자궁 없이 태어나 MRKH 증후군과 함께 사는 것

10대 때 불임 진단을 받은 것이 19살의 대학생인 제 삶에 어떤 영향을 미치는지에 대한 통찰력

2019년 7월, 제가 17살이었을 때, 저는 태생적으로 자궁 없이 태어났다는 것을 알게 되었습니다.당연하게도 저와 제 가족에게 엄청난 충격을 안겨주었습니다.그 진단을 메이어-로키탄스키-쿠스터-하우저 증후군이라고 합니다.입에 넣기가 조금 힘들어서 MRKH라고 부릅니다.

mrkh and born without womb

MRKH란 무엇입니까?

MRKH는 기본적으로 제가 자궁 없이 태어났다는 뜻입니다.이 외에도 이 질환에 관한 정보를 얻을 수 있는 훌륭한 자료는 MRKH Connect 웹 사이트입니다. 이 웹 사이트에서는 MRKH를 다음과 같이 설명합니다.

“자궁, 자궁 경부의 부재 및 질 단축으로 이어지는 생식 발달 장애.난소가 있으면 여성 호르몬이 생성되어 유방과 음모가 발달합니다.하지만 자궁이 없으면 생리가 시작되지 않는 경우가 많은데, 이는 보통 현지 의사나 의사가 가장 먼저 조사하는 징후입니다.”

depiction of womb with and without mrkh

MRKH에는 유형 1과 유형 2의 두 가지 유형이 있습니다.

유형 1은 기본적으로 위에서 설명한 것이고, 유형 2는 이 모든 것에 다른 2차 건강 문제를 더한 것입니다.예로는 척추, 신장, 심장, 청각 관련 문제가 있습니다.저는 신장이 하나밖에 없는 상태로 태어났기 때문에 제 2형을 앓고 있습니다.

MRKH는 신체 건강에 어떤 영향을 미칩니까?

신체적으로 매일 MRKH를 많이 느끼지 못합니다. 가장 명백한 신체 증상은 생리가 없다는 사실입니다.저는 완전히 기능하는 난소가 두 개 있기 때문에 매달 호르몬 주기가 있습니다. 하지만 저는 자궁이 없어서 월경을 하지 않습니다.

MRKH가 제 삶에 영향을 미치는 또 다른 신체적 방법은 현재로서는 침투성 섹스를 할 수 없다는 사실입니다.질관이 덜 발달되어 있고 매우 짧기 때문입니다.

적절한 시기가 되면 비수술적 치료 방법을 사용하여 이 근육을 스트레칭하는 확장술이라는 치료를 받게 됩니다.이 과정은 저희 병원에서 감독할 것이며 완료하는 데에는 몇 달이 걸릴 것 같습니다.

하지만 지금은 서두르지 않고 있습니다. 어떤 MRKHER들은 진단 후 바로 치료를 받고, 어떤 사람들은 준비가 될 때까지 기다리며, 어떤 사람들은 성관계를 통해 또는 확장기를 사용하는 것과는 반대로 전혀 치료하지 않기로 선택합니다.확장하거나 성관계를 가질 것이라는 기대는 없습니다. 준비가 되었다고 느낄 때 할 수 있고, 전혀 그렇지 않을 수도 있다는 메시지를 강조하는 것이 중요하다고 생각합니다.

또한 임신하지 않을 것이라는 사실도 신체 건강에 영향을 미칩니다.언젠가 친자식을 낳고 싶다면 체외수정 대리모술을 받아야 합니다. 다른 여성이 제 난자와 미래의 파트너의 정자를 이용해 제 아이를 자궁에 안고 있는 거죠.

비록 19세인 저는 현재 아이를 가지려고 하지 않기 때문에 신체적으로 너무 많은 것을 느끼지 못하지만, 이 증상은 현재 제 신체 건강보다 정신 건강에 더 큰 영향을 미치는 증상입니다.

이러한 요인 외에도 MRKH가 신체 건강에 미치는 영향은 미미하고 정신 건강에 미치는 영향은 훨씬 더 큽니다...

