Urodzony bez macicy i żyjący z zespołem MRKH

W lipcu 2019 roku, kiedy miałem 17 lat, dowiedziałem się, że urodziłem się bez macicy. Nic dziwnego, że był to ogromny szok dla mnie i mojej rodziny. Diagnoza nazywa się zespołem Mayera-Rokitansky-Kustera-Hausera. To trochę kęsa, więc nazywamy to MR KH.

Co to jest MRKH?

MRKH zasadniczo oznacza, że urodziłem się bez macicy. Jest w tym nieco więcej, świetnym źródłem informacji o stanie jest strona internetowa MRKH Connect, która opisuje MRKH jako:

„zaburzenie rozwoju reprodukcyjnego prowadzące do braku macicy, szyjki macicy i skrócenia pochwy. Obecność jajników wytwarza żeńskie hormony, które prowadzą do rozwoju piersi i włosów łonowych. Jednak brak macicy oznacza, że miesiączki nie zaczynają się, co jest zwykle pierwszym objawem badanym przez miejscowego lekarza lub lekarza”.

Istnieją dwa rodzaje MRKH, typ 1 i typ 2.

Typ 1 jest zasadniczo tym, co zostało opisane powyżej, Typ 2 to wszystko plus inne wtórne problemy zdrowotne. Przykłady obejmują problemy z: kręgosłupem, nerkami, sercem i słuchem. Mam typ 2, ponieważ urodziłem się tylko z jedną nerką.

Jak MRKH wpływa na zdrowie fizyczne?

Fizycznie nie zauważam MRKH zbytnio na co dzień, najbardziej oczywistym objawem fizycznym jest fakt, że nie mam miesiączek. Mam miesięczny cykl hormonalny, ponieważ mam dwa w pełni funkcjonujące jajniki; ale ponieważ nie mam macicy, nie miesiączkuję.

Innym fizycznym sposobem, w jaki MRKH wpływa na moje życie, jest fakt, że obecnie nie mogę uprawiać seksu penetracyjnego. Dzieje się tak, ponieważ mój kanał pochwy jest słabo rozwinięty i bardzo krótki.

Kiedy nadejdzie dla mnie odpowiedni czas, przejdę się zabiegiem zwanym dylatacją, który polega na rozciągnięciu tego mięśnia niechirurgiczną metodą leczenia. Będzie to nadzorowane przez mój szpital i prawdopodobnie potrwa kilka miesięcy.

Jednak w tej chwili nie spieszę się, niektórzy MRKherzy przechodzą leczenie natychmiast po diagnozie, inni czekają, aż będą gotowe, a niektórzy decydują się wcale nie robić, rozszerzając się poprzez seks lub w przeciwieństwie do stosowania rozszerzaczy. Uważam, że ważne jest podkreślenie przesłania, że nie ma oczekiwań na rozszerzenie się lub uprawianie seksu, możesz to zrobić, gdy poczujesz się gotowy, lub wcale, jest to całkowicie wybór jednostki.

Również fakt, że nigdy nie będę w ciąży, ma wpływ na moje zdrowie fizyczne. Jeśli pewnego dnia chcę mieć własne biologiczne dziecko, będę musiała przejść przez macierzyństwo zastępcze IVF, w którym inna kobieta nosi moje dziecko w łonie matki, używając moich jaj i nasienia mojego przyszłego partnera.

Chociaż teraz, w wieku 19 lat, nie zauważam tego zbyt mocno fizycznie, ponieważ obecnie nie staram się o dziecko, jest to objaw, który obecnie wpływa na moje zdrowie psychiczne bardziej niż na moje zdrowie fizyczne.

Poza tymi czynnikami wpływ MRKH na moje zdrowie fizyczne wydaje mi się minimalny, wpływ na moje zdrowie psychiczne jest znacznie większy...

Jak MRKH wpływa na zdrowie psychiczne?

Jak jestem pewien, że możesz sobie wyobrazić, życie z diagnozą taką jak MRKH jest skomplikowane. Czasami czuję się wzmocniony moją diagnozą i, wierz lub nie, jestem bardzo wdzięczny za życie, które teraz mam. Jednak w inne dni jestem całkowicie przytłoczony bólem i żalem, a wszystko, czego chcę, to aby ta diagnoza zniknęła.

