Ipinanganak na Walang Sinapupunan At Nabubuhay Sa MRKH Syndrome

Noong Hulyo 2019 nang ako ay 17 taong gulang, nalaman ko na ipinanganak ako nang walang sinapupunan. Hindi nakakagulat, napakalaking pagkabigla ito sa akin at sa aking pamilya. Ang diagnosis ay tinatawag na Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser Syndrome. Medyo bibig ito, kaya tinatawag namin itong MRKH.

Ano ang MRKH?

Ang MRKH ay mahalagang nangangahulugan na ipinanganak ako nang walang sinapupunan. Mayroong medyo higit pa dito kaysa doon, isang mahusay na mapagkukunan para sa impormasyon tungkol sa kondisyon ay ang website ng MRKH Connect, na naglalarawan ng MRKH bilang:

“isang karamdaman ng pag-unlad ng reproduktif na humahantong sa kawalan ng matris, cervical, at pagpapaikling ng puki. Ang pagkakaroon ng mga obaryo ay gumagawa ng mga babaeng hormone na humahantong sa pagbuo ng mga suso at pubic hair. Gayunpaman, ang kawalan ng matris ay nangangahulugang hindi nagsisimula ang mga panahon, na karaniwang ang unang tanda na inisiyasat ng isang lokal na doktor o manggagamot.”

Mayroong dalawang uri ng MRKH, Type 1 at Type 2.

Ang uri 1 ay mahalagang inilarawan sa itaas, ang Type 2 ay lahat ng iyon kasama ang iba pang pangalawang problema sa kalusugan. Kasama sa mga halimbawa ang mga isyu sa: gulugod, bato, puso, at pandinig. Mayroon akong Type 2, dahil ipinanganak ako na may isang bato lamang.

Paano nakakaapekto ang MRKH sa Pisikal na Kalusu

Pisikal, hindi ko masyadong napapansin ang MRKH sa araw-araw, ang pinaka-halatang pisikal na sintomas ay ang katotohanan na wala akong mga panahon. Mayroon akong isang buwanang hormonal cycle, dahil mayroon akong dalawang ganap na gumagana na mga obaryo; ngunit dahil wala akong sinapupunan, hindi ako regla.

Ang isa pang pisikal na paraan kung saan nakakaapekto ang MRKH sa aking buhay ay ang katotohanan na, sa kasalukuyan, hindi ako maaaring magkaroon ng penetrative sex. Ito ay dahil ang aking vaginal canal ay hindi maunlad at napakaikli.

Kapag tama na ang oras para sa akin, sumasailalim ako sa isang paggamot na tinatawag na dilation na nagsasangkot ng pag-unat ng kalamnan na ito gamit ang isang paraan ng paggamot na hindi kirurhiko. Ito ay mapangangasiwaan ng aking ospital at malamang na aabutin ng ilang buwan upang makumpleto.

Gayunpaman, sa ngayon, hindi ako nagmamadali na gawin ito, ang ilang mga MRKher ay sumasailalim sa paggamot kaagad pagkatapos ng diagnosis, ang iba ay naghihintay hanggang handa na sila, at pinipili ng ilan na huwag talaga, nagpapalawak sa pamamagitan ng sex o kabaligtaran sa paggamit ng mga dilator. Sa palagay ko mahalaga na bigyang-diin ang mensahe na walang inaasahan na lumawak o makipagtalik, magagawa mo ito kapag nararamdaman mo handa ka, o hindi, ito ay ganap na pagpili ng indibidwal.

Gayundin, ang katotohanan na hindi ako magiging buntis ay may epekto sa aking pisikal na kalusugan. Kung gusto ko ng sarili kong biyolohikal na anak sa isang araw, kakailanganin kong dumaan sa IVF Surrogacy, kung saan ang ibang babae ay nagdadala ng aking sanggol sa kanyang sinapupunan, gamit ang aking mga itlog at tamud ng aking hinaharap na kapareha.

Bagaman ngayon, sa edad na 19, hindi ko napansin na masyadong pisikal dahil hindi ko kasalukuyang sinusubukan para sa isang sanggol, ito ay isang sintomas na kasalukuyang nakakaapekto sa aking kalusugan ng kaisipan nang higit kaysa sa aking pisikal na kalusugan.

Maliban sa mga kadahilanang ito, ang mga epekto ng MRKH sa aking pisikal na kalusugan ay pakiramdam ng kaunti sa akin, ang epekto sa aking kalusugan ng kaisipan ay mas malaki...

Paano nakakaapekto ang MRKH sa Kalusugan ng Mental

Tulad ng sigurado kong maiisip mo, ang pamumuhay sa isang diagnosis tulad ng MRKH ay kumplikado. Ilang araw, nararamdaman kong pinapangyarihan ng aking diagnosis at, maniwala ka o hindi, sobrang nagpapasalamat sa buhay na mayroon ako ngayon. Gayunpaman, iba pang mga araw, ganap na akong nalulungkot ng sakit at kalungkutan, at ang gusto ko lang ay na mawala ang diagnosis na ito.