MRKH는 정신 건강에 어떤 영향을 미칩니까?

mrkh and mental health

상상할 수 있듯이 MRKH와 같은 진단을 받고 생활하는 것은 복잡합니다.어떤 날은 진단을 받고 힘을 얻기도 하고, 믿거나 말거나, 지금 제가 살고 있는 삶에 대해 무척 감사하게 느껴지기도 합니다.하지만 어떤 날은 고통과 슬픔에 완전히 사로잡혀 있는데, 제가 원하는 건 이 진단이 사라지는 것뿐입니다.

내 마음 속에서 아이를 키울 수 없다는 것을 아는 것은 영혼을 파괴하는 일입니다. 특히 저는 항상 제 자신을 엄마라고 생각하기 때문입니다.저는 종종 제가 손상된 물건이거나, 충분하지 않거나, 쓸모없는 것처럼 느껴지는데, 이 모든 감정들은 전부는 아니더라도 대부분, 아니 대부분의 MrkHer들이 여정 중 어느 시점에서 경험하는 정상적인 감정입니다.

안타깝게도 MrKhers가 현실의 진정한 고통을 감추기 위해 건강에 해로운 대처 메커니즘을 사용하는 것은 드문 일이 아닙니다.십대 때 자신이 아직 아이일 때는 절대 아이를 가질 수 없다는 말을 듣는 것은 정말 충격적입니다. 결국 10년 또는 20년 후에 살게 되고 너무 빨리 자라야 하는데, 그건 정말 무섭습니다.

MRKH를 전문으로 하는 심리학자로부터 최고의 정신 건강 지원을 받게 되어 매우 감사합니다.이 덕분에 끝없이 도움이 됐어요.진단 이후 많은 치료사들을 만났는데, 팬데믹 때문에 모두 온라인 상태였지만, 당신보다 사실을 잘 아는 치료사는 환자를 도울 수 있는 충분한 장비를 갖추고 있지 않기 때문에 진단을 내리기가 매우 어렵습니다.

예를 들어, 저는 첫 번째 봉쇄 기간 동안 저강도 인지 행동 치료 (CBT) 에 대한 강좌를 수강했습니다.제 치료사는 사랑스러웠지만, 그녀는 제가 느끼고 있는 감정이나 제가 직면한 트라우마를 처리하도록 도와줄 수 없었습니다. 대신 이것이 저에게 어떤 영향을 미치는지에 대한 실제적인 측면에 초점을 맞췄습니다.

그래서 진단 때문에 저는 식욕이 완전히 사라졌습니다. 왜 그런지에 초점을 맞추는 대신 그녀는 제가 제대로 먹도록 하는 데 집중했습니다.

오해하지 마세요. 물리적인 의미에서는 도움이 되었지만 MRKH로 인해 표면 아래에서 여전히 떠오르는 복잡한 생각이나 감정을 다루지는 못했습니다.그래서 지금의 심리학자를 만났을 때, 시간이 지나면서 억눌러야 했던 과거의 오래된 상처를 다시 열어야 한다는 것은 시스템에 큰 충격을 안겨주었습니다.

MRKH는 사회 생활에 어떤 영향을 미칩니까?

mrkh and social life

MRKH는 잘 알려지거나 논의되지 않습니다. 여성 5000명 중 1명에게 영향을 미친다는 점을 감안하면 이상합니다. 생각해 보면 그렇게 드물지 않습니다.하지만 제가 친구와 가족에게 이야기한 모든 사람 중에서 전에 들어 본 사람은 단 두 명뿐입니다. 학교 선생님 중에는 MRKH와 친구가 있고, 대학 친구 중 한 명은 MRKH와 친구가 있고, 대학 친구 중 한 명은 MRKH와 친척 관계도 함께 살고 있습니다.

모든 사람에게 잘 알려지지 않았기 때문에 진단을 처리하는 것이 훨씬 더 어려웠습니다. 제가 알고 사랑하는 모든 사람들과는 너무 다른 느낌이 들었기 때문입니다.어쩌면 그것이 어느 정도 사실이기 때문일 수도 있습니다. 그래서 MRKH 커뮤니티가 제 친구와 가족들이 이해할 수 없는 방식으로 저를 이해해주기 때문에 MRKH 커뮤니티가 항상 편안함을 느끼는 이유일 것입니다.

