Nato senza utero e convivente con la sindrome MRKH

A luglio 2019, quando avevo 17 anni, ho scoperto di essere nata senza grembo materno. Non sorprende che sia stato un enorme shock per me e la mia famiglia. La diagnosi si chiama sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser. È un po' un boccone, quindi lo chiamiamo MRKH.

Che cos'è MRKH?

MRKH significa essenzialmente che sono nata senza un grembo materno. C'è un po' di più, un'ottima risorsa per informazioni sulla condizione è il sito web MRKH Connect, che descrive MRKH come:

«un disturbo dello sviluppo riproduttivo che porta all'assenza dell'utero, della cervice e all'accorciamento della vagina. La presenza di ovaie produce ormoni femminili che portano allo sviluppo del seno e dei peli pubici. Tuttavia, l'assenza dell'utero significa che le mestruazioni non iniziano, il che di solito è il primo segno studiato da un medico o da un medico locale».

Esistono due tipi di MRKH, tipo 1 e tipo 2.

Il tipo 1 è essenzialmente ciò che è stato descritto sopra, il tipo 2 è tutto questo più altri problemi di salute secondari. Gli esempi includono problemi con: colonna vertebrale, reni, cuore e udito. Ho il tipo 2, poiché sono nato con un solo rene.

In che modo l'MRKH influisce sulla salute fisica?

Fisicamente, non noto troppo la MRKH ogni giorno, il sintomo fisico più evidente è il fatto che non ho il ciclo. Ho un ciclo ormonale mensile, poiché ho due ovaie perfettamente funzionanti; ma poiché non ho l'utero, non ho le mestruazioni.

Un altro modo fisico in cui l'MRKH influisce sulla mia vita è il fatto che, attualmente, non posso fare sesso penetrativo. Questo perché il mio canale vaginale è sottosviluppato e molto corto.

Quando sarà il momento giusto per me, mi sottoporrò a un trattamento chiamato dilatazione che prevede l'allungamento di questo muscolo utilizzando un metodo di trattamento non chirurgico. Questa operazione sarà supervisionata dal mio ospedale e probabilmente richiederà alcuni mesi per essere completata.

Tuttavia, in questo momento, non ho fretta di farlo, alcuni MRKHers si sottopongono al trattamento subito dopo la diagnosi, altri aspettano di essere pronti e alcuni scelgono di non farlo affatto, dilatandosi attraverso il sesso o invece con l'uso di dilatatori. Ritengo importante sottolineare il messaggio che non c'è alcuna aspettativa di dilatarsi o fare sesso, puoi farlo quando ti senti pronto, o per niente, è completamente una scelta dell'individuo.

Inoltre, il fatto che non sarò mai incinta ha un impatto sulla mia salute fisica. Se un giorno voglio avere un figlio biologico, dovrò sottopormi alla fecondazione in vitro surrogata, in base alla quale un'altra donna porta il mio bambino nel suo grembo, usando i miei ovuli e lo sperma del mio futuro partner.

Anche se in questo momento, a 19 anni, non me ne accorgo troppo fisicamente perché attualmente non sto cercando un bambino, questo è un sintomo che attualmente influisce sulla mia salute mentale più che sulla mia salute fisica.

Oltre a questi fattori, l'impatto dell'MRKH sulla mia salute fisica mi sembra minimo, l'impatto sulla mia salute mentale è molto maggiore...

In che modo l'MRKH influisce sulla salute mentale?

Come sono sicuro che puoi immaginare, vivere con una diagnosi come la MRKH è complicato. Alcuni giorni, mi sento rafforzata dalla mia diagnosi e, che ci crediate o no, sono molto grata per la vita che ho adesso. Altri giorni, invece, sono completamente sopraffatto dal dolore e dal dolore e tutto ciò che voglio è che questa diagnosi scompaia.

Sapere che non sarò mai in grado di far crescere un bambino sotto il mio cuore distrugge l'anima, soprattutto perché mi immagino sempre come una mamma. Spesso mi sento come se fossi merce danneggiata, insufficiente o inutile, e sono tutte sensazioni normali che la maggior parte, se non tutti, gli abitanti del sig. Khers provano ad un certo punto del loro viaggio.

Sfortunatamente, non è raro che gli MRKHers ricorrano a malsani meccanismi di risposta nel tentativo di offuscare il vero dolore della nostra realtà. Sentirsi dire da adolescenti che non si può mai avere un bambino, mentre si è ancora bambini, è semplicemente traumatico; si finisce per vivere 10 o 20 anni nel futuro e si è costretti a crescere così in fretta, e questo è davvero spaventoso.

Sono molto grato di avere il miglior supporto per la salute mentale da uno psicologo specializzato in MRKH. Questo mi ha aiutato a non finire. Ho incontrato diversi terapisti dopo la diagnosi, tutti online a causa della pandemia, ma è molto difficile elaborare una diagnosi con un terapista che conosce meno i fatti di te, poiché non è completamente attrezzato per aiutarti.

Ad esempio, ho seguito un corso sulla terapia cognitivo-comportamentale (CBT) a bassa intensità durante il primo blocco. La mia terapista era adorabile, ma non poteva aiutarmi a elaborare le emozioni che stavo provando o il trauma che avevo subito, quindi si è concentrata sugli aspetti pratici dell'impatto che questo mi stava provocando.

Quindi, a causa della mia diagnosi, avevo perso completamente l'appetito, invece di concentrarsi sul motivo per cui era così, si è invece concentrata sul farmi tornare a mangiare correttamente.

