子宮なしで生まれ、MRKH症候群とともに生きる

私が17歳の2019年7月、私は子宮なしで生まれたことを知りました。当然のことながら、それは私と私の家族に大きな衝撃を与えました。この診断はメイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群と呼ばれています。ちょっと口数が多いので、MRKHと呼んでいます。

MRKH とは何ですか?

MRKHは基本的に私が子宮なしで生まれたことを意味します。それだけではありません。MRKH Connectのウェブサイトには、MRKH Connectのサイトがあり、MRKHについて次のように説明しています。

「子宮、子宮頸部の欠如、および膣の短縮につながる生殖発達障害。卵巣があると、女性ホルモンが生成され、乳房や陰毛の発達につながります。しかし、子宮がないと生理が始まりません。通常、これは地元の医師または医師が最初に調べる兆候です。」

MRKHには、タイプ1とタイプ2の2種類があります。

タイプ1は基本的に上記で説明した内容であり、タイプ2はそのすべてにその他の二次的な健康問題を加えたものです。例としては、脊椎、腎臓、心臓、聴覚の問題などがあります。私は生まれつき腎臓が1つしかないので、2型です。

MRKHは身体の健康にどのような影響を与えますか？

身体的には、日常的にMRKHにあまり気づきませんが、最も明らかな身体的症状は、生理がないという事実です。私には完全に機能する卵巣が2つあるので、毎月のホルモン周期がありますが、子宮がないので月経はありません。

MRKHが私の人生に影響を与えるもう一つの物理的な影響は、現在、私はペネトレーティブセックスができないという事実です。これは、私の膣管が未発達で非常に短いためです。

タイミングが合えば、この筋肉を伸ばす拡張と呼ばれる非外科的治療法による治療を受けます。これは私の病院が監督し、完了するまでに数ヶ月かかるでしょう。

しかし、今のところ、私は急いでそうするつもりはありません。診断後すぐに治療を受けるMRKHERもいれば、準備が整うまで待つ人もいれば、まったく行わないことを選択して、性行為や拡張器の使用とは対照的に拡張する人もいます。拡張したり、セックスしたりすることは期待できないというメッセージを強調することが重要だと思います。準備ができたと感じたときにできるか、まったくできないか、それは完全に個人の選択です。

また、妊娠しないという事実は、私の身体の健康にも影響します。いつか自分の実子が欲しいなら、体外受精代理出産を受けなければなりません。別の女性が私の卵子と将来のパートナーの精子を使って、私の赤ちゃんを子宮に運びます。

現在、19歳ですが、現在赤ちゃんを産もうとしていないため、身体的健康にあまり気づきませんが、これは現在、身体の健康よりも精神的健康に影響する症状です。

これらの要因を除けば、MRKHが私の身体的健康に及ぼす影響は最小限であると感じています。私の精神的健康への影響ははるかに大きいです...

MRKHはメンタルヘルスにどのような影響を与えますか？

ご想像のとおり、MRKHのような診断を受けながら生活するのは複雑です。ある日、私は自分の診断によって力を与えられたと感じ、信じようと信じまいと、今の人生にとても感謝しています。しかし、痛みと悲しみに完全に圧倒される日もあります。私が望んでいるのは、この診断がなくなることだけです。

心の中で赤ちゃんを育てることができないことを知ることは、特に自分が母親であることをいつも思い描いているので、魂を壊すようなものです。私はしばしば、自分が傷ついた物であり、十分ではなく、価値がないと感じます。それらはすべて、すべてではないにしても、ほとんどのMrKHersが旅のどこかの時点で経験する普通の感情です。

残念ながら、MrKHersが現実の真の苦痛を曇らせようとして、不健全な対処メカニズムに目を向けることは珍しくありません。自分がまだ子供である間は絶対に赤ちゃんは産めないとティーンエイジャーの時に言われるのは単なるトラウマです。あなたは結局10年か20年後に生きることになり、あなたはとても早く成長することを余儀なくされ、それはとても怖いことです。

MRKHを専門とする心理学者から最高のメンタルヘルスサポートを受けることができてとても感謝しています。これは私を際限なく助けてくれました。私は診断以来、多くのセラピストと会ってきましたが、パンデミックの影響で全員がオンラインになっていますが、あなたほど事実を知らないセラピストに診断を下すのは非常に困難です。セラピストはあなたを助けるための設備が整っていないからです。

例として、最初のロックダウン中に低強度の認知行動療法（CBT）に関するコースを受講しました。私のセラピストは素敵でしたが、私が感じていた感情や直面したトラウマを処理するのを手伝ってくれなかったので、代わりにこれが私にどのような影響を与えているかという実際的な側面に焦点を当てました。

それで、私の診断のせいで、私は完全に食欲を失ってしまいました。その理由に焦点を当てるのではなく、彼女は私に再びきちんと食べさせることに集中しました。

誤解しないでください。物理的な意味では役立ちましたが、MRKHが原因で表面下でまだ泡立っていた複雑な考えや感情には対処できませんでした。そういうわけで、私が現在の心理学者に会ったとき、時間をかけて抑えることを学んだ私の過去の古い傷を再び開かなければならなかったことは、システムに大きな衝撃を与えました。