안타깝게도 진단 이후 MRKH가 우리 삶의 일부가 되는 것을 감당할 수 없는 친구들을 많이 잃었습니다.어떤 사람들은 제가 누구인지, 건강에 관한 제 선택을 받아들이지 않았고, 또 어떤 사람들은 제 정신 건강이 나빠졌다는 사실을 감당하지 못했고, 어떤 사람들은 제 정보 공개에 대한 통제권을 빼앗고 제가 준비가 되기도 전에 다른 사람들에게 털어놓았습니다.

제가 가장 친한 친구로 여겼던 사람들이 제 몸 상태 때문에 저를 받아들이지 않는 것이 믿기지 않을 정도로 힘든 일이었어요. 하지만 그들이 진짜 친구가 아니라는 건 알아요.

MRKH 커뮤니티에서 많은 위안을 찾을 수 있어서 정말 운이 좋았습니다. 진단을 받고 얼마 지나지 않아 “나와 같은” 사람들을 찾으러 갔고, 2년이 지난 지금은 한 번도 뒤돌아본 적이 없습니다.

제 절친이자 가장 친한 친구 중 많은 수가 제가 인연을 맺은 MrKhers입니다.모르는 사람들에게 마음을 여는 데는 시간이 좀 걸렸지만, 그 덕분에 무조건적인 사랑과 지지가 넘치는 세상이 열렸어요.우리는 서로의 가장 큰 지지자이고, 최고점을 함께 축하하고, 최저점을 함께 슬퍼합니다. 그리고 그들은 제가 지금까지 맺어온 가장 강한 우정 중 하나입니다. 우리는 스스로를 가족처럼 여깁니다.

저에게는 존경해야 할 언니의 역할 모델이 있고, 돌봐야 할 여동생이 있고, 저를 가족으로 받아들여준 보너스 엄마도 있고, 제 가장 친한 친구들도 있습니다.

도움이 필요할 때 찾아가는 사람이 항상 부족하지 않고, 도움을 원하거나 도움을 필요로 하는 사람들의 메시지도 많이 받기 때문에 항상 여러 사람과 대화를 나누고 있습니다.

그 과정에서 친구를 몇 명 잃었을 수도 있지만, 지금 제 구석에 있는 사람들을 찾을 수 있다면 그런 논쟁과 대립, 상실을 열 번이나 겪었을 것입니다.

제가 생각하는 커뮤니티의 유일한 단점은 우리가 전 세계적이라는 사실입니다.전 세계에서 친구를 사귀는 건 좋지만, 만난다는 건 정말 어려운 일이에요.때로는 사람들이 곁에 있어야 할 때가 있는데, 그들이 10,000마일 떨어져 있으면 어려울 수 있습니다.

전화 통화를 주선하는 것조차 몇 주 또는 몇 달이 걸릴 수 있으며, 아직 만날 기회가 없었던 많은 친구들은 FaceTime을 통해 할 수 있는 일이 많지 않습니다.

제가 지금 만든 인맥은 절대 교환하지 않을 거예요. 수년간의 계획과 희망 끝에 마침내 만나는 순간이 훨씬 더 특별해질 수 있다는 뜻입니다.

지금은 제가 보너스 엄마라고 부르는 사람에게 안겨 주거나 MRKH 기반 단체를 함께 운영하고 있는 친구를 만나는 것은 정말 소중할 것이며 언젠가는 영원히 간직하고 소중히 간직하고 싶은 추억이 될 것입니다.

MRKH는 직장 생활에 어떤 영향을 미칩니까?

mrkh and work life

MRKH는 저를 영어를 공부하도록 이끌었습니다. MRKH가 제 학업 생활에 어떤 영향을 미쳤는지 더 읽어보려면 이 링크를 따라 Writeous로 가세요. 저는 최근에 Writeous와 함께 MRKH가 없었다면 제가 교사가 되거나 작가가 되거나 영어를 공부하고 싶은 욕구가 없었다는 기사를 발표했습니다.

업무 측면에서 저는 곧 자선단체가 될 MRKH Stars를 설립했습니다. 저는 이 단체를 운영하면서 영어 학위를 취득하기 위해 공부하고 있습니다.

