자궁 없이 태어나 MRKH 증후군과 함께 사는 것

2019년 7월, 제가 17살이었을 때, 저는 태생적으로 자궁 없이 태어났다는 것을 알게 되었습니다.당연하게도 저와 제 가족에게 엄청난 충격을 안겨주었습니다.그 진단을 메이어-로키탄스키-쿠스터-하우저 증후군이라고 합니다.입에 넣기가 조금 힘들어서 MRKH라고 부릅니다.

MRKH란 무엇입니까?

MRKH는 기본적으로 제가 자궁 없이 태어났다는 뜻입니다.이 외에도 이 질환에 관한 정보를 얻을 수 있는 훌륭한 자료는 MRKH Connect 웹 사이트입니다. 이 웹 사이트에서는 MRKH를 다음과 같이 설명합니다.

“자궁, 자궁 경부의 부재 및 질 단축으로 이어지는 생식 발달 장애.난소가 있으면 여성 호르몬이 생성되어 유방과 음모가 발달합니다.하지만 자궁이 없으면 생리가 시작되지 않는 경우가 많은데, 이는 보통 현지 의사나 의사가 가장 먼저 조사하는 징후입니다.”

MRKH에는 유형 1과 유형 2의 두 가지 유형이 있습니다.

유형 1은 기본적으로 위에서 설명한 것이고, 유형 2는 이 모든 것에 다른 2차 건강 문제를 더한 것입니다.예로는 척추, 신장, 심장, 청각 관련 문제가 있습니다.저는 신장이 하나밖에 없는 상태로 태어났기 때문에 제 2형을 앓고 있습니다.

MRKH는 신체 건강에 어떤 영향을 미칩니까?

신체적으로 매일 MRKH를 많이 느끼지 못합니다. 가장 명백한 신체 증상은 생리가 없다는 사실입니다.저는 완전히 기능하는 난소가 두 개 있기 때문에 매달 호르몬 주기가 있습니다. 하지만 저는 자궁이 없어서 월경을 하지 않습니다.

MRKH가 제 삶에 영향을 미치는 또 다른 신체적 방법은 현재로서는 침투성 섹스를 할 수 없다는 사실입니다.질관이 덜 발달되어 있고 매우 짧기 때문입니다.

적절한 시기가 되면 비수술적 치료 방법을 사용하여 이 근육을 스트레칭하는 확장술이라는 치료를 받게 됩니다.이 과정은 저희 병원에서 감독할 것이며 완료하는 데에는 몇 달이 걸릴 것 같습니다.

하지만 지금은 서두르지 않고 있습니다. 어떤 MRKHER들은 진단 후 바로 치료를 받고, 어떤 사람들은 준비가 될 때까지 기다리며, 어떤 사람들은 성관계를 통해 또는 확장기를 사용하는 것과는 반대로 전혀 치료하지 않기로 선택합니다.확장하거나 성관계를 가질 것이라는 기대는 없습니다. 준비가 되었다고 느낄 때 할 수 있고, 전혀 그렇지 않을 수도 있다는 메시지를 강조하는 것이 중요하다고 생각합니다.

또한 임신하지 않을 것이라는 사실도 신체 건강에 영향을 미칩니다.언젠가 친자식을 낳고 싶다면 체외수정 대리모술을 받아야 합니다. 다른 여성이 제 난자와 미래의 파트너의 정자를 이용해 제 아이를 자궁에 안고 있는 거죠.

비록 19세인 저는 현재 아이를 가지려고 하지 않기 때문에 신체적으로 너무 많은 것을 느끼지 못하지만, 이 증상은 현재 제 신체 건강보다 정신 건강에 더 큰 영향을 미치는 증상입니다.

이러한 요인 외에도 MRKH가 신체 건강에 미치는 영향은 미미하고 정신 건강에 미치는 영향은 훨씬 더 큽니다...

MRKH는 정신 건강에 어떤 영향을 미칩니까?

상상할 수 있듯이 MRKH와 같은 진단을 받고 생활하는 것은 복잡합니다.어떤 날은 진단을 받고 힘을 얻기도 하고, 믿거나 말거나, 지금 제가 살고 있는 삶에 대해 무척 감사하게 느껴지기도 합니다.하지만 어떤 날은 고통과 슬픔에 완전히 사로잡혀 있는데, 제가 원하는 건 이 진단이 사라지는 것뿐입니다.

