Sinh ra không có tử cung và sống chung với hội chứng MRKH

Vào tháng 7 năm 2019 khi tôi 17 tuổi, tôi phát hiện ra rằng tôi sinh ra không có tử cung. Không có gì đáng ngạc nhiên, nó là một cú sốc lớn đối với tôi và gia đình tôi. Chẩn đoán được gọi là Hội chứng Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser. Nó hơi ngậm miệng, vì vậy chúng tôi gọi nó là MR KH.

MRKH là gì?

MRKH về cơ bản có nghĩa là tôi được sinh ra mà không có tử cung. Còn nhiều hơn thế nữa, một nguồn thông tin tuyệt vời về tình trạng này là trang web MRKH Connect, mô tả MRKH là:

“một rối loạn phát triển sinh sản dẫn đến sự vắng mặt của tử cung, cổ tử cung và rút ngắn âm đạo. Sự hiện diện của buồng trứng tạo ra nội tiết tố nữ dẫn đến phát triển vú và lông mu. Tuy nhiên, sự vắng mặt của tử cung có nghĩa là kinh nguyệt không bắt đầu, đây thường là dấu hiệu đầu tiên được bác sĩ hoặc bác sĩ địa phương điều tra.

Có hai loại MRKH, Loại 1 và Loại 2.

Loại 1 về cơ bản là những gì đã được mô tả ở trên, Loại 2 là tất cả những điều đó cộng với các vấn đề sức khỏe thứ phát khác. Ví dụ bao gồm các vấn đề với: cột sống, thận, tim và thính giác. Tôi bị loại 2, vì tôi được sinh ra chỉ có một quả thận.

MRKH ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất như thế nào?

Về mặt thể chất, tôi không nhận thấy MRKH quá nhiều hàng ngày, triệu chứng thể chất rõ ràng nhất là thực tế là tôi không có kinh nguyệt. Tôi có chu kỳ nội tiết tố hàng tháng, vì tôi có hai buồng trứng hoạt động đầy đủ; nhưng vì tôi không có tử cung, tôi không có kinh nguyệt.

Một cách thể chất khác mà MRKH ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi là hiện tại, tôi không thể quan hệ tình dục thâm nhập. Điều này là do ống âm đạo của tôi kém phát triển và rất ngắn.

Khi đến thời điểm thích hợp với tôi, tôi sẽ trải qua một phương pháp điều trị gọi là giãn nở liên quan đến việc kéo căng cơ này bằng phương pháp điều trị không phẫu thuật. Điều này sẽ được giám sát bởi bệnh viện của tôi và có thể sẽ mất một vài tháng để hoàn thành.

Tuy nhiên, ngay bây giờ, tôi không vội vàng làm như vậy, một số MRKher trải qua điều trị ngay sau khi chẩn đoán, những người khác đợi cho đến khi họ sẵn sàng, và một số chọn không làm như vậy, giãn nở khi quan hệ tình dục hoặc trái ngược với việc sử dụng thuốc giãn. Tôi cảm thấy điều quan trọng là phải nhấn mạnh thông điệp rằng không có kỳ vọng giãn nở hoặc quan hệ tình dục, bạn có thể làm như vậy khi bạn cảm thấy sẵn sàng, hoặc hoàn toàn không, đó hoàn toàn là sự lựa chọn của cá nhân.

Ngoài ra, thực tế là tôi sẽ không bao giờ mang thai có ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất của tôi. Nếu một ngày nào đó tôi muốn có một đứa con ruột của riêng mình, tôi sẽ phải trải qua IVF Surrogacy, theo đó một người phụ nữ khác bế con tôi trong bụng mẹ, sử dụng trứng của tôi và tinh trùng của đối tác tương lai của tôi.

Mặc dù ngay bây giờ, ở tuổi 19, tôi không nhận thấy quá nhiều về thể chất vì hiện tại tôi không cố gắng sinh con, nhưng đây là một triệu chứng hiện ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần của tôi nhiều hơn là sức khỏe thể chất của tôi.

Ngoài những yếu tố này, tác động của MRKH đối với sức khỏe thể chất của tôi cảm thấy tối thiểu đối với tôi, tác động đến sức khỏe tinh thần của tôi lớn hơn nhiều...

MRKH ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần như thế nào?

Như tôi chắc chắn bạn có thể tưởng tượng, sống với chẩn đoán như MRKH rất phức tạp. Một số ngày, tôi cảm thấy được trao quyền bởi chẩn đoán của mình và, tin hay không, tôi rất biết ơn cuộc sống mà tôi có bây giờ. Tuy nhiên, những ngày khác, tôi hoàn toàn choáng ngợp với nỗi đau và đau buồn, và tất cả những gì tôi muốn là chẩn đoán này biến mất.

Biết rằng tôi sẽ không bao giờ có thể nuôi một đứa bé dưới lòng mình là điều hủy hoại tâm hồn, đặc biệt là khi tôi luôn hình dung mình là một người mẹ. Tôi thường cảm thấy như mình là hàng hóa bị hư hỏng, không đủ hoặc vô giá trị, và tất cả đều là những cảm giác bình thường mà hầu hết, nếu không muốn nói là tất cả, MrKher đều trải qua tại một thời điểm nào đó trong hành trình của họ.