힘든 일이고 대학교와 튜터로서의 아르바이트를 병행하는 것은 스트레스가 될 수 있지만 절대 포기하지 않을 것입니다.저에게 독특한 성취감을 주었어요. 저는 종종 그 공백을 메워준다고 말합니다. 한때 제 마음 속에 임신과 아이를 가질 수 있는 자리가 있었는데, 지금은 MRKH Stars와의 작업으로 그 자리를 채울 수 있습니다.

저는 사람들의 이야기와 경험을 MRKH와 공유하고, 젊고 나이든 MRKH를 하나로 묶을 수 있으며, 필사적으로 도움을 찾는 사람들이 그들을 이해하는 친구를 찾도록 도울 수 있습니다.

자선 단체를 운영하는 것은 결코 쉬운 일이 아닙니다. 거쳐야 할 관리 절차와 공식 절차가 많이 있지만, 지도하는 방법을 배웠고 MRKH가 지시하는 것보다 더 많은 일을 할 수 있다는 것을 배웠습니다.

이상하게도 저는 제 진단을 받은 것에 대해 감사하며, 이 진단은 저에게 힘을 주고, 학업과 진로를 선택할 때, 용기와 회복력, 용기를 주었습니다.

MRKH는 저에게서 많은 것을 얻었고, 그 점을 인정하는 것이 중요합니다. 지금처럼 MRKH를 통해 항상 힘을 얻지는 못하지만 많은 것을 주기도 했습니다.

그런 점을 염두에 두고 MRKH가 없으면 생명점을 MRKH와 교환하지 않을 것입니다.

sad and born without womb
313
Save

Opinions and Perspectives

글로벌 커뮤니티 측면은 아름다우면서도 어렵습니다.

1

당신의 이야기는 새로 진단받은 여성들에게 희망을 줍니다.

2

정신 건강 지원은 훨씬 더 개선되어야 합니다.

0

이것을 긍정적인 변화의 동력으로 바꾸신 것이 정말 대단합니다.

3

이 진단을 받고 대학을 시작하는 것은 정말 힘들었을 겁니다.

5

진단은 힘들지만 지역 사회의 지원이 놀랍습니다.

2

당신의 노력이 지역 사회에 실질적인 변화를 가져오고 있습니다.

4

수용에 이르는 여정은 사람마다 다릅니다. 그걸 기억하는 것이 중요해요.

4

혹시 진단 때문에 더 강해졌다고 느끼는 분 계신가요?

8

당신의 회복력은 정말 감동적입니다. 당신의 이야기를 공유해 주셔서 감사합니다.

3

의료계는 이 질환에 대해 더 많은 교육이 필요합니다.

5

MRKH에 대한 더 많은 공개적인 논의가 이루어지는 것을 보니 힘이 나네요.

2

개인 정보 보호와 옹호 활동 사이의 균형을 어떻게 맞추나요?

5

제대로 된 지원 시스템을 찾는 것이 정말 큰 차이를 만들어요.

7

가족 계획에 미치는 영향은 정말 복잡해요. 우리뿐만 아니라 더 많은 사람들에게 영향을 미치죠.

2

옹호 활동에 대한 당신의 힘은 정말 감동적입니다. 더 많은 인식을 위해 계속 노력해 주세요.

7

감정적인 여정은 정말 롤러코스터 같아요.

2

네, 전문 치료에 대한 보험 적용을 받는 것이 악몽 같았어요.

1

혹시 치료에 대한 보험 적용 문제로 어려움을 겪은 분 계신가요?

8

대학교에서 MRKH를 관리하는 실질적인 측면은 정말 어려울 것 같아요.

6

당신의 이야기는 다른 사람들이 덜 외롭게 느끼도록 도와줍니다. 공유해 주셔서 감사합니다.

5

정말 힘든 일이 이렇게 의미 있는 연결로 이어질 수 있다는 게 놀라워요.

4

MRKH 커뮤니티의 지지가 정말 대단한 것 같아요. 다른 사람들과는 어떻게 처음 연결되나요?

2

네! 저는 제 경험 때문에 의료 분야로 전환했어요.