Wiedza, że nigdy nie będę w stanie wyhodować dziecka pod moim sercem, niszczy duszę, zwłaszcza, że zawsze wyobrażam sobie siebie jako mamę. Często czuję, że jestem uszkodzonym towarem, niewystarczającym lub bezwartościowym, i wszystkie są to normalne uczucia, których większość, jeśli nie wszyscy, MrKherowie doświadczają w pewnym momencie swojej podróży.

Niestety, nierzadko MRKherowie zwracają się do niezdrowych mechanizmów radzenia sobie, próbując zaciemnić prawdziwy ból naszej rzeczywistości. Mówienie, gdy jesteś nastolatkiem, że nigdy nie możesz mieć dziecka, podczas gdy sam jesteś dzieckiem, jest po prostu traumatyczne; ostatecznie żyjesz 10 lub 20 lat w przyszłości i jesteś zmuszony tak szybko dorosnąć, a to jest bardzo przerażające.

Jestem bardzo wdzięczny za najlepsze wsparcie zdrowia psychicznego od psychologa specjalizującego się w MRKH. To pomogło mi bez końca. Od czasu postawienia diagnozy spotkałem się z wieloma terapeutami, z których wszyscy byli online z powodu pandemii, ale bardzo trudno jest zrealizować diagnozę u terapeuty, który zna mniej faktów niż ty, ponieważ nie są w pełni przygotowani, aby ci pomóc.

Jako przykład zrobiłem kurs terapii poznawczo-behawioralnej o niskiej intensywności (CBT) podczas pierwszej blokady. Moja terapeuta była urocza, ale nie mogła mi pomóc w przetworzeniu emocji, które odczuwałem, ani traumy, z którą się zmierzyłem, więc zamiast tego skupiła się na praktycznych aspektach tego, jak to na mnie wpłynęło.

Tak więc, z powodu mojej diagnozy, całkowicie straciłem apetyt, zamiast skupiać się na tym, dlaczego tak się stało, zamiast tego skupiła się na tym, aby znowu zmusić mnie do prawidłowego jedzenia.

Nie zrozum mnie źle, pomogło to w sensie fizycznym, ale nie radziło sobie ze złożonymi myślami lub uczuciami, które wciąż bulgotały pod powierzchnią z powodu MRKH. W związku z tym, kiedy poznałem mojego obecnego psychologa, to był ogromny szok dla systemu, że musiałem ponownie otworzyć stare rany z mojej przeszłości, które nauczyłem się tłumić z czasem.

Jak MRKH wpływa na życie społeczne?

MRKH nie jest zbyt dobrze znany ani o nim mówiony, co jest dla mnie dziwne, biorąc pod uwagę, że dotyka 1 na 5000 kobiet, co, gdy się nad tym zastanowić, nie jest takie rzadkie. Ale spośród wszystkich, o których powiedziałem w moich przyjaciołach i rodzinie, tylko dwie osoby słyszały o tym wcześniej, jeden z moich nauczycieli szkolnych, który ma przyjaciela z MRKH, i jeden z moich przyjaciół z uniwersytetu, który ma krewnego, który również z nim mieszka.

Fakt, że był tak nieznany wszystkim, utrudniał mi diagnozę, ponieważ czułem się tak inny niż wszyscy, których znałem i kochałem. Może dlatego, że do pewnego stopnia jest to prawda, prawdopodobnie dlatego konsekwentnie czuję się jak w domu ze społecznością MRKH, ponieważ rozumieją mnie w sposób, w jaki moi przyjaciele i rodzina nie potrafią.

Niestety, od czasu diagnozy straciłem wielu przyjaciół, którzy nie mogli poradzić sobie z MRKH będącym częścią naszego życia. Niektórzy nie zaakceptowali mnie za to, kim jestem, ani wyborów, których dokonuję w odniesieniu do mojego zdrowia, a inni nie mogli poradzić sobie z faktem, że moje zdrowie psychiczne spadło, podczas gdy niektórzy odebrali mi kontrolę nad ujawnieniem i powiedzieli innym o tym, zanim byłem gotowy.

To było dla mnie niewiarygodnie trudne, że ludzie, których postrzegałem jako moich najlepszych przyjaciół, nie akceptowali mnie ze względu na to, jak wygląda moje ciało, ale wiem, że nie są prawdziwymi przyjaciółmi.

Mam szczęście, że znalazłem tyle pocieszenia w społeczności MRKH, poszedłem szukać ludzi „takich jak ja” wkrótce po zdiagnozowaniu, a teraz dwa lata później nigdy nie spojrzałem wstecz.