Thật không may, không có gì lạ khi MRKHers chuyển sang các cơ chế đối phó không lành mạnh để cố gắng che mờ nỗi đau thực sự của thực tế của chúng ta. Được nói khi còn là một thiếu niên rằng bạn không bao giờ có thể sinh con, trong khi bản thân bạn vẫn là một đứa trẻ, chỉ đơn giản là đau thương; cuối cùng bạn sẽ sống 10 hoặc 20 năm trong tương lai, và bạn buộc phải lớn lên rất nhanh, và điều đó thật đáng sợ.

Tôi rất biết ơn khi có sự hỗ trợ sức khỏe tâm thần tốt nhất từ một nhà tâm lý học chuyên về MRKH. Điều này đã giúp tôi không có hồi kết. Tôi đã gặp một số nhà trị liệu kể từ khi chẩn đoán, tất cả đều trực tuyến do đại dịch, nhưng rất khó để xử lý chẩn đoán với một nhà trị liệu biết ít sự thật hơn bạn, vì họ không được trang bị đầy đủ để giúp bạn.

Ví dụ, tôi đã thực hiện một khóa học về Liệu pháp Nhận thức-Hành vi cường độ thấp (CBT) trong lần khóa cửa đầu tiên. Bác sĩ trị liệu của tôi rất đáng yêu, nhưng cô ấy không thể giúp tôi xử lý những cảm xúc mà tôi đang cảm thấy hoặc chấn thương mà tôi đã phải đối mặt, vì vậy thay vào đó tập trung vào các khía cạnh thực tế về cách điều này ảnh hưởng đến tôi.

Vì vậy, vì chẩn đoán của tôi, tôi đã hoàn toàn mất cảm giác ngon miệng, thay vì tập trung vào lý do tại sao lại như vậy, cô ấy tập trung vào việc khiến tôi ăn uống đúng cách trở lại.

Đừng hiểu lầm tôi, nó đã giúp ích về mặt thể chất, nhưng nó không giải quyết được những suy nghĩ hoặc cảm xúc phức tạp vẫn còn sủi bọt dưới bề mặt vì MRKH. Như vậy, khi tôi gặp nhà tâm lý học hiện tại của mình, đó là một cú sốc lớn đối với hệ thống phải mở lại những vết thương cũ từ quá khứ mà tôi đã học cách kìm nén theo thời gian.

MRKH ảnh hưởng đến đời sống xã hội như thế nào?

MRKH không được nhiều người biết đến hay nói đến, điều này thật kỳ lạ đối với tôi vì nó ảnh hưởng đến 1 trong 5000 phụ nữ, điều mà khi bạn nghĩ về nó không phải là hiếm. Nhưng, trong số tất cả những người tôi đã nói với bạn bè và gia đình của tôi, chỉ có hai người đã nghe nói về nó trước đây, một trong những giáo viên trường của tôi có một người bạn với MRKH, và một trong những người bạn đại học của tôi có một người thân cũng sống chung với nó.

Thực tế là mọi người không biết đến nó khiến việc xử lý chẩn đoán thậm chí còn khó khăn hơn đối với tôi vì tôi cảm thấy rất khác biệt so với tất cả những người tôi biết và yêu thương. Có lẽ đó là vì nó đúng ở một mức độ nào đó, đó có lẽ là lý do tại sao tôi luôn cảm thấy như ở nhà với cộng đồng MRKH vì họ hiểu tôi theo những cách mà bạn bè và gia đình tôi không thể.

Thật không may, kể từ khi được chẩn đoán, tôi đã mất một số người bạn không thể đối phó với MRKH là một phần của cuộc sống của chúng tôi. Một số người không chấp nhận tôi là ai hoặc những lựa chọn tôi đưa ra liên quan đến sức khỏe của mình, và những người khác không thể đối phó với thực tế là sức khỏe tinh thần của tôi giảm sút, trong khi một số đã lấy quyền kiểm soát việc tiết lộ ra khỏi tôi và nói với những người khác về điều đó trước khi tôi sẵn sàng.

Điều này thật khó tin đối với tôi, khi những người tôi coi là bạn thân nhất của tôi không chấp nhận tôi vì cơ thể tôi như thế nào, nhưng tôi biết họ không phải là bạn thực sự.

Tôi rất may mắn khi tìm thấy rất nhiều niềm an ủi trong cộng đồng MRKH, tôi đã đi tìm những người “giống tôi” rất sớm sau khi tôi được chẩn đoán, và bây giờ hai năm trôi qua, tôi chưa bao giờ nhìn lại.