8

혹시 진단 후 진로가 완전히 바뀐 것 같다고 느끼는 분 계신가요?

4

전문 치료를 위한 대기자 명단은 정말 답답할 수 있어요.

7

온라인이 확실히 더 편해요. 처음에는 화면 뒤에 숨어서 솔직해지기가 더 쉽거든요.

8

MRKH에 대해 온라인이나 직접 만나서 이야기하는 것 중 어느 것이 더 쉽다고 생각하시나요?

5

교육 선택에 미치는 영향이 흥미롭네요. 그것은 정말 우리의 삶 전체의 경로를 형성할 수 있죠.

3

당신의 자선 활동은 정말 감동적입니다. 다른 사람들은 어떻게 옹호 활동에 참여할 수 있을까요?

3

전문 의료 서비스를 찾는 것이 정말 어려울 수 있어요. 좋은 의사를 찾는 팁이 있으신 분 있나요?

7

네, 하지만 여성성은 생식 기관으로 정의되지 않는다는 것을 배웠어요.

2

때때로 여성성이 부족하다고 느끼는 것에 어려움을 겪고 있어요. 다른 분들도 이런 경험이 있나요?

5

정신 건강 여정에 정말 공감합니다. 어떤 날은 확실히 다른 날보다 더 힘들죠.

7

글쓰기 스타일이 매우 흥미롭네요. 당신의 경험에 대해 더 많이 써볼 생각은 없으신가요?

2

커뮤니티 측면이 정말 중요해요. 이해해주는 사람들을 찾기 전까지는 너무 외로웠어요.

4

진단 후 가장 예상치 못했던 긍정적인 결과는 무엇이었나요?

0

대학, 직장, 단체 운영을 어떻게 균형 있게 하시는지 정말 대단합니다.

2

당신이 구축한 지원 시스템이 정말 대단하네요. 제 딸의 미래에 희망을 줍니다.

0

저는 그냥 복잡하다고 말하고 화제를 돌려요. 모든 사람이 자세한 내용을 알 필요는 없으니까요.

2

잘못된 의도로 던지는 친척들의 출산 관련 질문에 어떻게 대처하시나요?

4

치료 시기에 대한 당신의 관점이 신선하네요. 종종 너무 서두르라는 압박이 많죠.

4

처음에 의학 용어가 너무 어려웠어요. 의사들이 좀 더 명확하게 설명해 주면 좋겠어요.

5

완전히 공감해요. 학교를 졸업하기도 전에 임신 가능성에 대해 생각해야 했어요.

1

자신의 진단 때문에 더 빨리 성장한 것 같다고 느끼는 분 계신가요?

3

이 진단을 다른 사람들을 돕는 방법으로 승화시킨 점이 감동적입니다.

2

친구들과 다르다고 느끼는 부분에 정말 공감돼요. 사람들 속에 둘러싸여 있어도 때로는 외롭죠.

5

슬픔과 성장을 모두 인정해 주셔서 감사합니다. 항상 둘 중 하나만 있는 것은 아니죠.

8

MRKH Stars와 함께하는 당신의 활동은 정말 훌륭하게 들립니다. 이런 단체가 더 필요합니다.

6

저도 앞으로의 데이트가 걱정됩니다. 다른 사람들이 이것을 성공적으로 헤쳐나가는 것을 들으니 위안이 됩니다.

5

이 질환과 관련된 용어는 처음에는 너무 압도적일 수 있습니다. 자세히 설명해 주셔서 감사합니다.

3

저는 파트너에게 말하는 것이 의외로 괜찮다는 것을 알았습니다. 솔직하게 일찍 말하는 것이 신뢰를 쌓는 데 도움이 되었습니다.

0

새로운 파트너에게 자신의 진단을 알리는 데 어려움을 겪는 사람이 있나요?

0

보너스 MRKH 가족에 대해 묘사하신 방식이 아름답습니다. 때로는 우리가 선택한 가족이 가장 강합니다.

8

저는 의대생인데, 이것을 통해 의사들이 이러한 질환에 대해 더 잘 논의할 수 있도록 준비해야 한다는 것을 알게 되었습니다.