Ang malaman na hindi ko magagawa ng isang sanggol sa ilalim ng puso ko ay nakakasira sa kaluluwa, lalo na dahil palagi kong inilalarawan ang aking sarili bilang isang ina. Madalas kong pakiramdam na ako ay nasira na mga kalakal, hindi sapat, o walang halaga, at lahat ng mga ito ay normal na damdamin na karamihan, kung hindi lahat, nararanasan ng mga MrKher sa ilang punto sa loob ng kanilang paglal akbay.

Sa kasamaang palad, hindi bihira para sa MRKher na bumalik sa hindi malusog na mekanismo ng pagharap sa isang pagtatangka na mapulutan ang tunay na sakit ng ating katotohanan. Ang sabihin bilang isang tinedyer na hindi ka maaaring magkaroon ng sanggol, habang iyong sarili pa rin ay isang bata, ay simple traumatiko; natapos kang mabuhay 10 o 20 taon sa hinaharap, at napilitan kang lumaki nang napakabilis, at napakatakot iyon.

Lubos akong nagpapasalamat na magkaroon ng pinakamahusay na suporta sa kalusugan ng kaisipan mula sa isang sikologo na dalubhasa sa MRKH. Nakatulong ito sa akin nang walang katapusan. Nakilala ako sa maraming mga therapist mula nang mag-diagnose, lahat ay online dahil sa pandemya, ngunit napakahirap iproseso ang isang diagnosis sa isang therapist na nakakaalam ng mas kaunti sa mga katotohanan kaysa sa iyo, dahil hindi sila ganap na kagamitan upang matulungan ka.

Bilang halimbawa, gumawa ako ng isang kurso sa low-intensive Cognitive-Behavioural-Therapy (CBT) noong unang pag-lock. Maganda ang aking therapist, ngunit hindi niya ako matulungan na iproseso ang damdamin ko o ang trauma na kinaharap ko, kaya sa halip ay nakatuon sa mga praktikal na aspeto kung paano ito nakakaapekto sa akin.

Kaya, dahil sa aking diagnosis, ganap na nawala ang ganang kumain ko, sa halip na tumuon sa kung bakit iyon, sa halip ay nakatuon siya sa pagkuha ako ng maayos na kumain muli.

Huwag mo akong magkamali, nakatulong ito sa isang pisikal na kahulugan, ngunit hindi ito nakitungo sa mga kumplikadong kaisipan o damdamin na bumabulo pa rin sa ilalim ng ibabaw dahil sa MRKH. Dahil dito, nang nakilala ko ang aking ngayon na sikologo, malaking pagkabigla sa system na kailangang buksan muli ang mga lumang sugat mula sa aking nakaraan na natutunan kong pigilin sa paglipas ng panahon.

Paano nakakaapekto ang MRKH sa Social Life?

Hindi masyadong kilala o pinag-uusapan ang MRKH, na kakaiba sa akin dahil nakakaapekto ito sa 1 sa 5000 kababaihan, na kapag iniisip mo ito ay hindi ganoon bihira. Ngunit, sa lahat na sinabi ko sa aking mga kaibigan at pamilya, dalawa lamang ang narinig dito dati, isa sa aking mga guro sa paaralan na may kaibigan sa MRKH, at isa sa aking mga kaibigan sa unibersidad na may kamag-anak na nakatira din dito.

Ang katotohanan na hindi ito kilala sa lahat ay naging mas mahirap para sa akin ang pagproseso ng diagnosis dahil sa pakiramdam ko na naiiba sa lahat ng kilala ko at minamahal. Siguro ito ay dahil totoo ito sa isang lakas, na marahil ang dahilan kung bakit patuloy kong nararamdaman sa bahay kasama ang komunidad ng MRKH dahil nauunawaan nila ako sa mga paraan na hindi magagawa ng aking mga kaibigan at pamilya.

Sa kasamaang palad, mula nang magdiagnosis, nawalan ako ng maraming kaibigan na hindi makayanan ang MRKH na bahagi ng ating buhay. Hindi ako tinanggap ng ilan para sa kung sino ako o ang mga pagpipilian ko tungkol sa aking kalusugan, at ang iba ay hindi makayanan ang katotohanan na bumaba ang aking kalusugan sa kaisipan, habang kinuha ng ilan ang kontrol sa pagsisiwalat mula sa akin at sinabi sa iba ang tungkol dito bago ako handa.

Hindi kapani-paniwala itong mahirap para sa akin, na hindi ako tinatanggap ng mga taong nakikita ko bilang aking matalik na kaibigan dahil sa paraan ng aking katawan, ngunit alam ko kung paano hindi sila tunay na kaibigan.

Napakasuwerte akong nakahanap ng napakaraming aliw sa loob ng komunidad ng MRKH, naghanap ako ng mga taong “tulad ko” sa lalong madaling panahon pagkatapos kong masuri, at dalawang taon na ngayon, hindi pa ako tumingin pabalik.

