Nascido sem útero e vivendo com a síndrome MRKH

Em julho de 2019, quando eu tinha 17 anos, descobri que nasci sem útero. Sem surpresa, foi um grande choque para mim e minha família. O diagnóstico é chamado de Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser. É um pouco chato, então o chamamos de MRKH.

O que é MRKH?

MRKH significa essencialmente que eu nasci sem útero. Há um pouco mais do que isso, um ótimo recurso para obter informações sobre a condição é o site MRKH Connect, que descreve o MRKH como:

“um distúrbio do desenvolvimento reprodutivo que leva à ausência do útero, do colo do útero e ao encurtamento da vagina. A presença de ovários produz hormônios femininos que levam ao desenvolvimento dos seios e pelos pubianos. No entanto, a ausência do útero significa que a menstruação não começa, o que geralmente é o primeiro sinal investigado por um médico ou médico local.”

Existem dois tipos de MRKH, Tipo 1 e Tipo 2.

O tipo 1 é essencialmente o que foi descrito acima, o tipo 2 é tudo isso, além de outros problemas de saúde secundários. Os exemplos incluem problemas com: coluna, rins, coração e audição. Eu tenho o tipo 2, pois nasci com apenas um rim.

Como o MRKH afeta a saúde física?

Fisicamente, não noto muito a MRKH no dia a dia, o sintoma físico mais óbvio é o fato de eu não ter menstruação. Eu tenho um ciclo hormonal mensal, pois tenho dois ovários totalmente funcionais; mas como não tenho útero, não menstruo.

Outra forma física pela qual o MRKH afeta minha vida é o fato de que, atualmente, eu não posso fazer sexo com penetração. Isso ocorre porque meu canal vaginal está subdesenvolvido e muito curto.

Quando chegar a hora certa para mim, vou me submeter a um tratamento chamado dilatação, que envolve o alongamento desse músculo usando um método de tratamento não cirúrgico. Isso será supervisionado pelo meu hospital e provavelmente levará alguns meses para ser concluído.

No entanto, neste momento, não tenho pressa em fazer isso, alguns sr. Khers se submetem ao tratamento imediatamente após o diagnóstico, outros esperam até que estejam prontos e alguns optam por não fazê-lo, dilatando através do sexo ou não com o uso de dilatadores. Acho importante enfatizar a mensagem de que não há expectativa de dilatar ou fazer sexo, você pode fazer isso quando se sentir pronto, ou não, a escolha é totalmente do indivíduo.

Além disso, o fato de eu nunca engravidar tem um impacto na minha saúde física. Se eu quiser um filho biológico um dia, terei que passar por uma barriga de aluguel de fertilização in vitro, na qual outra mulher carrega meu bebê em seu ventre, usando meus óvulos e o esperma do meu futuro parceiro.

Embora neste momento, aos 19 anos, eu não perceba muito isso fisicamente, pois não estou tentando engravidar, esse é um sintoma que atualmente afeta minha saúde mental mais do que minha saúde física.

Além desses fatores, os impactos do MRKH na minha saúde física parecem mínimos para mim, o impacto na minha saúde mental é muito maior...

Como o MRKH afeta a saúde mental?

Como tenho certeza de que você pode imaginar, conviver com um diagnóstico como o MRKH é complicado. Alguns dias, me sinto fortalecida pelo meu diagnóstico e, acredite ou não, super grata pela vida que tenho agora. Outros dias, no entanto, fico completamente sobrecarregada com dor e tristeza, e tudo o que quero é que esse diagnóstico desapareça.

Saber que nunca serei capaz de criar um bebê em meu coração é destruidor de alma, especialmente porque eu sempre me imagino como mãe. Muitas vezes sinto que sou uma mercadoria danificada, insuficiente ou inútil, e todas são sentimentos normais que a maioria, se não todos, do Sr. Kher experimenta em algum momento de sua jornada.

Infelizmente, não é incomum que o Sr. Kher recorra a mecanismos de enfrentamento prejudiciais à saúde na tentativa de obscurecer a verdadeira dor de nossa realidade. Quando adolescente, ouvir que você nunca poderá ter um bebê, enquanto ainda é criança, é simplesmente traumático; você acaba vivendo 10 ou 20 anos no futuro e é forçado a crescer tão rápido, e isso é super assustador.

Sou muito grato por ter o melhor apoio de saúde mental de um psicólogo especializado em MRKH. Isso me ajudou sem parar. Eu me encontrei com vários terapeutas desde o diagnóstico, todos online devido à pandemia, mas é muito difícil processar um diagnóstico com um terapeuta que conhece menos os fatos do que você, pois eles não estão totalmente equipados para ajudá-lo.

Como exemplo, fiz um curso sobre Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC) de baixa intensidade durante o primeiro bloqueio. Minha terapeuta foi adorável, mas ela não conseguiu me ajudar a processar as emoções que eu estava sentindo ou o trauma que enfrentei, então, em vez disso, concentrou-se nos aspectos práticos de como isso estava me impactando.

Então, por causa do meu diagnóstico, perdi completamente o apetite. Em vez de me concentrar no motivo, ela se concentrou em fazer com que eu voltasse a comer corretamente.

Não me entenda mal, ajudou no sentido físico, mas não lidou com os pensamentos ou sentimentos complexos que ainda estavam borbulhando sob a superfície por causa do MRKH. Assim, quando conheci meu agora psicólogo, foi um grande choque para o sistema ter que reabrir velhas feridas do meu passado que eu aprendi a suprimir com o tempo.