8

CBT에 대한 당신의 이야기는 전문적인 정신 건강 지원의 필요성을 강조합니다.

2

저는 작년에 했어요. 힘들지만 좋은 지원이 있으면 관리할 수 있습니다. 자신의 속도에 맞춰 진행하세요.

7

여기 계신 분 중에 확장 과정을 거치신 분 있나요? 시작하는 것이 두렵습니다.

2

관계에 미치는 영향은 우리가 충분히 이야기하지 않는 부분입니다. 단순히 임신 능력에 대한 것만이 아닙니다.

5

다른 사람들을 위해 자료를 만드는 것이 마음에 듭니다. 제가 진단받았을 때는 이용할 수 있는 정보가 거의 없었습니다.

7

유병률에 대한 통계는 놀랍습니다. 진단받지 못한 여성이 얼마나 될지 궁금합니다.

8

네! 저는 몇 년 동안 이 말을 해왔어요. 연구 자금 지원이 다른 질환에 비해 너무 제한적입니다.

4

MRKH에 대한 연구가 너무 적게 이루어지는 것에 대해 좌절감을 느끼는 사람이 있나요?

5

당신의 학문적 여정은 정말 감동적입니다. 이 경험을 의미 있는 것으로 승화시킨 것은 놀랍습니다.

4

수치심 없이 솔직하게 신체적인 측면을 다루신 점에 감사드립니다. 의료 논의에서 그런 점이 더 필요합니다.

2

MRKH 커뮤니티의 국제적인 면모는 훌륭하면서도 답답하게 들립니다. 가상 모임을 조직하는 것을 고려해 보셨나요?

8

어려움 속에서도 감사에 대한 당신의 관점은 정말 강력합니다. 그런 상황에서 긍정적인 면을 찾기란 쉽지 않죠.

1

자궁이 없어도 호르몬 주기가 계속된다는 것이 흥미롭습니다. 그런 일이 가능하다는 것을 전혀 몰랐습니다.

0

대리모가 되는 것을 고려하는 사람으로서, 당신과 같은 이야기를 읽는 것은 이 역할이 얼마나 의미 있을 수 있는지 이해하는 데 도움이 됩니다.

8

정신 건강에 미치는 영향이 매우 큽니다. 이러한 질환을 이해하는 전문 치료사가 더 많았으면 좋겠습니다.

2

MRKH Stars에 대해 더 자세히 알려주시겠어요? 참여하거나 기여하고 싶습니다.

1

수용에 이르는 당신의 여정에 대한 글을 읽으니 영감을 받습니다. 저는 여전히 제 진단으로 어려움을 겪고 있지만, 다른 사람들도 이 길을 걸었다는 것을 아는 것이 도움이 됩니다.

1

저는 실제로 생식 건강 상담사로 일하고 있는데, 의료 교육에서 MRKH에 대한 논의가 얼마나 적은지 항상 놀랍니다.

4

친구를 잃었다는 부분이 정말 와닿았습니다. 어떤 사람들은 이런 상황을 감당하지 못한다는 것이 슬프지만, 당신이 그렇게 강력한 커뮤니티를 찾았다는 것이 기쁩니다.

1

언급된 지원 그룹에 대해 궁금합니다. 새로 진단받은 사람에게 추천할 만한 특정 온라인 커뮤니티가 있나요?

0

제 여동생이 작년에 MRKH 진단을 받았는데, 우리 가족에게 정말 힘든 시간이었습니다. 당신의 이야기를 읽으니 여동생도 이 어려움을 헤쳐나갈 수 있을 거라는 희망이 생깁니다.

0

MRKH에 대한 인식을 높여주셔서 감사합니다. 5000명 중 1명의 여성에게 영향을 미친다는 사실을 전혀 몰랐습니다. 이러한 질환에 대한 더 많은 공개적인 논의가 필요합니다.

6

이 이야기를 공유해주신 당신의 강인함에 감동받았습니다. 17살에 이런 사실을 알게 되었다니 정말 힘들었을 거예요.

7

Get Free Access To Our Publishing Resources

Independent creators, thought-leaders, experts and individuals with unique perspectives use our free publishing tools to express themselves and create new ideas.

Start Writing