Rất nhiều người bạn thân nhất và thân nhất của tôi là những MrKher mà tôi đã kết nối. Phải mất một thời gian để cởi mở với những người tôi không biết, nhưng nó đã mở ra cả một thế giới yêu thương và hỗ trợ vô điều kiện. Chúng tôi là những người ủng hộ lớn nhất của nhau, chúng tôi cùng nhau ăn mừng những đỉnh cao, và chúng tôi đau buồn với nhau, và họ là một trong những tình bạn bền chặt nhất mà tôi từng hình thành, chúng tôi coi mình như một gia đình:

Tôi có những hình mẫu của chị gái lớn để tôn trọng, các em gái để chăm sóc, một bà mẹ thưởng đã chấp nhận tôi vào gia đình và những người bạn thân nhất của tôi.

Tôi không bao giờ thiếu người để đến khi tôi cần giúp đỡ, và tôi cũng nhận được rất nhiều tin nhắn của những người muốn hoặc cần sự giúp đỡ từ tôi, vì vậy tôi luôn ở giữa cuộc trò chuyện với nhiều người.

Tôi có thể đã mất một số bạn bè trên đường đi, nhưng tôi sẽ trải qua những cuộc tranh cãi, đối đầu và mất mát gấp mười lần nếu điều đó có nghĩa là tôi vẫn sẽ tìm thấy những người tôi hiện đang có trong góc của mình.

Nhược điểm duy nhất của cộng đồng trong tâm trí tôi là thực tế chúng tôi là toàn cầu. Tôi thích có bạn bè trên toàn cầu, nhưng điều đó có nghĩa là gặp gỡ là cực kỳ khó khăn. Đôi khi bạn chỉ cần người của bạn ở bên cạnh, và khi họ cách xa 10.000 dặm, điều đó có thể khó khăn.

Ngay cả việc sắp xếp một cuộc gọi điện thoại cũng có thể mất vài tuần hoặc vài tháng, và rất nhiều bạn bè của tôi mà tôi chưa có cơ hội gặp gỡ, và FaceTime chỉ có thể làm được rất nhiều.

Nói rằng, tôi sẽ không bao giờ trao đổi những kết nối mà tôi đã tạo ra bây giờ, điều đó có nghĩa là khoảnh khắc cuối cùng gặp nhau sau nhiều năm lên kế hoạch và hy vọng sẽ chỉ đặc biệt hơn nhiều.

Được giữ bởi một người mà bây giờ tôi gọi là mẹ thưởng của mình, hoặc gặp người bạn mà tôi hiện đang điều hành một tổ chức có trụ sở tại MRKHs sẽ rất quý giá và sẽ là những kỷ niệm mà tôi hy vọng một ngày nào đó sẽ có và trân trọng mãi mãi.

MRKH ảnh hưởng đến cuộc sống công việc như thế nào?

MRKH đã dẫn tôi đến học tiếng Anh, để đọc thêm về việc MRKH đã ảnh hưởng đến cuộc sống học tập của tôi như thế nào, hãy theo liên kết này đến Writeous, người mà gần đây tôi đã xuất bản một bài báo về cách mà không có MRKH, tôi sẽ không có mong muốn trở thành giáo viên, trở thành nhà văn hoặc học tiếng Anh.

Về mặt công việc, tôi đã thành lập một tổ chức từ thiện sắp thành lập có tên MRKH Stars, tổ chức mà tôi điều hành cùng với việc học để lấy bằng tiếng Anh của mình.

Đó là rất nhiều công việc và việc luyện tập ở trường đại học và công việc bán thời gian của tôi với tư cách là một gia sư có thể gây căng thẳng, nhưng tôi sẽ không bao giờ từ bỏ nó. Nó đã cho tôi một cảm giác thỏa mãn độc đáo, tôi thường nói rằng nó lấp đầy khoảng trống; nơi đã từng có một chỗ trong trái tim tôi để mang thai và có con, bây giờ, nó được lấp đầy bởi công việc của tôi với MRKH Stars.

Tôi có thể chia sẻ những câu chuyện và kinh nghiệm của mọi người với MRKH, đoàn kết những người MRKHER trẻ hơn và lớn tuổi hơn, cũng như có thể giúp những người đó đang tìm kiếm sự hỗ trợ tuyệt vọng để tìm một người bạn hiểu họ.

Điều hành một tổ chức từ thiện không có nghĩa là dễ dàng, có rất nhiều quy trình quản trị và chính thức phải trải qua, nhưng tôi đã học cách lãnh đạo và tôi đã học được rằng tôi có khả năng nhiều hơn những gì MRKH chỉ ra rằng tôi có khả năng.

Theo một cách kỳ lạ, tôi biết ơn chẩn đoán của mình, và đối với tất cả, nó đã mang lại cho tôi; về sức mạnh, cộng đồng đằng sau tôi, trong học tập và trong lựa chọn nghề nghiệp của tôi, trong sự dũng cảm, kiên cường và lòng can đảm.

MRKH đã lấy rất nhiều từ tôi, và điều quan trọng là phải thừa nhận điều đó, và tôi không phải lúc nào cũng cảm thấy được trao quyền bởi nó như bây giờ, nhưng nó cũng đã cho tôi rất nhiều.

Với suy nghĩ đó, tôi sẽ không đổi cuộc sống lấy MRKH lấy một cuộc sống nếu không có nó.