MRKHは社会生活にどのような影響を与えますか？

MRKHはあまり知られておらず、話題にもなっていません。5000人に1人の女性が罹患していることを考えると、これは私には奇妙ですが、考えてみるとそれほど珍しいことではありません。しかし、私が友人や家族に話したすべての人のうち、聞いたことがあるのは2人だけでした。学校の先生にMRKHの友人がいて、大学の友達にもMRKHと一緒に暮らしている親戚がいます。

それが誰にも知られていないという事実は、私が知っていて愛していたすべての人とはとても違うと感じたので、診断の処理をさらに困難にしました。それはある程度真実だからかもしれません。友人や家族には理解してもらえない方法で私のことを理解してくれているので、MRKHコミュニティにいつも親しみを感じているのはそのためでしょう。

残念ながら、診断以来、MRKHが私たちの生活の一部であることに対処できなかった友人を何人か失いました。あるがままの私や私の健康に関する選択を受け入れない人もいれば、私のメンタルヘルスが低下したという事実に対処できない人もいました。一方、私が準備が整う前に、開示のコントロールを私から奪い、他の人にそのことを話した人もいました。

私の親友だと思っていた人たちが私の体の調子で私を受け入れないのは私にとって信じられないほど大変でしたが、彼らが本当の友達ではないことはわかっています。

MRKHコミュニティで多くの慰めを見つけることができてとても幸運です。診断されてすぐに「私のような」人を探しに行きました。2年経った今でも、振り返ることはありません。

私の親友や親しい友人の多くは、私が関わってきたMrKHersです。知らない人に心を開くにはしばらく時間がかかりましたが、無条件の愛とサポートに満ちた世界が開かれました。私たちはお互いの最大のサポーターであり、共に高みを祝い、共に悲しみます。彼らは私が今までに築いた中で最も強い友情の一部であり、自分たちを家族だと思っています。

私には、尊敬すべきお姉ちゃんのロールモデル、世話をする妹、私を家族に受け入れてくれたおまけの母、そして私の親友がいます。

助けが必要なときに相談できる人が不足することはありませんし、助けを求めている人や必要としている人のメッセージもたくさん受け取っているので、いつも複数の人と会話をしている最中です。

私は途中で何人かの友人を失ったかもしれないが、それが今私の隅にいる人々をまだ見つけることを意味するのであれば、私はそれらの議論、対立、喪失を10回以上経験するでしょう。

私の考えでは、コミュニティの唯一の欠点は、私たちがグローバルであるという事実です。世界中に友達がいるのは大好きですが、会うのはとても大変です。時には仲間がそばにいてくれればいいこともありますが、相手が10,000マイルも離れていれば、大変なこともあります。

電話の手配さえも数週間から数か月かかることがあり、まだ会う機会がなかった友達の多くは、FaceTimeでできることは限られています。

そうは言っても、私は今築いたつながりを決して交換しません。何年にもわたる計画と希望を経てようやく会う瞬間は、それだけ特別なものになるということです。

私が今ボーナスマムと呼んでいる人に抱かれること、または現在MRKHを拠点とする組織を運営している友人に会うことはとても貴重で、いつかずっと大切にしたいと思っている思い出になるでしょう。

MRKHはワークライフにどのような影響を与えますか？

MRKHは私を英語の勉強に導いてくれました。MRKHが私の学業生活にどのように影響したかについて詳しく読むには、このリンクからWriteousへのリンクをたどってください。先日、MRKHがなければ、教師になったり、作家になったり、英語を勉強したりしたくなかったことについての記事を公開しました。

仕事の面では、私はMRKH Starsという間もなく設立される慈善団体を設立しました。この団体は、英語の学位取得のために勉強しながら運営しています。

大変な仕事で、大学や家庭教師のアルバイトでやりくりするのはストレスがたまることもありますが、決してあきらめません。それは私に独特の充実感を与えてくれ、そのギャップを埋めるとよく言います。かつて私の心の中には妊娠して赤ちゃんを産む場所がありましたが、今のところ、MRKH Starsとの仕事で埋められています。

MRKHで人々の話や経験を分かち合ったり、年下のMRKH社員と年配のMRKH社員を結びつけたり、理解してくれる友人を見つけるためにサポートを必死に探している人たちを助けることもできます。

慈善団体の運営は決して簡単なことではなく、管理や公的な手続きもたくさんありますが、私は指導の仕方を学び、MRKHが指示している以上のことができることを学びました。

奇妙なことに、私は自分の診断に感謝しています。そして、それが私に与えてくれたすべてのことに感謝しています。強さ、学業やキャリアの選択、勇気、回復力、勇気など、私を支えてくれたコミュニティに力を与えてくれました。

MRKHは私から多くのことを学んできました。それを認めることは重要です。私はいつも今ほど力を与えられているとは感じていませんが、MRKHは私に多くのことを与えてくれました。

それを念頭に置いて、MRKHの命を、MRKHのないものと交換するつもりはありません。