Родился без матки и живу с синдромом МРКХ

В июле 2019 года, когда мне было 17 лет, я узнала, что родилась без утробы матери. Неудивительно, что для меня и моей семьи это стало огромным потрясением. Диагноз называется синдром Майера-Рокитанского-Кустера-Хаузера. Это немного утомительно, поэтому мы называем его MRKH.

Что такое MRKH?

MRKH, по сути, означает, что я родилась без утробы матери. Это еще не все. Отличным источником информации об этом заболевании является веб-сайт MRKH Connect, на котором MRKH описывается следующим образом:

«нарушение репродуктивного развития, приводящее к отсутствию матки, шейки матки и укорочению влагалища. Наличие яичников вырабатывает женские гормоны, которые приводят к развитию волос на груди и лобке. Однако отсутствие матки означает, что менструация не начинается, что обычно является первым признаком, который исследует местный врач или терапевт».

Существует два типа MRKH: тип 1 и тип 2.

Тип 1 — это, по сути, то, что было описано выше, тип 2 — это все это плюс другие вторичные проблемы со здоровьем. В качестве примеров можно привести проблемы с позвоночником, почками, сердцем и слухом. У меня тип 2, так как я родилась только с одной почкой.

Как MRKH влияет на физическое здоровье?

Физически я не слишком часто замечаю MRKH изо дня в день, наиболее очевидным физическим симптомом является отсутствие менструации. У меня ежемесячный гормональный цикл, так как у меня два полностью функционирующих яичника; но поскольку у меня нет матки, у меня нет менструации.

Еще одно физическое влияние MRKH на мою жизнь заключается в том, что в настоящее время я не могу заниматься проникновенным сексом. Это связано с тем, что мой вагинальный канал недостаточно развит и очень короткий.

Когда придет время, я пройду курс лечения под названием дилатация, который включает растяжение этой мышцы нехирургическим методом лечения. Процедура пройдёт под наблюдением моей больницы и, скорее всего, займёт несколько месяцев.

Однако сейчас я не спешу с этим делать: некоторые пациенты с МРТ проходят курс лечения сразу после постановки диагноза, другие ждут, пока они не будут готовы, а некоторые предпочитают вообще этого не делать, расширяясь во время секса или вместо использования расширителей. Я считаю, что важно подчеркнуть, что не стоит откладывать дела или заниматься сексом, вы можете делать это, когда чувствуете, что готовы, или вообще не хотите, это полностью зависит от каждого.

Кроме того, тот факт, что я никогда не забеременею, влияет на мое физическое здоровье. Если однажды я захочу завести своего биологического ребенка, мне придется пройти процедуру суррогатного материнства методом ЭКО, когда другая женщина вынашивает моего ребенка в утробе матери, используя мои яйцеклетки и сперму моего будущего партнера.

Хотя сейчас, когда мне 19 лет, я не особо обращаю на это внимания физически, поскольку сейчас я не пытаюсь завести ребенка, этот симптом в настоящее время влияет на мое психическое здоровье больше, чем на физическое.

Помимо этих факторов, влияние MRKH на мое физическое здоровье кажется мне минимальным, а на психическое здоровье гораздо сильнее...

Как MRKH влияет на психическое здоровье?

Как я уверен, вы можете себе представить, жить с таким диагнозом, как MRKH, сложно. Иногда я чувствую, что мой диагноз воодушевил меня, и, хотите верьте, хотите нет, я очень благодарна за ту жизнь, которую я сейчас прожила. Однако в другие дни меня переполняют боль и горе, и все, чего я хочу, — это чтобы этот диагноз прошел.

Осознание того, что я никогда не смогу вырастить ребенка под своим сердцем, разрушает душу, тем более что я всегда представляю себя мамой. Мне часто кажется, что мои вещи испорчены, их недостаточно или они бесполезны, и все это нормальные ощущения, которые испытывают большинство, если не все, сотрудники MRKher в какой-то момент своего путешествия.

К сожалению, нередки случаи, когда сотрудники MRKhers прибегают к нездоровым механизмам выживания, пытаясь затуманивать истинную боль нашей реальности. Когда в подростковом возрасте вам говорят, что вы никогда не сможете родить ребенка, будучи ребенком, просто травмирует: в конечном итоге вы проживете 10 или 20 лет в будущем, и вам придется так быстро взрослеть, и это очень пугает.

Я очень благодарна психологу, специализирующемуся на MRKH, за лучшую психиатрическую помощь. Это мне безгранично помогало. С момента постановки диагноза я встречался со многими терапевтами, и все они были подключены к Интернету из-за пандемии, но очень сложно поставить диагноз терапевту, который знает меньше фактов, чем вы, поскольку он не в полной мере готов помочь вам.

Например, во время первой изоляции я прошла курс низкоинтенсивной когнитивно-поведенческой терапии (КПТ). Мой терапевт был великолепен, но она не могла помочь мне справиться с пережитыми эмоциями или пережитой травмой, поэтому сосредоточилась на практических аспектах того, как это влияет на меня.

Поэтому из-за диагноза у меня полностью пропал аппетит, и вместо того, чтобы сосредоточиться на том, почему это произошло, она сосредоточилась на том, чтобы снова заставить меня правильно питаться.