Como o MRKH afeta a vida social?

O MRKH não é muito conhecido ou comentado, o que é estranho para mim, pois afeta 1 em 5.000 mulheres, o que, quando você pensa sobre isso, não é tão raro. Mas, de todas as pessoas a quem contei, meus amigos e familiares, apenas duas pessoas tinham ouvido falar disso antes, um dos professores da minha escola que tem um amigo com MRKH e um dos meus amigos da universidade que tem um parente que também mora com ele.

O fato de ser tão desconhecido para todos tornou o processamento do diagnóstico ainda mais difícil para mim, porque eu me sentia muito diferente de todas as pessoas que conhecia e amava. Talvez seja porque é verdade até certo ponto, e é provavelmente por isso que sempre me sinto em casa com a comunidade MRKH, porque eles me entendem de uma forma que meus amigos e familiares não conseguem.

Infelizmente, desde o diagnóstico, perdi vários amigos que não conseguiam lidar com o fato de o MRKH fazer parte de nossas vidas. Alguns não me aceitaram pelo que eu sou ou pelas escolhas que faço em relação à minha saúde, e outros não conseguiram lidar com o fato de que minha saúde mental piorou, enquanto alguns retiraram de mim o controle da revelação e contaram aos outros sobre isso antes que eu estivesse pronto.

Foi incrivelmente difícil para mim, ter pessoas que eu via como minhas melhores amigas não me aceitarem por causa da forma como meu corpo é, mas eu sei que elas não são amigas de verdade.

Tive a sorte de ter encontrado tanto consolo na comunidade MRKH que fui procurar pessoas “como eu” logo após o diagnóstico e, agora, dois anos depois, nunca mais olhei para trás.

Muitos dos meus melhores e mais próximos amigos são os MrKhers com quem me conectei. Demorou um pouco para me abrir para pessoas que eu não conhecia, mas abriu um mundo inteiro de amor e apoio incondicionais. Somos os maiores apoiadores uns dos outros, celebramos os altos juntos e sofremos os pontos baixos juntos, e essas são algumas das amizades mais fortes que já formei. Nos vemos como uma família:

Tenho modelos de irmã mais velha para admirar, irmãs mais novas para cuidar, uma mãe bônus que me aceitou em sua família e minhas melhores amigas.

Nunca faltam pessoas a quem recorrer quando preciso de ajuda e também recebo muitas mensagens de pessoas querendo ou precisando de minha ajuda, então estou sempre conversando com várias pessoas.

Eu poderia ter perdido alguns amigos ao longo do caminho, mas passaria por essas discussões, confrontos e derrotas dez vezes se isso significasse que ainda encontraria as pessoas que tenho agora do meu lado.

A única desvantagem da comunidade em minha mente é o fato de sermos globais. Adoro ter amigos em todo o mundo, mas isso significa que se encontrar é muito difícil. Às vezes, você só precisa do seu pessoal ao seu lado e, quando eles estão a 10.000 milhas de distância, pode ser difícil.

Até mesmo marcar uma ligação pode levar semanas ou meses, e ainda não tive a chance de conhecer muitos dos meus amigos, e o FaceTime não pode fazer muita coisa.

Dito isso, eu nunca trocaria as conexões que fiz agora, significa que o momento de finalmente me encontrar após anos de planejamento e esperança será muito mais especial.

Estar na mão de alguém que agora chamo de minha mãe bônus, ou conhecer a amiga com quem agora dirijo uma organização com sede em MRKH será muito precioso e serão memórias que espero um dia ter e guardar para sempre.

Como o MRKH afeta a vida profissional?

O MRKH me levou a estudar inglês, a ler mais sobre como o MRKH influenciou minha vida acadêmica, siga este link para Writeous, com quem publiquei recentemente um artigo sobre como, sem o MRKH, eu não teria o desejo de ser professor, escritor ou estudar inglês.

Em termos de trabalho, fundei uma futura organização de caridade chamada MRKH Stars, que dirijo junto com os estudos para obter meu diploma de inglês.

É muito trabalhoso e conciliar isso com a universidade e meu trabalho de meio período como tutor pode ser estressante, mas eu nunca desistiria. Isso me deu uma sensação única de satisfação, costumo dizer que preenche a lacuna; onde antes havia um lugar no meu coração para estar grávida e ter um bebê, por enquanto, ele é preenchido pelo meu trabalho com a MRKH Stars.

Eu posso compartilhar histórias e experiências de pessoas com MRKH, unir o Sr. Kher mais jovem e mais velho, além de poder ajudar essas pessoas em uma busca desesperada de algum apoio para encontrar um amigo que as entenda.

Administrar uma instituição de caridade não é nada fácil, há muitos processos administrativos e oficiais a serem realizados, mas eu aprendi a liderar e aprendi que sou capaz de fazer mais do que o MRKH determina que eu seja capaz.

De uma forma estranha, sou grata pelo meu diagnóstico e por tudo que ele me proporcionou: em força, na comunidade por trás de mim, em meus estudos e em minhas escolhas de carreira, em bravura, resiliência e coragem.

A MRKH tirou muito de mim, e é importante reconhecer isso, e nem sempre me sinto tão empoderada por ela quanto me sinto agora, mas ela também me deu muito.

Com isso em mente, eu não trocaria a vida por MRKH por uma sem ela.