Marami sa aking pinakamahusay at pinakamalapit na kaibigan ay ang MrKher na nakakonekta ko. Tumagal ng ilang sandali upang magbukas sa mga taong hindi ko kilala, ngunit binuksan nito ang isang buong mundo ng walang kondisyong pag-ibig at suporta. Kami ang pinakamalaking tagasuporta ng bawat isa, magkasama naming ipinagdiriwang ang mga mataas, at magkasama kaming nagdadalamhati sa mga pababa, at sila ang ilan sa pinakamalakas na pagkakaibigan na nabuo ko, nakikita natin ang ating sarili bilang isang pamilya:

Mayroon akong mga big sister role model na dapat hanapin, mga nakababatang kapatid na babae na dapat alagaan, isang bonus na nanay na tumanggap sa akin sa kanyang pamilya, at ang aking matalik na kaibigan.

Hindi ako kakulangan ng mga taong pupunta kapag kailangan ko ng tulong, at nakatanggap din ako ng maraming mensahe ng mga taong nais o nangangailangan ng tulong mula sa akin, kaya palagi akong nakikipag-usap sa maraming tao.

Maaaring nawalan ako ng ilang mga kaibigan sa daan, ngunit sasabihin ko ang mga argumento, paghaharap, at pagkalugi na iyon nang sampung beses kung nangangahulugan ito na mahahanap ko pa rin ang mga taong mayroon ako ngayon sa aking sulok.

Ang tanging kahinaan ng komunidad sa aking isip ay ang katotohanan tayo ay pandaigdigang. Gustung-gusto kong magkaroon ng mga kaibigan sa buong mundo, ngunit nangangahulugang napakahirap ang pagpupulong. Minsan kailangan mo lang ang iyong mga tao sa tabi mo, at kapag 10,000 milya ang layo sila, maaaring maging mahirap ito.

Kahit na ang pag-aayos ng isang tawag sa telepono ay maaaring tumagal ng linggo o buwan, at marami sa aking mga kaibigan ay hindi pa ako nagkaroon ng pagkakataong makilala, at marami lamang ang makakagawa ng FaceTime.

Sinasabi nito, hindi ko kailanman ipagpalitan ang mga koneksyon na ginawa ko ngayon, nangangahulugan ito ng sandali ng pagpupulong sa wakas pagkatapos ng maraming taon ng pagpaplano at pag-asa na magiging mas espesyal lamang.

Ang hawakan ng isang taong tinatawag ko ngayon sa aking bonus mom, o matugunan ang kaibigan na pinapatakbo ko ngayon ng isang organisasyong nakabase sa MRKH ay magiging napakahalaga at magiging mga alaala na inaasahan kong magkaroon at ihahahalang-alang magpakailanman.

Paano nakakaapekto ang MRKH sa buhay ng trabaho?

Dinantong ako ng MRKH na mag-aral ng Ingles, upang magbasa nang higit pa tungkol sa kung paano naiimpluwensyahan ng MRKH ang aking buhay sa akademiko, sundin ang link na ito sa Writeous, kung kanino ko kamakailan ay naglathala ng isang artikulo kung paano, nang walang MRKH, hindi ako magkaroon ng pagnanais na maging isang guro, maging manunulat, o mag-aral ng Ingles.

Ayon sa trabaho, itinatag ako ng isang malapit na magiging kawanggawa na organisasyon na tinatawag na MRKH Stars, na pinapatakbo ko kasama ang pag-aaral para sa aking degree sa Ingles.

Marami itong trabaho at ang paggawa nito sa tuktok ng unibersidad at ang aking part-time na trabaho bilang isang tutor ay maaaring maging stress, ngunit hindi ko ito isusuko. Nagbigay ito sa akin ng isang natatanging pakiramdam ng katuparan, madalas kong sinasabi na pinupuno nito ang puwang; kung saan minsan mayroong lugar sa aking puso para sa pagiging buntis at pagkakaroon ng sanggol, sa ngayon, napuno ito ng aking trabaho kasama ang MRKH Stars.

Ibinabahagi ko ang mga kwento at karanasan ng mga tao sa MRKH, pinagsamahin ang mga mas bata at mas matandang MRKher, pati na rin makakatulong sa mga taong iyon sa desperadong paghahanap ng ilang suporta upang makahanap ng isang kaibigan na nauunawaan sa kanila.

Ang pagpapatakbo ng isang kawanggawa ay hindi madali, maraming admin at opisyal na proseso ang dapat gawin, ngunit natutunan ko kung paano mamunuan, at natutunan ko na may kakayahang higit pa sa inidikta ng MRKH na may kakayahan ko.

Sa kakaibang paraan, nagpapasalamat ako sa aking diagnosis, at para sa lahat, ibinigay nito sa akin; sa lakas, ang komunidad sa likod ko, sa aking mga akademiko at sa aking mga pagpili sa karera, sa katapangan, katatagan, at sa lakas ng loob.

Marami ang nakuha ng MRKH mula sa akin, at mahalagang kilalanin iyon, at hindi ko palaging nararamdaman na kasing pinapangangyarihan nito tulad ng ginagawa ko ngayon, ngunit napakaraming nagbigay din ito sa akin.

Sa isip na iyon, hindi ko ipagpalitan ang buhay para sa MRKH para sa isa kung wala ito.