Не поймите меня неправильно, в физическом смысле это помогло, но не помогло справиться со сложными мыслями или чувствами, которые все еще витали под поверхностью из-за MRKH. Поэтому, встретившись со своим нынешним психологом, я испытала на себе огромное потрясение, когда мне пришлось вновь вскрыть старые раны из моего прошлого, которые я со временем научилась скрывать.

Как MRKH влияет на социальную жизнь?

MRKH не очень хорошо известна или о ней не говорят, что для меня странно, учитывая, что она затрагивает 1 из 5000 женщин, что, если вдуматься, не такое уж редкое явление. Но из всех, кому я рассказывала друзьям и родственникам, только два человека слышали об этом раньше: один из моих школьных учителей, у которого есть друг из MRKH, и один из моих друзей по университету, у которого тоже есть родственник, живущий с ним.

Из-за того, что об этом никто не знал, мне стало еще труднее поставить диагноз, потому что я чувствовала себя непохожей на всех, кого знала и любила. Возможно, дело в том, что в некоторой степени это правда. Наверное, именно поэтому я всегда чувствую себя как дома в сообществе MRKH, потому что они понимают меня так, как не понимают мои друзья и семья.

К сожалению, после постановки диагноза я потеряла несколько друзей, которые не могли смириться с тем, что MRKH стал частью нашей жизни. Кто-то не принимал меня таким, какой я есть, и тем, что я принимаю в отношении своего здоровья, другие не могли смириться с ухудшением моего психического здоровья, а кто-то отнял у меня право на раскрытие информации и рассказывал об этом другим раньше, чем я была готова к этому.

Мне было невероятно тяжело, когда люди, которых я считал своими лучшими друзьями, не принимали меня из-за моего тела, но я знаю, что они не настоящие друзья.

Мне так повезло, что я нашла такое утешение в сообществе MRKH, что вскоре после того, как мне поставили диагноз, я начала искать людей, похожих на меня, и вот уже два года назад я не оглядываюсь назад.

Многие мои лучшие и самые близкие друзья — это те, с кем я общался. Мне потребовалось время, чтобы открыться незнакомым людям, но это открыло целый мир безусловной любви и поддержки. Мы больше всего поддерживаем друг друга, вместе празднуем взлеты и скорбим о падениях. Это одни из самых крепких дружеских отношений в моей жизни. Мы считаем себя одной из самых крепких дружеских отношений в моей жизни. Мы считаем себя одной семьей:

У меня есть образцы для подражания для старших сестер, младшие сестры, о которых нужно заботиться, бонусная мама, которая приняла меня в свою семью, и мои лучшие друзья.

У меня всегда много людей, к которым можно обратиться, когда мне нужна помощь, и я также получаю много сообщений от людей, которые хотят или нуждаются в моей помощи, поэтому я всегда общаюсь с несколькими людьми.

Возможно, за это время я потерял несколько друзей, но я бы пережил эти споры, ссоры и потери еще десять раз, если бы это означало, что все равно найду тех, кто у меня сейчас есть.

Единственный недостаток сообщества, на мой взгляд, заключается в том, что мы глобальны. Мне нравится иметь друзей по всему миру, но это значит, что встречаться с ними очень сложно. Иногда вам просто нужно, чтобы ваши люди были рядом с вами, а когда они находятся за 10 000 миль, это может быть сложно.

Даже телефонный звонок может занять недели или месяцы, а со многими моими друзьями мне еще не довелось встретиться, а FaceTime может сделать не так уж много.

Сказав это, я бы никогда не променял налаженные связи, а значит, настал момент наконец-то встретиться после долгих лет планирования и надежд на то, что у меня будет еще более особенный момент.

Когда меня возьмет с собой кто-то, кого я теперь называю своей премиальной мамой, или встретиться с подругой, с которой я сейчас руководим организацией, базирующейся в MRKH, будет очень ценно, и я надеюсь, что однажды я запомню и запомнится навсегда.

Как MRKH влияет на трудовую жизнь?

MRKH побудил меня изучать английский язык, чтобы узнать больше о том, как MRKH повлиял на мою академическую жизнь. Перейдите по этой ссылке на Writeous, с которым я недавно опубликовал статью о том, что без MRKH у меня не было бы желания быть учителем, писателем или изучать английский язык.

Что касается работы, я основал будущую благотворительную организацию под названием MRKH Stars, которой я управляю параллельно с получением диплома по английскому языку.

Это большая работа, и совмещать её с учёбой в университете, а работа репетитором на полставки может быть утомительной, но я никогда не брошу её. Это дало мне уникальное чувство удовлетворения, и я часто говорю, что оно восполняет пробел; если раньше в моём сердце было место для беременности и рождения ребёнка, то теперь всё это заполняет работа в MRKH Stars.

Я могу делиться историями и опытом людей с MRKH, объединять молодых и пожилых членов MRKH, а также помогать тем людям, которые отчаянно ищут поддержки, найти друга, который их поймет.

Управлять благотворительной организацией отнюдь не просто, нужно пройти множество административных и официальных процедур, но я научилась руководить и поняла, что способна на большее, чем того требует MRKH.

Как ни странно, я благодарна за поставленный мне диагноз и за все, что он мне дал: за силу, за сообщество, стоящее за мной, за учебу и выбор профессии, за храбрость, стойкость и мужество.

MRKH многое у меня отняла, и это важно признать, и я не всегда чувствую, что это вдохновляет меня так сильно, как сейчас, но оно также дало мне очень многое.

Учитывая это, я бы не променял жизнь на MRKH на жизнь без нее.