Non fraintendetemi, ha aiutato in senso fisico, ma non ha risolto i pensieri o le sensazioni complesse che ancora ribollivano sotto la superficie a causa della MRKH. Pertanto, quando ho incontrato il mio attuale psicologo, è stato un enorme shock per il sistema dover riaprire vecchie ferite del mio passato che avevo imparato a sopprimere nel tempo.

In che modo MRKH influisce sulla vita sociale?

La MRKH non è molto conosciuta o discussa, il che è strano per me dato che colpisce 1 donna su 5000, cosa che se ci si pensa non è poi così rara. Ma, tra tutti quelli a cui ho parlato tra amici e familiari, solo due ne avevano sentito parlare prima, uno dei miei insegnanti di scuola che ha un amico con l'MRKH e uno dei miei amici universitari che ha anche un parente che convive con l'MRKH.

Il fatto che fosse così sconosciuto a tutti mi ha reso ancora più difficile elaborare la diagnosi perché mi sentivo così diversa da tutti quelli che conoscevo e amavo. Forse è perché in una certa misura è vero, ed è probabilmente per questo che mi sento sempre così a casa nella comunità MRKH perché mi capiscono in modi che i miei amici e la mia famiglia non possono.

Sfortunatamente, dopo la diagnosi, ho perso un certo numero di amici che non riuscivano a sopportare che la MRKH facesse parte della nostra vita. Alcuni non mi hanno accettato per quello che sono o per le scelte che faccio per quanto riguarda la mia salute, altri non sono riusciti a far fronte al peggioramento della mia salute mentale, mentre alcuni mi hanno tolto il controllo della divulgazione e ne hanno parlato ad altri prima che fossi pronto a farlo.

È stato incredibilmente difficile per me, avere persone che consideravo i miei migliori amici che non mi accettavano a causa del mio corpo, ma so che non sono veri amici.

Sono così fortunato ad aver trovato così tanto conforto nella comunità MRKH, sono andato a cercare persone «come me» subito dopo la diagnosi e ora, due anni dopo, non mi sono mai voltato indietro.

Molti dei miei migliori e più cari amici sono i MrKhers con cui sono entrato in contatto. Ci è voluto un po' per aprirmi a persone che non conoscevo, ma mi ha aperto un intero mondo di amore e sostegno incondizionati. Siamo i più grandi sostenitori l'uno dell'altro, festeggiamo insieme gli alti e piangiamo i bassi insieme, e sono alcune delle amicizie più forti che abbia mai stretto. Ci consideriamo una famiglia:

Ho modelli da sorella maggiore a cui ispirarmi, sorelle minori da accudire, una mamma bonus che mi ha accettato nella sua famiglia e le mie migliori amiche.

Non mi mancano mai le persone a cui rivolgermi quando ho bisogno di aiuto e ricevo anche molti messaggi di persone che vogliono o hanno bisogno di aiuto da me, quindi sono sempre a metà conversazione con più persone.

Potrei aver perso qualche amico lungo la strada, ma ripeterei dieci volte quelle discussioni, scontri e sconfitte se ciò significasse che avrei ancora trovato le persone che ho dalla mia parte.

L'unico aspetto negativo della comunità a mio avviso è il fatto che siamo globali. Adoro avere amici in tutto il mondo, ma significa che incontrarsi è molto difficile. A volte hai solo bisogno della tua gente al tuo fianco e quando sono a 10.000 miglia di distanza, può essere difficile.

Anche organizzare una telefonata può richiedere settimane o mesi, e molti dei miei amici non li ho ancora incontrati, e FaceTime non possono fare molto.

Detto questo, non scambierei mai i collegamenti che ho stabilito ora, significa che il momento di incontrarsi finalmente dopo anni di pianificazione e speranza sarà solo molto più speciale.

Farmi abbracciare da qualcuno che ora chiamo la mia mamma bonus, o incontrare l'amica con cui ora gestisco un'organizzazione con sede nel MRKH sarà così prezioso e saranno ricordi che spero di avere un giorno e custodire per sempre.

In che modo MRKH influisce sulla vita lavorativa?

MRKH mi ha portato a studiare l'inglese, a saperne di più su come MRKH ha influenzato la mia vita accademica, segui questo link a Writeous, con il quale ho recentemente pubblicato un articolo su come, senza MRKH, non avrei il desiderio di diventare insegnante, scrivere o studiare inglese.

Per quanto riguarda il lavoro, ho fondato una futura organizzazione di beneficenza chiamata MRKH Stars, che gestisco parallelamente allo studio per la mia laurea in inglese.

È un sacco di lavoro e destreggiarmi tra l'università e il mio lavoro part-time come tutor può essere stressante, ma non ci rinuncerei mai. Mi ha dato un senso di appagamento unico, dico spesso che colma il vuoto; dove una volta c'era un posto nel mio cuore per essere incinta e avere un bambino, per ora, è colmato dal mio lavoro con MRKH Stars.

Posso condividere le storie e le esperienze delle persone con MRKH, unire MRKHers giovani e anziani, oltre a essere in grado di aiutare quelle persone in una disperata ricerca di supporto per trovare un amico che li capisca.

Gestire un ente di beneficenza non è affatto facile, ci sono molti processi amministrativi e ufficiali da seguire, ma ho imparato a dirigere e ho imparato che sono capace di fare più di quanto mi impone l'MRKH.

In un modo strano, sono grato per la mia diagnosi e per tutto ciò che mi ha dato: in forza, nella comunità che mi sostiene, nei miei studi e nelle mie scelte professionali, in coraggio, resilienza e coraggio.

L'MRKH mi ha rubato così tanto ed è importante riconoscerlo, e non sempre mi sento così forte come in questo momento, ma mi ha anche dato così tanto.

Con questo in mente, non cambierei la vita con MRKH per una senza di essa.