Wielu moich najlepszych i najbliższych przyjaciół to MrKherzy, z którymi się łączyłem. Trochę czasu zajęło otwarcie się na ludzi, których nie znałem, ale otworzyło to cały świat bezwarunkowej miłości i wsparcia. Jesteśmy największymi zwolennikami siebie nawzajem, razem świętujemy wzloty, i razem opłakiwamy upadki, i to jedne z najsilniejszych przyjaźni, jakie kiedykolwiek nawiązałem, postrzegamy siebie jako rodzinę:

Mam wzory do naśladowania starszej siostry, młodsze siostry, którymi muszę się opiekować, dodatkową mamę, która przyjęła mnie do swojej rodziny, i moich najlepszych przyjaciół.

Nigdy nie brakuje mi ludzi, do których mogę się udać, gdy potrzebuję pomocy, a także otrzymuję wiele wiadomości od ludzi, którzy chcą lub potrzebują ode mnie pomocy, więc zawsze jestem w trakcie rozmowy z wieloma osobami.

Mogłem po drodze stracić kilku przyjaciół, ale przeżyłbym te kłótnie, konfrontacje i straty dziesięć razy, gdyby oznaczało to, że nadal znajdę ludzi, których teraz mam w swoim kącie.

Jedynym minusem społeczności w moim umyśle jest fakt, że jesteśmy globalni. Uwielbiam mieć przyjaciół na całym świecie, ale to oznacza, że spotkanie jest bardzo trudne. Czasami po prostu potrzebujesz swoich ludzi u swojego boku, a kiedy są oddaleni o 10 000 mil, może to być trudne.

Nawet zorganizowanie rozmowy telefonicznej może zająć tygodnie lub miesiące, a wielu moich przyjaciół nie miałem jeszcze okazji poznać, a FaceTime może zrobić tylko tyle.

Mówiąc to, nigdy nie wymieniłbym połączeń, które teraz nawiązałem, oznacza to moment ostatecznego spotkania po latach planowania i nadziei, że będzie o wiele bardziej wyjątkowy.

Bycie trzymanym przez kogoś, kogo teraz nazywam moją premiową mamą, lub spotkanie z przyjacielem, z którym teraz prowadzę organizację z siedzibą w MRKH, będzie tak cenne i będą wspomnieniami, które mam nadzieję pewnego dnia mieć i pielęgnować na zawsze.

Jak MRKH wpływa na życie zawodowe?

MRKH doprowadził mnie do nauki języka angielskiego, do przeczytania więcej o tym, jak MRKH wpłynął na moje życie akademickie, skorzystaj z tego linku do Writeous, z którym niedawno opublikowałem artykuł o tym, jak bez MRKH nie chciałbym być nauczycielem, być pisarzem lub uczyć się angielskiego.

Pod względem pracy założyłem niedługo organizację charytatywną MRKH Stars, którą prowadzę wraz ze studi ami na studia angielskie.

To dużo pracy i żonglowanie tym na uniwersytecie, a moja praca w niepełnym wymiarze godzin jako nauczyciel może być stresująca, ale nigdy bym się z tego nie zrezygnował. Dało mi to wyjątkowe poczucie spełnienia, często mówię, że wypełnia lukę; tam, gdzie kiedyś w moim sercu było miejsce na ciążę i urodzenie dziecka, na razie wypełnia je moja praca z MRKH Stars.

Mogę dzielić się historiami i doświadczeniami ludzi z MRKH, łączyć młodszych i starszych MRKherów, a także być w stanie pomóc tym ludziom w desperackim poszukiwaniu wsparcia, aby znaleźć przyjaciela, który ich rozumie.

Prowadzenie organizacji charytatywnej wcale nie jest łatwe, jest wiele procesów administracyjnych i oficjalnych do przejścia, ale nauczyłem się prowadzić, i nauczyłem się, że jestem zdolny do czegoś więcej niż to, do czego MRKH dyktuje, że jestem zdolny.

W dziwny sposób jestem wdzięczny za moją diagnozę i za wszystko, co mi dała; siłę, społeczność stojąca za mną, w moich akademikach i w wyborach zawodowych, w odwadze, odporności i odwadze.

MRKH odebrał mi tak wiele i ważne jest, aby to przyznać, i nie zawsze czuję się przez nią tak wzmocniony, jak teraz, ale dało mi to również tak wiele.

Mając to na uwadze, bez niego nie zamieniłbym życia na MRKH na jedno.