내 마음 속에서 아이를 키울 수 없다는 것을 아는 것은 영혼을 파괴하는 일입니다. 특히 저는 항상 제 자신을 엄마라고 생각하기 때문입니다.저는 종종 제가 손상된 물건이거나, 충분하지 않거나, 쓸모없는 것처럼 느껴지는데, 이 모든 감정들은 전부는 아니더라도 대부분, 아니 대부분의 MrkHer들이 여정 중 어느 시점에서 경험하는 정상적인 감정입니다.

안타깝게도 MrKhers가 현실의 진정한 고통을 감추기 위해 건강에 해로운 대처 메커니즘을 사용하는 것은 드문 일이 아닙니다.십대 때 자신이 아직 아이일 때는 절대 아이를 가질 수 없다는 말을 듣는 것은 정말 충격적입니다. 결국 10년 또는 20년 후에 살게 되고 너무 빨리 자라야 하는데, 그건 정말 무섭습니다.

MRKH를 전문으로 하는 심리학자로부터 최고의 정신 건강 지원을 받게 되어 매우 감사합니다.이 덕분에 끝없이 도움이 됐어요.진단 이후 많은 치료사들을 만났는데, 팬데믹 때문에 모두 온라인 상태였지만, 당신보다 사실을 잘 아는 치료사는 환자를 도울 수 있는 충분한 장비를 갖추고 있지 않기 때문에 진단을 내리기가 매우 어렵습니다.

예를 들어, 저는 첫 번째 봉쇄 기간 동안 저강도 인지 행동 치료 (CBT) 에 대한 강좌를 수강했습니다.제 치료사는 사랑스러웠지만, 그녀는 제가 느끼고 있는 감정이나 제가 직면한 트라우마를 처리하도록 도와줄 수 없었습니다. 대신 이것이 저에게 어떤 영향을 미치는지에 대한 실제적인 측면에 초점을 맞췄습니다.

그래서 진단 때문에 저는 식욕이 완전히 사라졌습니다. 왜 그런지에 초점을 맞추는 대신 그녀는 제가 제대로 먹도록 하는 데 집중했습니다.

오해하지 마세요. 물리적인 의미에서는 도움이 되었지만 MRKH로 인해 표면 아래에서 여전히 떠오르는 복잡한 생각이나 감정을 다루지는 못했습니다.그래서 지금의 심리학자를 만났을 때, 시간이 지나면서 억눌러야 했던 과거의 오래된 상처를 다시 열어야 한다는 것은 시스템에 큰 충격을 안겨주었습니다.

MRKH는 사회 생활에 어떤 영향을 미칩니까?

MRKH는 잘 알려지거나 논의되지 않습니다. 여성 5000명 중 1명에게 영향을 미친다는 점을 감안하면 이상합니다. 생각해 보면 그렇게 드물지 않습니다.하지만 제가 친구와 가족에게 이야기한 모든 사람 중에서 전에 들어 본 사람은 단 두 명뿐입니다. 학교 선생님 중에는 MRKH와 친구가 있고, 대학 친구 중 한 명은 MRKH와 친구가 있고, 대학 친구 중 한 명은 MRKH와 친척 관계도 함께 살고 있습니다.

모든 사람에게 잘 알려지지 않았기 때문에 진단을 처리하는 것이 훨씬 더 어려웠습니다. 제가 알고 사랑하는 모든 사람들과는 너무 다른 느낌이 들었기 때문입니다.어쩌면 그것이 어느 정도 사실이기 때문일 수도 있습니다. 그래서 MRKH 커뮤니티가 제 친구와 가족들이 이해할 수 없는 방식으로 저를 이해해주기 때문에 MRKH 커뮤니티가 항상 편안함을 느끼는 이유일 것입니다.

안타깝게도 진단 이후 MRKH가 우리 삶의 일부가 되는 것을 감당할 수 없는 친구들을 많이 잃었습니다.어떤 사람들은 제가 누구인지, 건강에 관한 제 선택을 받아들이지 않았고, 또 어떤 사람들은 제 정신 건강이 나빠졌다는 사실을 감당하지 못했고, 어떤 사람들은 제 정보 공개에 대한 통제권을 빼앗고 제가 준비가 되기도 전에 다른 사람들에게 털어놓았습니다.

제가 가장 친한 친구로 여겼던 사람들이 제 몸 상태 때문에 저를 받아들이지 않는 것이 믿기지 않을 정도로 힘든 일이었어요. 하지만 그들이 진짜 친구가 아니라는 건 알아요.

MRKH 커뮤니티에서 많은 위안을 찾을 수 있어서 정말 운이 좋았습니다. 진단을 받고 얼마 지나지 않아 “나와 같은” 사람들을 찾으러 갔고, 2년이 지난 지금은 한 번도 뒤돌아본 적이 없습니다.

