a mheabhrú.
Tá do athléimneacht fíor-spreagúil. Go raibh maith agat as do scéal a roinnt.
Tá an tionchar ar phleanáil teaghlaigh chomh casta. Bíonn tionchar aige ar níos mó ná sinn.
Tá an turas mothúchánach i ndáiríre cosúil le coaster sorcóir roinnt laethanta.
An bhfuil aon duine eile ag streachailt le clúdach árachais le haghaidh cóireálacha?
Caithfidh gnéithe praiticiúla MRKH a bhainistiú agus tú san ollscoil a bheith dúshlánach.
Cabhraíonn do scéal le daoine eile mothú níos lú uaigneach. Go raibh maith agat as é a roinnt.
Tá sé iontach conas is féidir le rud éigin chomh dúshlánach sin naisc chomh brí a chruthú.
Is cosúil go bhfuil an tacaíocht ón bpobal MRKH dochreidte. Conas a nascann tú le daoine eile ar dtús?
An mothaíonn aon duine eile gur athraigh a dhiagnóis a gcosán gairme go hiomlán?
Is féidir leis na liostaí feithimh le haghaidh cúram speisialaithe a bheith chomh frustrach.
Ar líne gan dabht. Tá sé níos fusa a bheith leochaileach taobh thiar de scáileán ar dtús.
An bhfaigheann tú níos fusa nascadh le daoine ar líne nó go pearsanta faoi MRKH?
Tá an tionchar ar roghanna oideachais suimiúil. Is féidir leis ár gcosán saoil ar fad a mhúnlú i ndáiríre.
Tá do chuid oibre carthanachta spreagúil. Conas is féidir le daoine eile a bheith páirteach in abhcóideacht?
Is féidir le cúram sláinte speisialaithe a aimsiú a bheith ina dhúshlán mór. An bhfuil aon leideanna ag aon duine chun dochtúirí maithe a aimsiú?
Tá, ach táim tar éis foghlaim nach sainmhínítear an bheanúlacht le horgáin atáirgthe.
Bím ag streachailt le mothú níos lú baininscneach uaireanta. An bhfuil aon duine eile a bhfuil an taithí seo acu?
Téann an turas meabhairshláinte i bhfeidhm go mór orm. Bíonn laethanta áirithe níos deacra ná a chéile, gan dabht.
Tá do stíl scríbhneoireachta an-tarraingteach. Ar smaoinigh tú ar níos mó a scríobh faoi do thaithí?
Tá an ghné pobail chomh ríthábhachtach. Bhraith mé chomh uaigneach go dtí gur aimsigh mé daoine eile a thuig.
Táim an-tógtha leis an gcaoi a n-éiríonn leat ollscoil, obair agus eagraíocht a reáchtáil a chothromú.
Is cosúil go bhfuil an córas tacaíochta atá tógtha agat dochreidte. Tugann sé dóchas dom do thodhchaí mo iníne.
Níl le déanamh agam ach a rá leo go bhfuil sé casta agus an t-ábhar a athrú. Ní gá do gach duine na sonraí a bheith ar eolas acu.
Conas a dhéileálann tú le ceisteanna faoi leanaí a bheith agat ó ghaolta a bhfuil dea-mhéin acu?
Tá do dhearcadh ar am don chóireáil athnuachana. Is minic a bhíonn an oiread sin brú ann chun rudaí a chur ar aghaidh.
Bhí an téarmaíocht leighis chomh scanrúil ar dtús. Ba mhaith liom dá ndéanfadh dochtúirí rudaí a mhíniú níos soiléire.
Baineann sé sin go hiomlán liom. Bhí orm smaoineamh ar roghanna torthúlachta sular chríochnaigh mé an scoil fiú.
Tá mé i dteagmháil leis an gcaoi ar iompaigh tú an diagnóis seo ina bhealach chun cabhrú le daoine eile.
Baineann an chuid faoi bheith ag mothú difriúil ó chairde go mór liom. Uaireanta bíonn sé uaigneach fiú nuair a bhíonn daoine thart.
Is mór agam an chaoi a n-aithníonn tú an brón agus an fás araon. Ní bhíonn sé i gcónaí ceann amháin nó an ceann eile.
Fuaimeann do chuid oibre le MRKH Stars go hiontach. Teastaíonn níos mó eagraíochtaí mar seo uainn.
Tá imní orm faoi dhátú sa todhchaí freisin. Tá sé compordach daoine eile a chloisteáil ag nascleanúint é seo go rathúil.
Is féidir leis an téarmaíocht timpeall an choinníll seo a bheith chomh ró-mhór ar dtús. Go raibh maith agat as é a bhriseadh síos.
Fuair mé amach go raibh sé iontach go leor mo pháirtí a insint. Chuidigh sé linn muinín a thógáil nuair a bhíomar macánta go luath.