제 절친이자 가장 친한 친구 중 많은 수가 제가 인연을 맺은 MrKhers입니다.모르는 사람들에게 마음을 여는 데는 시간이 좀 걸렸지만, 그 덕분에 무조건적인 사랑과 지지가 넘치는 세상이 열렸어요.우리는 서로의 가장 큰 지지자이고, 최고점을 함께 축하하고, 최저점을 함께 슬퍼합니다. 그리고 그들은 제가 지금까지 맺어온 가장 강한 우정 중 하나입니다. 우리는 스스로를 가족처럼 여깁니다.

저에게는 존경해야 할 언니의 역할 모델이 있고, 돌봐야 할 여동생이 있고, 저를 가족으로 받아들여준 보너스 엄마도 있고, 제 가장 친한 친구들도 있습니다.

도움이 필요할 때 찾아가는 사람이 항상 부족하지 않고, 도움을 원하거나 도움을 필요로 하는 사람들의 메시지도 많이 받기 때문에 항상 여러 사람과 대화를 나누고 있습니다.

그 과정에서 친구를 몇 명 잃었을 수도 있지만, 지금 제 구석에 있는 사람들을 찾을 수 있다면 그런 논쟁과 대립, 상실을 열 번이나 겪었을 것입니다.

제가 생각하는 커뮤니티의 유일한 단점은 우리가 전 세계적이라는 사실입니다.전 세계에서 친구를 사귀는 건 좋지만, 만난다는 건 정말 어려운 일이에요.때로는 사람들이 곁에 있어야 할 때가 있는데, 그들이 10,000마일 떨어져 있으면 어려울 수 있습니다.

전화 통화를 주선하는 것조차 몇 주 또는 몇 달이 걸릴 수 있으며, 아직 만날 기회가 없었던 많은 친구들은 FaceTime을 통해 할 수 있는 일이 많지 않습니다.

제가 지금 만든 인맥은 절대 교환하지 않을 거예요. 수년간의 계획과 희망 끝에 마침내 만나는 순간이 훨씬 더 특별해질 수 있다는 뜻입니다.

지금은 제가 보너스 엄마라고 부르는 사람에게 안겨 주거나 MRKH 기반 단체를 함께 운영하고 있는 친구를 만나는 것은 정말 소중할 것이며 언젠가는 영원히 간직하고 소중히 간직하고 싶은 추억이 될 것입니다.

MRKH는 직장 생활에 어떤 영향을 미칩니까?

MRKH는 저를 영어를 공부하도록 이끌었습니다. MRKH가 제 학업 생활에 어떤 영향을 미쳤는지 더 읽어보려면 이 링크를 따라 Writeous로 가세요. 저는 최근에 Writeous와 함께 MRKH가 없었다면 제가 교사가 되거나 작가가 되거나 영어를 공부하고 싶은 욕구가 없었다는 기사를 발표했습니다.

업무 측면에서 저는 곧 자선단체가 될 MRKH Stars를 설립했습니다. 저는 이 단체를 운영하면서 영어 학위를 취득하기 위해 공부하고 있습니다.

힘든 일이고 대학교와 튜터로서의 아르바이트를 병행하는 것은 스트레스가 될 수 있지만 절대 포기하지 않을 것입니다.저에게 독특한 성취감을 주었어요. 저는 종종 그 공백을 메워준다고 말합니다. 한때 제 마음 속에 임신과 아이를 가질 수 있는 자리가 있었는데, 지금은 MRKH Stars와의 작업으로 그 자리를 채울 수 있습니다.

저는 사람들의 이야기와 경험을 MRKH와 공유하고, 젊고 나이든 MRKH를 하나로 묶을 수 있으며, 필사적으로 도움을 찾는 사람들이 그들을 이해하는 친구를 찾도록 도울 수 있습니다.

자선 단체를 운영하는 것은 결코 쉬운 일이 아닙니다. 거쳐야 할 관리 절차와 공식 절차가 많이 있지만, 지도하는 방법을 배웠고 MRKH가 지시하는 것보다 더 많은 일을 할 수 있다는 것을 배웠습니다.

이상하게도 저는 제 진단을 받은 것에 대해 감사하며, 이 진단은 저에게 힘을 주고, 학업과 진로를 선택할 때, 용기와 회복력, 용기를 주었습니다.

MRKH는 저에게서 많은 것을 얻었고, 그 점을 인정하는 것이 중요합니다. 지금처럼 MRKH를 통해 항상 힘을 얻지는 못하지만 많은 것을 주기도 했습니다.

그런 점을 염두에 두고 MRKH가 없으면 생명점을 MRKH와 교환하지 않을 것입니다.