An bhfuil aon duine eile ag streachailt le comhpháirtithe nua a insint faoina diagnóis?
Tá an bealach a ndéanann tú cur síos ar do theaghlach bónais MRKH go hálainn. Uaireanta is iad na teaghlaigh a roghnaíonn muid na cinn is láidre.
Is mac léinn leighis mé agus d'oscail sé seo mo shúile ar an gcaoi a gcaithfimid dochtúirí a ullmhú níos fearr chun na coinníollacha seo a phlé.
Leagann do scéal faoi CBT béim ar an ngá atá le tacaíocht speisialaithe meabhairshláinte.
Rinne mé é anuraidh. Tá sé dúshlánach ach inbhainistithe le tacaíocht mhaith. Tóg é ar do luas féin.
An ndeachaigh aon duine anseo tríd an bpróiseas dilation? Tá mé neirbhíseach faoi é a thosú.
Is rud é an tionchar ar chaidrimh nach bpléimid go leor faoi. Ní hamháin faoi thorthúlacht atá sé.
Is breá liom go bhfuil tú ag cruthú acmhainní do dhaoine eile. Nuair a diagnóisíodh mé, ní raibh mórán faisnéise ar fáil.
Tá na staitisticí faoi leitheadúlacht ag oscailt súl. Is ionadh liom cé mhéad bean nach bhfuil diagnóisithe.
Sea! Tá mé á rá seo le blianta. Tá an maoiniú don taighde chomh teoranta i gcomparáid le coinníollacha eile.
An bhfuil frustrachas ar aon duine eile faoin gcaoi a bhfuil an chuma ar an scéal go ndéantar chomh beag taighde ar MRKH?
Tá do thuras acadúil an-spreagúil. Tá sé iontach an chaoi ar threoraigh tú an taithí seo isteach i rud éigin brí.
Is mór agam an chaoi ar thug tú aghaidh ar na gnéithe fisiceacha go hionraic gan náire. Teastaíonn níos mó de sin uainn i bpléití cúraim sláinte.
Fuaimeann gné dhomhanda phobal MRKH iontach agus frustrach araon. Ar smaoinigh tú ar chruinnithe fíorúla a eagrú?
Tá do dhearcadh ar bhuíochas in ainneoin na ndúshlán an-chumhachtach. Níl sé éasca línte airgid a fháil i gcásanna den sórt sin.
Tá sé sin an-spéisiúil faoi do thimthriall hormónach ag leanúint ar aghaidh fiú gan broinn. Ní raibh a fhios agam riamh go raibh sé sin indéanta.
Mar dhuine atá ag smaoineamh ar a bheith ina ionadaí, cabhraíonn léamh scéalta mar do scéal féin liom a thuiscint cé chomh brí is féidir leis an ról seo a bheith.
Tá an tionchar ar an meabhairshláinte chomh suntasach. Ba mhaith liom go mbeadh níos mó teiripeoirí speisialaithe ann a thuigfeadh na coinníollacha seo.
An féidir leat tuilleadh a insint dúinn faoi MRKH Stars? Ba bhreá liom a bheith páirteach nó cur leis ar bhealach éigin.
Tá léamh faoi do thuras chun glacadh leis spreagúil. Tá mé fós ag streachailt le mo dhiagnóis féin ach cabhraíonn sé fios a bheith agam go bhfuil daoine eile tar éis an cosán seo a shiúl.
Oibrím mar chomhairleoir sláinte atáirgthe agus bíonn ionadh orm i gcónaí cé chomh beag a phléitear MRKH i dtraenáil leighis.
Bhain an chuid faoi chairde a chailleadh go mór liom. Tá sé brónach nach féidir le daoine áirithe déileáil leis na cineálacha cásanna seo, ach tá áthas orm gur aimsigh tú pobal chomh láidir sin.
Tá mé fiosrach faoi na grúpaí tacaíochta a luaitear. An bhfuil aon phobail shonracha ar líne a mholfá do dhuine a bhfuil diagnóis nua aige?
Fuarthas MRKH ar mo dheirfiúr anuraidh agus tá sé an-deacair ar ár dteaghlach. Tugann léamh do scéil dóchas dom go bhfaighidh sí a bealach tríd seo freisin.
Go raibh maith agat as feasacht a ardú faoi MRKH. Ní raibh aon tuairim agam go raibh tionchar aige ar 1 as 5000 bean. Teastaíonn níos mó plé oscailte uainn faoi na coinníollacha seo.
Tá mé an-tógtha le do neart agus an scéal seo á roinnt agat. Caithfidh sé a bheith thar a bheith dúshlánach rud mar seo a fháil amach ag 17 mbliana d'aois.